周産期新生児学会展示の展示員

先月のつばめの会で展示した、周産期新生児医学会ですが、代表およびスタッフだけでなく、会員も来れる時間に参加しています。

家族の声をどう、感情だけの話ではなくお伝えできるか?という点は、いつもつばめの会の課題です。

今回は会場で会員の経鼻チューブが外れてしまったのですが、その場にたまたまいらっしゃった、お名前もわからない先生が、チューブ再挿入の手助けをしてくださる場面もありました。交流しながら、食べないお子さんと家族の未来をほんの少しだけでも明るくすることに繋げたいと考えています。

写真を撮れなかった会員もいます。経管栄養児を見ながらの展示は会場に来るだけで大変な騒ぎですが、こうして家族の様子もお伝えできる貴重な機会です。

会員さん親子参加した会員さん

第38回VHO-net関東学習会

7/22にファイザー株式会社で開催された、VHO-net (http://www.vho-net.org/index.html)の第38回関東学習会に参加しました。

VHO-netは患者団体のリーダーの参加型の学習会で、そのプログラムや運営がとてもよく練られているなと感じます。
今回のテーマは「自分の考えるリーダーとは」ということで、各団体の状況が異なる中、それぞれのリーダー像はどんなものかがテーマで、発表担当の2団体のうちの1つがつばめの会でした。

リーダーとして不足のあると思っていた、「周囲の人に遠慮なく力を借りる」という方法は、良い意味でのいい加減さということと、前向きに取り組むのによいという感想をいただきました。

また、自分の団体だけが稼働メンバーが不足しているのではなく、どの患者団体も同じであることもわかりました。
また将来的には後継者の問題も出るであろうことが他団体さんのお話から予想されました。
自分だけでなく、他団体も同じであるとわかると心強いのはピアサポートも同じで、患者団体リーダーの集いというのはピアサポート主催者のためのピアサポートのような場なのかもしれません。

長期的に考えるきっかけをいただきました。
発表の担当になることは、できれば避けたい、と思っていましたが、つばめの会にとっては、現時点でのまとめを作成したり、別の疾患という離れた距離から具体的な評価をいただけるので、よい機会となりました。今後も自分達の担当の際には億劫がらずに参加した方が得るものがありそうです。

画像は会場で配布された資料と、いただいたパンフレットです。

関東学習会の配布物

日本周産期・新生児学会に患者会として展示しました

展示会の写真1

7/16-18日に第53回日本周産期・新生児学会に患者会として展示いたしました。
患者会展示の場所が人通りが限られた場所であったものの、3日間で多くの方々と交流することができました。

つばめの会顧問の昭和大学小児科教授の田角先生も、大会長が昭和大学でとてもお忙しいにもかかわらず、毎日およりくださいました。
一緒にブース展示をしていた他の患者会の方で、ちょうど心理的拒否をしていると思われる子の親御さんがいて、たまたま田角先生がいらして、かなり参考になったようです。
いきなり田角先生のお話を聞けるとはなんと幸運なのでしょう!

そしてポスターとリレーセッションでご参加されていた神奈川県子ども医療センターの大山牧子先生も、お寄りくださいました。
田角先生からも大山先生からも、「とにかく早めに受診してほしい」とのお言葉をいただきました。お悩みの皆様、善は急げです!

著書やTV出演も多い、産科の宋美玄先生とはじめてご挨拶いたしました。宋先生はご自身が小さい頃に食べないお子さんだったとのことで「今だったら虐待と言われる」ほど小さかったとのことです。こんなに溌剌とされた素敵な先生になられるなんて、つばめの会の会員もあやかりたいものです。

昭和大学北部病院の梅田先生ご夫妻も、いつも患者会をご声援くださり、本当に私たちに元気をくださいます。活動の中身も気にかけて、応援までくださって、本当にこころ強いです。

昨年に引き続き、「コウノドリ」のモデルで有名な荻田和秀先生もお忙しい中、お寄りくださいました。こんなに人気でお忙しい先生がお寄りくださるって私たち患者会への大きな励みとなります!

いわき市立総合磐城共立病院の新生児科の本田先生もお立ちよりくださいました。摂食は専門ではないとおっしゃるけれど、田角先生と大山先生のセミナーなどで学ばれて実地で診察されているお子さん達からも学ばれていらっしゃるとのことで、機能的問題がない、摂食を拒否する乳幼児さんの親御さんが、診察先を探していたら紹介してもいいですよ、と言ってくださいました。小児科で摂食を拒否している小さな子供を食べるようにさせようという先生は多いとはいえないのが現状です。でもこのような問い合わせはとても多いのでニーズが多く患者は困っているため、非常にありがたいことです。

神奈川県立こども医療センターの豊島先生とも初めてご挨拶させていただきました。豊島先生といえば、「がんばれ小さき生命たちよ」というNICUの著書だけでなく、「球児の人々」にも登場される非常に高名な先生です。とてもフレンドリー、かつ、つばめの会についてもすでにご存じとのことで、うれしい驚きでした。さらに豊島先生のブログで紹介くださってありがたいことです。お人柄の伝わる暖かい話し方が印象的です。

お名前はお伺いできないまでも、その他に多くの先生方にご説明させていただくことができました。そして「ここ2年くらいこういう子が増えている気がする」というようなことを仰る先生が多かったのが非常に印象的です。
増えた子が困ることのないよう、患者会としてできることは何か、メインをピアサポートに据えていこうと気持ちを新たにしました。

ご来場いただいた皆様、応援をくださったみなさま、ありがとうございました。

展示会の写真1展示会の写真2展示会の写真3

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第53回日本周産期・新生児医学会学術集会 出展のお知らせ

つばめの会ロゴ

来たる7/16(日)~7/18(火)にパシフィコ横浜で開催されます
第53回日本周産期・新生児医学会学術集会 展示会につばめの会も患者会として出展いたします。
つばめの会の展示は303/304ホワイエ 304室の前です。

ご来場の方はお気軽にお立ち寄りください。
様々な資料をご用意してお待ちしております。

東京療育ネットワークの講習会

東京療育ネットワークの摂食指導ワーキンググループの講習会「経管栄養児に家庭でできる摂食訓練」に参加させていただきました。

家族向けの情報と、専門家向けの情報それぞれにとても良い勉強になりました。

こちらのワーキンググループには、多摩地区の摂食指導をしている施設の多職種が連携しあい、どこまでを家庭でできるか、そしてそれでは難しい方は摂食指導を受けるということを明確にしつつ、地域の複数の施設で連携していく計画を実施されています。

下記URLにおいて、ワーキンググループの設定したマニュアルを一般公開し、各地のご施設で参照いただけるそうです。
また、ワーキンググループにご連絡されると、資料が更新されたらご連絡をいただけるような活動もされてるそうで、熱意を感じました。
http://tokyo-ryouiku-network.jp/project/

つばめの会の会員は、簡単に飲食に結びつかず、専門の方々にみていただきたい事例の方が多そうに感じました。しかし専門にかかるまでに家庭での指針というのが明確なのは家族にとって過ごしやすくなりそうです。

また家族向け資料をpdfにて上記のURLからダウンロード出来ますので、家族や周囲と協力して子どもをサポートする方針を固める良い指針になると思い、さっそく会員向けに紹介する予定です。

経管栄養児に家庭でできる摂食指導

第1回ウイングス・カフェ

6/24に第1回 ウィングス・カフェ(https://www.facebook.com/events/1811292812530471/に参加させていただきました。

ウィングス 医療ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会さんについて詳細を知っていたわけでもなく飛び込んでしまったのですが、集まりの最初にご説明いただきました。同様の成り立ちの説明はウィングスさんのFacebookに掲載されていました。(https://www.facebook.com/wings.japan/

医療ケア児は、家族の負担が高いのですが、特につばめの会の会員は1日8回、3時間おきに注入することを年単位で継続するなど非常に身体に無理のある生活をしている方も多く、その負担は計り知れません。しかしレスパイトを得る条件には満たず、社会的なサポートの必要性が近年話題になってきました。
従って、Wingsさんの「医療ケア児」だけでなく「家族」も支えるというのは結果的に医療ケア児本人の福祉に繋がります。非常に重要な観点と考え、よく知らぬまま、参加申し込みをしました。

医療ケア児についてということで、摂食・嚥下専門看護師の方も参加されていて、注入に便利な食品の加工方法などのお話も伺えました。

今回は時間がなくじっくりお話を伺えなかったゲストの方々もいらしており、大変充実していました。
また、当事者の方で「つばめの会の情報をお伝えした方が良いな」と感じる方にはつばめの会について、また、入会に関わらず今後のことについてお役に立てそうな情報をお伝えすることができました。

やはり、嚥下機能に問題はないのに心理的拒否という理由で経管栄養になって、そのまま自分で飲食につなげるためのケアがなされない、という方もいらっしゃいました。非常につばめの会に多いパターンです。

さて、医療ケア児というくくりでは、つばめの会は経管栄養(経鼻チューブや胃ろうなど)という点で大きく関連があります。

加えて、つばめの会では、「経管栄養だけど発達面や障害認定において他に1つも問題がないので、何の特定の支援も受けず、療育にも行けず、就園年齢になっても就園先がないお子さん」という方もいらっしゃいます。

従来は医療ケアは「重度の肢体不自由や重篤な疾患のある子供」のものと思われていた経管栄養ですが、それだけではなく、「食べさえすれば何も問題ない」子供がいるケースが出てきている、ということで、そういう方が会員にもおります。
従来のくくりでのみサポートをしていくと、うっかりすると対象外になってしまう方々です。

つばめの会はここを社会に訴える数少ない団体として、伝えるべきは伝えないといけない、と気を引き締めています。

画像は会場近くの美しい橋の写真と、家族の食事から準備できる経管栄養食の見本のサンプルです。

会場近くの美しい橋経管栄養食の見本のサンプル

経管栄養という医療ケアが必要な子どもの就園について、フローレンスのブログに重要な事例が上がっていたのでご紹介します。

つばめの会ロゴ

経管栄養という医療ケアが必要、かつ、飲食以外に特に就園に影響する要素がない子供がつばめの会には多くいます。フローレンスの障害児保育園ヘレンに対しては、開設当時からつばめの会の全国の会員達が「うちの地区にあれば」と口にするものでした。それくらい、経管栄養の子供(医療ケアの必要な子供も)へ対応できる園は見つかりません。

先日のフローレンスのブログ  (http://florence.or.jp/news/2017/05/post17994/
に、まさにつばめの会でも重要な事例が上がっていたので下記にご紹介します。

—ブログより—
実際に、こういった、子どもが子どもの中で育つということをやってきたら、ちょっとした変化が起きたんです。

医療的ケアのひとつに経管栄養というのがあって、胃に直接栄養剤を入れるので、水分すら口に入れない子もいるんです。

そんな経管栄養のある、あるお子さんが、ぱくぱく美味しそうに弁当を食べている隣の子を見て「なんだかおいしそうだな」とか「これ、口から食べられるんじゃないか?」みたいな、ワクワクした気持ち、子どもの自我が芽生えたのか、隣の子のお茶を、ペロッと舐めたんです。

本当にあった話なんですけど、これって、絶対に家ではしなかったことだし、障害児保育園で初めてできたことでした。

—転載ここまで

この事例は、つばめの会の顧問の、昭和大歯科病院 教授の弘中先生の普段から仰っているお話とそのまま同じです。

「お父さんお母さんが、美味しいねー。なんて食べてみせても子供は真似をしません。でも、園なんかで自分と同じような子供が食べていることは、子供にとっては『これ食べちゃうんだ』という大きなショックになります。」そしてそれをキッカケに食べることに興味を持つようになることも少なくないそうです。

こういったことを考えると経管栄養の子供にこそ集団生活が必要ですが、なかなか叶いません。

経管栄養でも受け入れてくださる保育園や幼稚園があれば、ぜひつばめの会にお知らせください。
早く、経管栄養の子供に集団生活を経験させる園が増えることを願って、つばめの会の活動を続けてまいります。

毎日新聞で医療ケア児と保育について記事が連載中です。

つばめの会ロゴ

https://mainichi.jp/articles/20170531/ddm/013/040/002000c

つばめの会の子ども達も、経管栄養を使っていれば医療ケア児にあたります。

チューブを使わなくなってからも保育園に他の理由なく入れなかったり、その他にも保育園や幼稚園に入園出来ない事例は多くあります。

つばめの会のニュースレター第1号の会員の声では、まさに就園、就学の問題を取り上げています。

またニュースレター第3号の「会員の困りごとランキングでも就園問題は5位にランクインしています。(ニュースレターはこちらからご覧くださいhttp://tsubamenokai.org/works/publication/newsletter)

家庭や大人ばかりの環境では食べない子供が、就園すると周りの子供につられてやる気を出すという効果については、つばめの会の顧問の先生方からもたびたびお話を聞きます。子供本人の飲食への意欲を変えるために、むしろ就園を積極的に行うことには効果がある、とも言えるのではなしでしょうか。

受け入れは簡単なことではありませんが、少しずつ余地が広がり、その経験が更に広まって欲しいものです。そんな環境作りのために、つばめの会も微力ながら尽力していきたいです。

赤ちゃんの訪問看護ステーションのベビーノさんが今夜のニュースゼロで紹介されます

つばめの会ロゴ

経管栄養のお子さんの味方になる、赤ちゃんの訪問看護ステーション、ベビーノさんが、今夜のニュースゼロで紹介されるそうです。

http://ameblo.jp/bebeano/entry-12277516473.html

ベビーノさんは、つばめの会の会員のお子さんも利用しています。

家族の健康のためにも、経管栄養のお子さんにはこう言ったサポートが必要とつばめの会は考えます。ぜひご覧ください。

VHO-net 関東学習会に参加しました

VHO-netの関東学習会に参加しました。
VHO-netはヘルスケア団体リーダーの会です。
つばめの会は昨年度より参加させていただき、
今年度より関東学習会のメンバーとして承認されました。
会の運営をスムーズにするため、
また団体としてより良い活動を目指すために、
他団体の良いところを吸収させていただく目的で参加することにしています。

今回のテーマは各団体による取組の相互の紹介で
講義を聴くだけではない参加型の活動でした。

つばめの会の活動にすぐに使えるかもしれない、
インターネット通信のお話なども具体的な名前で教えていただきました。

VHO-net関東学習会の資料