第1回ウイングス・カフェ

6/24に第1回 ウィングス・カフェ(https://www.facebook.com/events/1811292812530471/に参加させていただきました。

ウィングス 医療ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会さんについて詳細を知っていたわけでもなく飛び込んでしまったのですが、集まりの最初にご説明いただきました。同様の成り立ちの説明はウィングスさんのFacebookに掲載されていました。(https://www.facebook.com/wings.japan/

医療ケア児は、家族の負担が高いのですが、特につばめの会の会員は1日8回、3時間おきに注入することを年単位で継続するなど非常に身体に無理のある生活をしている方も多く、その負担は計り知れません。しかしレスパイトを得る条件には満たず、社会的なサポートの必要性が近年話題になってきました。
従って、Wingsさんの「医療ケア児」だけでなく「家族」も支えるというのは結果的に医療ケア児本人の福祉に繋がります。非常に重要な観点と考え、よく知らぬまま、参加申し込みをしました。

医療ケア児についてということで、摂食・嚥下専門看護師の方も参加されていて、注入に便利な食品の加工方法などのお話も伺えました。

今回は時間がなくじっくりお話を伺えなかったゲストの方々もいらしており、大変充実していました。
また、当事者の方で「つばめの会の情報をお伝えした方が良いな」と感じる方にはつばめの会について、また、入会に関わらず今後のことについてお役に立てそうな情報をお伝えすることができました。

やはり、嚥下機能に問題はないのに心理的拒否という理由で経管栄養になって、そのまま自分で飲食につなげるためのケアがなされない、という方もいらっしゃいました。非常につばめの会に多いパターンです。

さて、医療ケア児というくくりでは、つばめの会は経管栄養(経鼻チューブや胃ろうなど)という点で大きく関連があります。

加えて、つばめの会では、「経管栄養だけど発達面や障害認定において他に1つも問題がないので、何の特定の支援も受けず、療育にも行けず、就園年齢になっても就園先がないお子さん」という方もいらっしゃいます。

従来は医療ケアは「重度の肢体不自由や重篤な疾患のある子供」のものと思われていた経管栄養ですが、それだけではなく、「食べさえすれば何も問題ない」子供がいるケースが出てきている、ということで、そういう方が会員にもおります。
従来のくくりでのみサポートをしていくと、うっかりすると対象外になってしまう方々です。

つばめの会はここを社会に訴える数少ない団体として、伝えるべきは伝えないといけない、と気を引き締めています。

画像は会場近くの美しい橋の写真と、家族の食事から準備できる経管栄養食の見本のサンプルです。

会場近くの美しい橋経管栄養食の見本のサンプル