つばめの会の勉強会のサポーターの方のご感想

9/10に都内にて実施した、つばめの会の勉強会および交流会のサポートに来てくださった、摂食嚥下障害認定看護師の方の、当日のご感想をいただきましたのでご紹介します。

この方は成人されたお子様も摂食嚥下に問題のあったお子様のお母様でもあり、つばめの会を応援くださっています。
今回の勉強会は、関係者垂涎の豪華講師による勉強会でしたが、注入のお子さん連れで参加している会員には、このようなサポーターの方がいてくださると、せっかくの講義をお子さんに気をとられること少なく受け取ることができます。

—-以下、ご感想です。

つばめの会(子供の摂食支援の会)の勉強会の保育サポーターに伺いました。
午前中は昭和大学病院小児科の田角勝先生の講演、昼食の懇親会を経て、綾野歯科医院の綾野先生の講演を聴講しました。

お二人の先生は娘の経菅栄養抜去にご指導頂いた恩師です。
「訓練」や「方法」だけが一人歩きしていて、子供の食生活(食事場面や楽しいという思い)を見ない、あるいは逸脱していることがある。
子供の機能を生活をしっかり見てかかわる事が大切だと教えて下さいました。「そもそも訓練という言葉自体好きではない。そこに何の訓練を何回続けなさい?機能と目的や到達目標を解らないで。」先生の言葉が心に響きます。

今、私は高齢者を診ることが多いです。摂食機能療法と言いながら、おしゃべりだけで帰ってくる事も時々あります。
楽しいって、やはり大切。

すばらしい時間を頂きました。
ありがとうございました。

—–(以上ご感想)

つばめの会の勉強会は講師の先生はもちろんですが、このようなサポーターのご協力があってはじめて成立しています。

アンケートの結果などはまた別途、ご紹介いたします。

勉強会の様子

外来小児科学会の感想 その1

学会展示参加者の写真

つばめの会では珍しく、イベントが続いておりましたので、ゆっくり振り返る内容のご紹介もさせてください。
まずは、9/2-3に行われた外来小児科学会に参加して会員さんから感想を送ってもらいました。

学会展示というのは医療者の方に直接、患者側の声や活動についてお伝えするまたとない機会です。

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三重県津市にて行われた外来小児科学会での展示会に、子ども2人と私の3人で日曜日だけですが参加してきました。

参加する前は、「子どもがジャマでかえってご迷惑になるかも…」と不安で、子どもたちには大きなリュックいっぱいに遊び道具を詰め込ませました。
でも、それは杞憂に終わりました。

一緒に参加したKさんのお子さんや、他の患者会から参加のお子さんと遊んで頂き、とても充実した時間を過ごせたようでした。
展示会については、ブースの位置のせいか今回は訪れる方が少なかったようでした。

熱心に聞いて下さる薬剤師さんに娘の話をした時には、その薬剤師さんの向こうにいるかもしれない、私と同じように苦労しているご家族のことを思い、この出会いだけでもここに来て良かった…と思いました。

また、他の患者会の方々との交流も出来ました。
特に同じ東海圏から参加されている方々との交流は何だか嬉しかったし、地元の情報もいっぱい頂くことが出来ました。

設営や撤収なども含めて全て、Yさん、Hさん、Kさんがテキパキ回して下さって、私はフラフラとしていただけになってしまったと、帰りの車の中で反省しきりでした。
この場を借りて、お詫びをしたいと思います…すみませんでした。。
展示会に来て下さる医療関係者、他の患者会の方々、もちろんYさん、Hさん、Kさん、皆さん、
前向きでスゴいエネルギーを持っているので、いっぱいエネルギーを充電し元気になりました。
また参加しますので、その時はよろしくお願いいたします。

学会展示参加者の写真

第23回日本摂食嚥下リハビリテーション学会 展示ご報告

9/15(金)-16(土)は、幕張メッセにて日本摂食嚥下リハビリテーション学会展示でした。
展示会場への来場者がとても多く会場は熱気で溢れて暑いくらいでした。

つばめの会のブースにも常時、学会参加者にお立ち寄りいただきまして、ほぼずっと説明をさせていただくという充実した展示となりました
つばめの会のパンフレットは2日間でなんと200部も配布しました。
パンフレットが多数ご入用の方には、ご施設宛に別送のお約束をしましたので、これは純粋にお渡しした数量です。非常に大勢の方にお渡しできました。
ゆっくり写真を撮る時間がないことが多かったのですが、少し時間のある時にご来場の記念にお写真を撮らせていただきました。

あまりに大勢いらっしゃるのでブースで応援いただいた方のお写真の撮影はなかなか時間が取れませんでした。

1日目(9/15)
☆リハビリテーションあに訪問看護ステーションの言語聴覚士(ST)の川端先生
☆お忙しすぎる私達の顧問の 昭和大学歯科病院 スペシャルニーズ教授の弘中先生
☆この学会で座長など多くの役割もおありなのに、綾野先生には何度もお寄りいただき、多くの先生方をご紹介いただきました。
☆歯科の顧問の弘中先生、綾野先生だけでなく小児科医の顧問として昭和大学病院小児科教授の田角先生も声援にお立ち寄りくださいました。
あまりに大勢の方がいらしたので、ブースに用意した資料が足りないものだらけになり、見本ばかりとなってしまいました。

2日目(9/16)

☆嚥下食のご提供をされている株式会社フードケアさんと、注入用のイルリガートルなどのメーカーである株式会社JMSさんが応援してくださいました。
つばめの会の設立時から応援してくださる赤ちゃん訪問看護ステーションのベビーノからもご来場くださり、ST石塚先生と初めてご挨拶できました。
重症心身障害児施設つばさ静岡の小児科医 浅野先生と、南大阪小児リハビリテーション病院の片山先生、昭和大学病院の田角先生と、小児の摂食にかかわる小児科医が3名もつばめの会のブースにお並びいただくという夢の共演写真となりました。(向かって左端は当会会員です)
浅野先生はつばめの会のことをご存知で、「とても良い活動なので頑張ってください」と非常に心強い応援の言葉をいただきました。
日大松戸歯学部付属病院で子供の摂食をみてくださる三田村先生も、つばめの会のことを応援していただくだけでなく、子供の摂食をみてくださる施設の探し方など具体的なアドバイスもいただきました。

この2日間で写真を撮れなかったご来場者の方々からも様々なことを教わったり、
「患者同士のサポートの重要性」について応援いただいたり、また、
つばめの会からは活動について多くお伝えできた実り多い2日間となりました。
お世話になった皆様、お会いした皆様、準備に関わった皆様、ありがとうございました。

「小児についての演題が増えている」との印象をお持ちの方が多いようで、
これから小児の摂食・嚥下が広まって高まっていくことを願うばかりです。

学会写真1

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名古屋ペイジェントサロン初参加

ペイシェントサロン名古屋に初参加してきました。

本日のお題は「患者が情報を発信するコツ」で、ブレインストーミングの手法(個々にアイデアを出して、後から全員でシェアして考えを高めあっていく手法)で行いました。自分一人では考えつかない視点が多くありました。

その中でも、「当事者は大変過ぎて重くなりがちなので、明るくを心がけて」「本当に大変な人は家にいるので、家に入れるような保健師や民生委員児童委員さんへの働きかけが必要」など、つばめの会でも抱えている問題には、他団体との共通点も多いことを感じました。
こういったことは各団体で手をつないで一緒に解決する方法も、あるのかもしれません。

つばめの会では、このような場で違う立場の患者同士から学ぶことも大切にしています。
つばめの会は基礎疾患に縛られない「食べない飲まない子」という症状でくくった会ですので、珍しいと言われることもあります。また会員も、別の基礎疾患の団体に所属されている方も多くいます。
連携から生まれるアイデアが各所で新たな改善に繋がるよう活動したいです。

ペイジェントサロン名古屋

TBS報道特集「医療的ケア児と教育」

つばめの会ロゴ

次回のTBS報道特集で「医療的ケア児と教育」というテーマで、特集があるようです。
以下、転記します。

★9月9日(土)1730~1850
TBS報道特集
後半特集 「医療的ケア児と教育」
(放送時間帯は1810~ 約23分の予定)

医療的ケア児と教育
9月9日の特集は、「医療的ケア児と教育」です。
日常生活の中で、痰の吸引や胃ろうへの注入などの医療的ケアを必要とする
子ども=医療的ケア児は、医療技術の進歩とともに増え続けています。

こうした医療的ケア児が学校に入る際、
ケアの担い手として保護者の付添が求められることが多く、教育現場における母子分離、保護者の就労継続などの面から
問題となっています。
息子のケアのために学校に足を運んでいた様子や、小学2年生となってもなお、毎日両親の付き添いが求められているケースも紹介。人工呼吸器装着の子どもを学校現場で受け入れるための体制作りについても考えます。
子どもは子ども同士の関わり合いの中で学ぶと言われます。「親と離れ、教育を受ける」ことの意味を、改めて考える機会になればと思います。

報道特集内後半の中で衆議院委員野田聖子さん、お子さんも出演するようです。

第27回日本外来小児科学会 展示会報告1

展示会の写真1

9/2-3に三重県津市で開催される外来小児科学会の患者家族の会として展示してきました。

多くの方と情報交換し、つばめの会のことを知っていただきました。

外来小児科学会は、患者会の展示にとても積極的で、企業展示とは別途、患者会展示について用意してくださっていて、いつもとても展示がスムースかつ楽しみな学会です。とても素晴らしいお心遣いに深く感謝申し上げます。

御許可をいただいた方にはブースご来場の記念に写真を一緒に撮っていただきました。

大阪人間科学大学のST岡先生とは、患者親としてじっくりお話することができました。

町田市つくし野の豊川小児科内科医院の豊川達記先生は、長くつばめの会にご声援くださっています。

他の患者会やシンポジストのみなさまともお会い出来ました。私たちだけでは出て来ない知恵や勇気やアイデアをいつも共有しています。

大阪の訪問看護ステーション所属のOT指澤尋美先生は小児の嚥下に関わっておられるとのこと。
ステーションにSTもいるので、と資料を多めにお持ち帰りくださいました。

そして仙台のかわむらこどもクリニックから、いつも患者会に寄り添ってくださる川村先生。数々のご講演もある中でこうしてお寄りくださって応援してくださいます。

伊奈病院小児科の早川依里子先生も、知ろう小児医療守ろう子どもたちの会の協力医の先生ですが、つばめの会のことも応援してくださいます。東京都のひだまりクリニック佐山先生ともお越しいただきました。

埼玉県のはらこどもクリニック、はらこどもデンタルクリニックの原朋邦先生もパンフレットをお持ちくださいました。

埼玉県のあかちゃんとこどものクリニック、田中秀明先生もお寄りくださいました。

山口県のたにむら小児科の谷村聡先生は、患者会の展示にまでお心配りをいただきました。

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第27回日本外来小児科学会年次集会

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9/2に三重県総合文化センター 文化会館 1F にて、第27回日本外来小児科学会年次集会の患者会展示に参加いたします。

つばめの会のブースは、三重県総合文化センター 文化会館 1F 中ホール前の通路の一番奥、学会スタンプラリーの向かいです。どうぞお立ち寄りください。今回の展示にて、出来たてほやほやの、新しいニュースレターもお配りします!

BUFFETプログラムについて

本日は摂食に関する論文をご紹介します。
https://link.springer.com/article/10.1007/s10567-017-0236-3
つばめの会のボランティアにて、拙いですがアブストラクトを和訳いたしました。和訳には間違いがある可能性もありますのでご注意ください。
<<以下和訳>>
選択的摂食(しばしば「偏食」と呼ばれる)は、自閉症スペクトラム障害(ASD)を患う人に生涯に渡って共通である。
選択的摂食の治療には行動介入が広く導入されるが、これらのプログラムのほとんどは、時間が掛かり、また外来で用いられるようには評価されておらず、さらに概して幼児期以降の「子供」は対象外である。
選択的摂食は機能的影響および負の転帰のリスクに関連するが、ASDの有無に関わらず、幼児期以降の小児、青少年、または成人に経験的に支持されている治療法は存在しない。
この治療ギャップに対処するため、著者らはBUFFET:the Building Up Food Flexibility and Exposure Treatment program (食物に対する柔軟性の向上と曝露治療プログラム)を開発した。
BUFFETは、ASDを患う小児(8~12歳)の選択的摂食に対する14週間の多家族集団認知行動療法である。
本論文では、(1)BUFFETの理論的概念化について論じ、(2)治療内容と構造を説明し、(3)初期パイロット試験からの実行可能なデータを示し、(4)治療開発における次のステップの検討を行う。
<<和訳ここまで>>
内容については会員にて確認できておりませんが、ご紹介まで。

日本育療学会第21回学術集会

8/26-27日に日本育療学会第21回学術集会が岐阜市のホテルグランヴェール岐山にて開催されます。
http://ikuryo21.com/

つばめの会は会場に資料のみ置かせていただくこととなりました。
ぜひ、会場でつばめの会の資料を探してみてください。
子どもの療育に関わる方々に少しでも広まるよう願いを込めて、資料を発送いたします。

資料展示にご快諾いただいた学会事務局の方のご厚意に深く感謝申し上げます。