NPO向け出版セミナーに参加しました

18日、日本財団CANPAN NPOフォーラム主催の出版セミナーに参加してきました。NPOが本を出すということ~ファンを増やそう!!どんなことが、本になるの?~というタイトルで、日本で唯一の出版支援NPO 企画のたまご屋さんによるご指導のもと、たいへん興味深いセミナーでした。

つばめの会には、伝えたいことがたくさんあります。まずは、食べない・飲まない子どもたちが存在するということ。この症状が、原因不明の場合も多いこと、お医者さんにもあまり知られていないということ。そして、チューブをつけた生活がどんなに大変なものか、周囲の無理解や親切なつもりのアドバイスがどんなふうに親子を追い詰めるのか。自分の力で食べるとはどういうことなのか、普通の子どもとどこが違うのか。

これまでも、少しでも多くの方に知っていただけるよう、ウェブサイトを作り、パンフレットを作成し、ニュースレターを発行したり、学会に出展したりといった活動をおこなってきました。そして、少しずつ、乳幼児の摂食障害の認知度が、じわじわと上がってきたことは感じています。しかし、一般の方にもっともっと知っていただく手立てはなにかないものだろうか?私たちの活動や思いを書籍として出すということは、そのひとつの形かもしれません。その可能性を模索する、本当によい機会をいただきました。

どんな人に向けて、なにを伝えたいのか。私たちがみなさんに、社会に還元できる価値はなんだろうか。書籍化が実現できるかどうかは神のみぞ知るところですが、私たちの活動を深く掘り下げる機会であるとともに、またひとつ希望と目標ができました。みなさま応援よろしくお願いいたします!

 

 

つばめの会顧問からのメッセージを公開しました

つばめの会ロゴ

つばめの会のサイト上の「保護者・親御さんへのメッセージ」および「医療従事者・福祉関係者向け情報」に
つばめの会顧問の小児科医である、田角勝先生(昭和大学病院 小児科教授)の解説をアップしました。

親御さんにも、保育や療育・教育に関わる方にもご理解いただきたい内容となっております。
充実した内容ですので、ぜひじっくりとお読みください。
一言で「食べない子ども」と言っても背景や対応も様々ですが
多くの方のお役に立つよう願っております。

 

 

J-PALSの勉強会に参加してきました

つばめの会J-PALS勉強会

グラクソスミスクライン株式会社で、J-PALSアカデミーというという患者会の勉強会があり、つばめの会も初めて参加させていただきました。
本日はネットワークを通じた情報発信について、実践的かつ内容の濃い講義を受け、つばめの会も活動を伝えきれていない面があると感じました、積極的に改善につなげていきたいし、早急に着手できることもありそうです。

まずはblogの更新の目標は週3回とのこと。これを目指して、うまくチームで手分けして可能になるよう改善へむけて努力してみます。

 

つばめの会J-PALS勉強会 つばめの会J-PALS勉強会

 

 

日本小児科学会に出展しました

つばめの会第120回小児科学会出展

4/14(金)〜4/16(日)にグランドプリンスホテル新高輪にて開催された第120回日本小児科学会学術集会の患者会の展示についてご報告します。

展示会期中はブースに大勢の先生方がいらしてくださいました。また非常に大勢の方々に資料をお渡しし、つばめの会の活動についてお話することができました。

今回は「ご存知ですか?乳幼児の摂食障害」というテーマで展示を行いました。
これまでになく、会の活動や意義について興味を持って話しかけてくださったり、質問されたりすることが多かったです。
また少し子供が大きくなって食について1番高い山は越えたであろう会員も、小さなチューブっ子連れの会員も大勢が参加することができ、多くのご質問にも対応することができました。
食べないことについて積極的に考えてくださる雰囲気を肌で感じ、多くの暖かいアドバイスをいただきました。今後の活動にも積極的に活かしていけそうです。

つばめの会がはじめて展示を行った2012年と比較すると今回のブースの雰囲気は全く違うものとなっており、私たちのような小さな患者会でもお伝えできることがあると感じています。
ピアサポートとして一緒に患者さんをサポートすることで、真摯な医療者の方々と共に少しでも親子に寄り添えるよう、また数少ない、基礎疾患によらない摂食の症状による情報発信についても精進して参ります。

会場でお会いした方々、様々なサポートや声援をくださった皆様、ありがとうございました。
今後ともよろしくお願いします。

つばめの会第120回小児科学会出展

つばめの会第120回小児科学会出展

つばめの会第120回小児科学会出展

つばめの会第120回小児科学会出展

 

新サイト、いよいよ始動

正月7日もとうに過ぎてしまいましたが、改めまして、あけましておめでとうございます。

昨年末から少しずつ準備を進めてきたこのつばめの会の新ウェブサイト、2017年1月から本格的に運用を始めました。

 

旧サイトの方は1~2ヶ月をめどに閉鎖する予定です。

(会員のみなさま : 会員専用ページのみ旧サイトのまま運営します)

 

みなさま今後ともつばめの会をどうぞよろしくお願いいたします!

 


 

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今年一年、ありがとうございました 2016

つばめの会にとって2016年は、複数の初めての試みがありました。

複数の初めての学会に展示させていただいたこと。外部の先生につばめの会に向け講演いただいたこと。

そして、偏りを生じないよう、外部の患者会同士の勉強会に参加をしはじめたこと。

多くの方に応援をいただきました。

会員数もぐっと増えました。来年もまた、患者である子どもたちと、家族のために活動いたします。

1年間ありがとうございました。

来年もまた、よろしくお願いします。

 

つばめの会

 


 

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VHO-net(ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会)

つばめの会は、ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会(VHO-net)の参加団体と認定していただき、関東学習会に所属しています。

他の患者団体さんからあり方を学び、つばめの会の活動を、常に振り返り、必要があれば改善をしたいと考えてこのような活動を行っています。

 

VHO-net

VHO-netのつばめの会のページ

 


 

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