第27回日本外来小児科学会年次集会

つばめの会ロゴ

9/2に三重県総合文化センター 文化会館 1F にて、第27回日本外来小児科学会年次集会の患者会展示に参加いたします。

つばめの会のブースは、三重県総合文化センター 文化会館 1F 中ホール前の通路の一番奥、学会スタンプラリーの向かいです。どうぞお立ち寄りください。今回の展示にて、出来たてほやほやの、新しいニュースレターもお配りします!

BUFFETプログラムについて

本日は摂食に関する論文をご紹介します。
https://link.springer.com/article/10.1007/s10567-017-0236-3
つばめの会のボランティアにて、拙いですがアブストラクトを和訳いたしました。和訳には間違いがある可能性もありますのでご注意ください。
<<以下和訳>>
選択的摂食(しばしば「偏食」と呼ばれる)は、自閉症スペクトラム障害(ASD)を患う人に生涯に渡って共通である。
選択的摂食の治療には行動介入が広く導入されるが、これらのプログラムのほとんどは、時間が掛かり、また外来で用いられるようには評価されておらず、さらに概して幼児期以降の「子供」は対象外である。
選択的摂食は機能的影響および負の転帰のリスクに関連するが、ASDの有無に関わらず、幼児期以降の小児、青少年、または成人に経験的に支持されている治療法は存在しない。
この治療ギャップに対処するため、著者らはBUFFET:the Building Up Food Flexibility and Exposure Treatment program (食物に対する柔軟性の向上と曝露治療プログラム)を開発した。
BUFFETは、ASDを患う小児(8~12歳)の選択的摂食に対する14週間の多家族集団認知行動療法である。
本論文では、(1)BUFFETの理論的概念化について論じ、(2)治療内容と構造を説明し、(3)初期パイロット試験からの実行可能なデータを示し、(4)治療開発における次のステップの検討を行う。
<<和訳ここまで>>
内容については会員にて確認できておりませんが、ご紹介まで。

日本育療学会第21回学術集会

8/26-27日に日本育療学会第21回学術集会が岐阜市のホテルグランヴェール岐山にて開催されます。
http://ikuryo21.com/

つばめの会は会場に資料のみ置かせていただくこととなりました。
ぜひ、会場でつばめの会の資料を探してみてください。
子どもの療育に関わる方々に少しでも広まるよう願いを込めて、資料を発送いたします。

資料展示にご快諾いただいた学会事務局の方のご厚意に深く感謝申し上げます。

周産期新生児学会展示の展示員

先月のつばめの会で展示した、周産期新生児医学会ですが、代表およびスタッフだけでなく、会員も来れる時間に参加しています。

家族の声をどう、感情だけの話ではなくお伝えできるか?という点は、いつもつばめの会の課題です。

今回は会場で会員の経鼻チューブが外れてしまったのですが、その場にたまたまいらっしゃった、お名前もわからない先生が、チューブ再挿入の手助けをしてくださる場面もありました。交流しながら、食べないお子さんと家族の未来をほんの少しだけでも明るくすることに繋げたいと考えています。

写真を撮れなかった会員もいます。経管栄養児を見ながらの展示は会場に来るだけで大変な騒ぎですが、こうして家族の様子もお伝えできる貴重な機会です。

会員さん親子参加した会員さん

第38回VHO-net関東学習会

7/22にファイザー株式会社で開催された、VHO-net (http://www.vho-net.org/index.html)の第38回関東学習会に参加しました。

VHO-netは患者団体のリーダーの参加型の学習会で、そのプログラムや運営がとてもよく練られているなと感じます。
今回のテーマは「自分の考えるリーダーとは」ということで、各団体の状況が異なる中、それぞれのリーダー像はどんなものかがテーマで、発表担当の2団体のうちの1つがつばめの会でした。

リーダーとして不足のあると思っていた、「周囲の人に遠慮なく力を借りる」という方法は、良い意味でのいい加減さということと、前向きに取り組むのによいという感想をいただきました。

また、自分の団体だけが稼働メンバーが不足しているのではなく、どの患者団体も同じであることもわかりました。
また将来的には後継者の問題も出るであろうことが他団体さんのお話から予想されました。
自分だけでなく、他団体も同じであるとわかると心強いのはピアサポートも同じで、患者団体リーダーの集いというのはピアサポート主催者のためのピアサポートのような場なのかもしれません。

長期的に考えるきっかけをいただきました。
発表の担当になることは、できれば避けたい、と思っていましたが、つばめの会にとっては、現時点でのまとめを作成したり、別の疾患という離れた距離から具体的な評価をいただけるので、よい機会となりました。今後も自分達の担当の際には億劫がらずに参加した方が得るものがありそうです。

画像は会場で配布された資料と、いただいたパンフレットです。

関東学習会の配布物

日本周産期・新生児学会に患者会として展示しました

展示会の写真1

7/16-18日に第53回日本周産期・新生児学会に患者会として展示いたしました。
患者会展示の場所が人通りが限られた場所であったものの、3日間で多くの方々と交流することができました。

つばめの会顧問の昭和大学小児科教授の田角先生も、大会長が昭和大学でとてもお忙しいにもかかわらず、毎日およりくださいました。
一緒にブース展示をしていた他の患者会の方で、ちょうど心理的拒否をしていると思われる子の親御さんがいて、たまたま田角先生がいらして、かなり参考になったようです。
いきなり田角先生のお話を聞けるとはなんと幸運なのでしょう!

そしてポスターとリレーセッションでご参加されていた神奈川県子ども医療センターの大山牧子先生も、お寄りくださいました。
田角先生からも大山先生からも、「とにかく早めに受診してほしい」とのお言葉をいただきました。お悩みの皆様、善は急げです!

著書やTV出演も多い、産科の宋美玄先生とはじめてご挨拶いたしました。宋先生はご自身が小さい頃に食べないお子さんだったとのことで「今だったら虐待と言われる」ほど小さかったとのことです。こんなに溌剌とされた素敵な先生になられるなんて、つばめの会の会員もあやかりたいものです。

昭和大学北部病院の梅田先生ご夫妻も、いつも患者会をご声援くださり、本当に私たちに元気をくださいます。活動の中身も気にかけて、応援までくださって、本当にこころ強いです。

昨年に引き続き、「コウノドリ」のモデルで有名な荻田和秀先生もお忙しい中、お寄りくださいました。こんなに人気でお忙しい先生がお寄りくださるって私たち患者会への大きな励みとなります!

いわき市立総合磐城共立病院の新生児科の本田先生もお立ちよりくださいました。摂食は専門ではないとおっしゃるけれど、田角先生と大山先生のセミナーなどで学ばれて実地で診察されているお子さん達からも学ばれていらっしゃるとのことで、機能的問題がない、摂食を拒否する乳幼児さんの親御さんが、診察先を探していたら紹介してもいいですよ、と言ってくださいました。小児科で摂食を拒否している小さな子供を食べるようにさせようという先生は多いとはいえないのが現状です。でもこのような問い合わせはとても多いのでニーズが多く患者は困っているため、非常にありがたいことです。

神奈川県立こども医療センターの豊島先生とも初めてご挨拶させていただきました。豊島先生といえば、「がんばれ小さき生命たちよ」というNICUの著書だけでなく、「球児の人々」にも登場される非常に高名な先生です。とてもフレンドリー、かつ、つばめの会についてもすでにご存じとのことで、うれしい驚きでした。さらに豊島先生のブログで紹介くださってありがたいことです。お人柄の伝わる暖かい話し方が印象的です。

お名前はお伺いできないまでも、その他に多くの先生方にご説明させていただくことができました。そして「ここ2年くらいこういう子が増えている気がする」というようなことを仰る先生が多かったのが非常に印象的です。
増えた子が困ることのないよう、患者会としてできることは何か、メインをピアサポートに据えていこうと気持ちを新たにしました。

ご来場いただいた皆様、応援をくださったみなさま、ありがとうございました。

展示会の写真1展示会の写真2展示会の写真3

展示会の写真4

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展示会の写真7

 

 

第53回日本周産期・新生児医学会学術集会 出展のお知らせ

つばめの会ロゴ

来たる7/16(日)~7/18(火)にパシフィコ横浜で開催されます
第53回日本周産期・新生児医学会学術集会 展示会につばめの会も患者会として出展いたします。
つばめの会の展示は303/304ホワイエ 304室の前です。

ご来場の方はお気軽にお立ち寄りください。
様々な資料をご用意してお待ちしております。

東京療育ネットワークの講習会

東京療育ネットワークの摂食指導ワーキンググループの講習会「経管栄養児に家庭でできる摂食訓練」に参加させていただきました。

家族向けの情報と、専門家向けの情報それぞれにとても良い勉強になりました。

こちらのワーキンググループには、多摩地区の摂食指導をしている施設の多職種が連携しあい、どこまでを家庭でできるか、そしてそれでは難しい方は摂食指導を受けるということを明確にしつつ、地域の複数の施設で連携していく計画を実施されています。

下記URLにおいて、ワーキンググループの設定したマニュアルを一般公開し、各地のご施設で参照いただけるそうです。
また、ワーキンググループにご連絡されると、資料が更新されたらご連絡をいただけるような活動もされてるそうで、熱意を感じました。
http://tokyo-ryouiku-network.jp/project/

つばめの会の会員は、簡単に飲食に結びつかず、専門の方々にみていただきたい事例の方が多そうに感じました。しかし専門にかかるまでに家庭での指針というのが明確なのは家族にとって過ごしやすくなりそうです。

また家族向け資料をpdfにて上記のURLからダウンロード出来ますので、家族や周囲と協力して子どもをサポートする方針を固める良い指針になると思い、さっそく会員向けに紹介する予定です。

経管栄養児に家庭でできる摂食指導

第1回ウイングス・カフェ

6/24に第1回 ウィングス・カフェ(https://www.facebook.com/events/1811292812530471/に参加させていただきました。

ウィングス 医療ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会さんについて詳細を知っていたわけでもなく飛び込んでしまったのですが、集まりの最初にご説明いただきました。同様の成り立ちの説明はウィングスさんのFacebookに掲載されていました。(https://www.facebook.com/wings.japan/

医療ケア児は、家族の負担が高いのですが、特につばめの会の会員は1日8回、3時間おきに注入することを年単位で継続するなど非常に身体に無理のある生活をしている方も多く、その負担は計り知れません。しかしレスパイトを得る条件には満たず、社会的なサポートの必要性が近年話題になってきました。
従って、Wingsさんの「医療ケア児」だけでなく「家族」も支えるというのは結果的に医療ケア児本人の福祉に繋がります。非常に重要な観点と考え、よく知らぬまま、参加申し込みをしました。

医療ケア児についてということで、摂食・嚥下専門看護師の方も参加されていて、注入に便利な食品の加工方法などのお話も伺えました。

今回は時間がなくじっくりお話を伺えなかったゲストの方々もいらしており、大変充実していました。
また、当事者の方で「つばめの会の情報をお伝えした方が良いな」と感じる方にはつばめの会について、また、入会に関わらず今後のことについてお役に立てそうな情報をお伝えすることができました。

やはり、嚥下機能に問題はないのに心理的拒否という理由で経管栄養になって、そのまま自分で飲食につなげるためのケアがなされない、という方もいらっしゃいました。非常につばめの会に多いパターンです。

さて、医療ケア児というくくりでは、つばめの会は経管栄養(経鼻チューブや胃ろうなど)という点で大きく関連があります。

加えて、つばめの会では、「経管栄養だけど発達面や障害認定において他に1つも問題がないので、何の特定の支援も受けず、療育にも行けず、就園年齢になっても就園先がないお子さん」という方もいらっしゃいます。

従来は医療ケアは「重度の肢体不自由や重篤な疾患のある子供」のものと思われていた経管栄養ですが、それだけではなく、「食べさえすれば何も問題ない」子供がいるケースが出てきている、ということで、そういう方が会員にもおります。
従来のくくりでのみサポートをしていくと、うっかりすると対象外になってしまう方々です。

つばめの会はここを社会に訴える数少ない団体として、伝えるべきは伝えないといけない、と気を引き締めています。

画像は会場近くの美しい橋の写真と、家族の食事から準備できる経管栄養食の見本のサンプルです。

会場近くの美しい橋経管栄養食の見本のサンプル