展示用テーブルクロスについて

つばめの会ロゴ

今年4月に出展した第120回日本小児科学会から、
つばめの会の名前入りのテーブルクロスを使うことにしました。

テーブルクロスを制作した会社のアンケートに回答したところ、
つばめの会の展示の写真を制作会社のサイトに掲載していただけました。
http://www.hata-maku.com/archive/00794.html

予算内で効率的にお伝えできる展示にするよう、
今後とも改善・改良をしていきたいと思います。

患者会展示会場にて、このテーブルクロスを見かけたらぜひお立ちよりくださいね。

体験談2に後日談が加わりました

つばめの会ロゴ

つばめの会の会員の体験談2(http://tsubamenokai.org/experiences/story02)に

お子さんが10歳になった2017年の後日談が加わりました。

経管栄養の頃の辛さがありながら、
いまは親子で食を楽しむことができるようになったというご家族のお話です。

逆に言うと、「食べない飲まない」は、
こんなにも長く苦しんでしまう原因にもなりうるということだとも考えられます。

少し先を行くお子さんの姿を会員同士で伝えあえることにより
将来の不安が少し軽くなることを祈って公開します。

NHKのハートネットTVで、医療ケア児の通学について取り上げられます

NHKのハートネットTVで、医療ケア児の通学について取り上げられます

経鼻チューブや胃ろうなどの経管栄養も医療的ケアに該当するためつばめの会の会員の間でも就園や就学においては宙ぶらりんのような立場で行先が決まらないという悩みがよく出てきます。どのような放送なのか、つばめの会も注目しています。
放送は公式サイトによると5/2(火) 20:00-20:29  再放送5/9(火) 13:05-13:34 だそうです。

番組の紹介はNHKサイトより。
http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/program/index.html?id=201705022000
(上記のNHKの番組紹介サイトより転載しております)
シリーズ 障害のある子どもと学校 第1回 医療的ケア児
子どもが友だちを作って、一緒に学び、遊び、成長する大切な場「学校」。しかし、他の子と同じように学校に通うことが許されないでいる子どもたちが全国にいます。障害や病気のため胃ろう、人工呼吸器、導尿といった医療が日常的に必要な「医療的ケア児」と呼ばれる子どもたちです。教育委員会や学校から「ケアを行える人材がいない」「万が一命に関わる事故などが起きても責任をとれない」と言われ、他の子と関わることなく毎日を自宅で過ごす子ども、本人が学校に行けても保護者が常に教室に付き添って見守らなければならず重い負担を強いられたりする家族が大勢います。
障害者差別解消法が施行されて一年、障害のある人と一緒に生きる”インクルーシブ”の理念は教育現場でどこまで浸透しているのでしょうか。「万が一何か起きたら」という不安は解消できるのでしょうか。医療的ケア児も同じように通えている学校とそうでない学校では、一体何が違うのでしょうか。番組HPへの家族のカキコミを元に取材。この春、医療的ケアの必要な息子が小学生になる野田聖子さん、医師の前田浩利さんと共に、徹底的に考えます。

(転載ここまで)

「つばめ天国」の動画を公開しました

つばめの会「つばめ天国」画像
つばめの会から親御さんに向けてのメッセージとして動画を公開しました。
つばめの会が親御さんに向けて提供できることを替え歌にしてお届けしています。
会員の感想は、「そうそう!こうなんだよー」と泣き笑いでした。
元・栄養チューブを利用していた小学生も楽しんで歌っております。
この替え歌動画の作成には、元の「おさかな天国」の作詞作曲の方々をはじめ
多くの方の善意のご協力をいただきました。
改めて、心よりお礼申し上げます。
ぜひ楽しんでご欄ください。
つばめの会「つばめ天国」画像