胃ろうからミキサー食注入の資料

神奈川県立こども医療センターさんのウェブサイトに掲載されていました。
わかりやすくて詳細ですので、大変勝手ですが資料をご紹介します。
 
ミキサー注入食の用意の仕方、栄養が足りてるかどうかの見分け方など、親の立場で知りたいことが丁寧に書いてあります。
 

2016年度会計報告書

会計報告をつばめの会サイトにアップしました。

つばめの会は任意団体ですが、会計はNPO等に準じて作成しております。これまでは会計報告は作成はしていたものの会の内部にて使用しており非公開でした。

会計記録を公開することで団体の社会的な信頼度向上になるということを、昨年4月および12/7に参加したJ-PALSアカデミーで学びましたので、公開することにいたしました。

2015年までは会員がほとんど手弁当で運営しており、その全てを経費として記録していなかったのは反省点としています。
2016年度からはたとえ活動スタッフの自己資金であってもきちんと記録を取り経理を明確化することを目標にし、公開できる形にしています。
これも丁寧な会計処理を用意できるスタッフの努力の賜物です。

食べさせられないことのつらさについて

本日は医学書院さんのウェブサイトから一連の記事をご紹介します。
1連の10回分はぜひお読みいただきたいですが下記の9回10回は特に気になる記載があります。
http://igs-kankan.com/article/2017/11/001081/
http://igs-kankan.com/article/2017/11/001082/

この一連の連載には、つばめの会にとって重要なことが書いてあります。
なぜ、つばめの会の会員は、「難しい基礎疾患よりも、食べないことがつらい」というのか?
なぜ、わが子が食べないことは、同じ子供の別の障害や症状より辛く感じるのか?

その答えの一つがここにあることなのではないでしょうか。
食べることは相手を受け入れることであり、食べさせることは喜びの一つである。
相手が乳幼児であれば、なおのこと。

食べない・飲まない(または食べられない・飲めない)乳幼児の存在や治療や介入について啓発することの後ろには、このような感情があることも、つばめの会としては啓発が必要だと考えています。

第34回ペイシェントサロン

34回ペイシェントサロン

昨年の話になりますが、12月18日に第34回ペイシェントサロンに参加してきたので報告いたします。

今回はのテーマは「患者会にできること」
特に情報の供給については、皆さん苦心されているようでした。

会員に対しての情報は正確さをどこまで追求するか。
会員になることを拒むが情報を求めている人には、どのように対処するか。
自分たちの病気や障害を啓蒙するためには、どのような手段が良いのか。

大きな大きなテーマなので、これと言った結論や正解が出たわけではありませんが、
こういった共通点があって、共有できる場があることに感謝すると共に、
このペイシェントサロンを34回も行っている主催者である石原さんに、そこにあり続けていてくれることに本当に感謝だなぁ、と思いました。

最後の方に出た「こういった患者会がなくなることが、本当の理想の社会」
という意見に、大きく頷いたのでした。

つばめの会が不要になる社会が早く来ますよう、2018年もよろしくお願いします。

 

34回ペイシェントサロン2017Dec

入会金の変更について

2018年になりました。
本年もつばめの会をどうぞよろしくお願いいたします。
 
さて、つばめの会は2018年より入会金をいただくことになりました。
 
つばめの会の発足当時は、大変な時期に振込すらままならない方がいることを考慮し、
年会費および入会金0円で運用してまいりました。
 
しかし啓発活動の拡大につれ、費用増大および活動スタッフにのみ寄付および活動資金の負担が高額化しており、健全な活動のために入会金を徴収することとなりました。
 
年会費に関しては当面は0円で運用する予定です。この理由は下記の通りです。
・すでに問題を卒業した家庭からの経験談および困っている家庭への声かけや情報は、重要な無形財産であると考えていること
・卒業した会員は、会に寄与はするが会から還元されるものがわずかであること
・知識および経験の提供者を大切にしたいこと
・会員からの活動応援月間を設け、任意で活動応援会費を徴収すること
 
入会金を徴収したところで、現在主に活動している会員の金銭的負担が穴埋めできる額ではありません。
しかし健全な活動に近づけるために今回の変更に踏み切ることにいたしました。
 
これに伴い、会則および関連するウェブページが変更になっております。
さらに今後、会計報告を公開することを予定しております。
 
今後ともよろしくお願いいたします。
 
またこのような事情ですので、寄附も受け付けております。
寄附に関してはつばめの会ページに振込先当を記載しております
http://tsubamenokai.org/donation
 
今月の1/28までは、下記サイトから赤い「応援する」をクリックしていただいた数に応じ(1日1回クリックできます)、
支援金がいただけます。
http://gooddo.jp/gd/group/tsubamenokai/
 
また1/28以降も上記サイト経由で楽天でお買い物いただいた場合には購入額に応じてつばめの会に支援金がいただけます。
 
どうぞご協力をお願いいたします。

2017年のまとめ

2017年の最終日となりました。

2017年は、会員は200名を突破し、つばめの会のサイトリニューアルに始まり、メーリングリストチームやwebチームが立ち上がり、稼働を始めました。
スタッフも明確に設定され、全員参加型のチームになりつつあります。

摂食嚥下リハビリテーション学会に初参加したり、午前午後と1日を使った勉強会・交流会の実施、はじめての関西交流会、新たな活動を増やした年でもありました。

技術面でも勉強会をweb会議で中継したり、スタッフ会議をweb会議で実施したりする試みに取り組みました。また、患者会やピアサポート活動の視点で各種の勉強会に参加しました。

課題も多くある一方で将来に向けた土台が出来た年と考えています。
2018年もどうぞよろしくお願いいたします。

つばめの会