経管栄養という医療ケアが必要な子どもの就園について、フローレンスのブログに重要な事例が上がっていたのでご紹介します。

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経管栄養という医療ケアが必要、かつ、飲食以外に特に就園に影響する要素がない子供がつばめの会には多くいます。フローレンスの障害児保育園ヘレンに対しては、開設当時からつばめの会の全国の会員達が「うちの地区にあれば」と口にするものでした。それくらい、経管栄養の子供(医療ケアの必要な子供も)へ対応できる園は見つかりません。

先日のフローレンスのブログ  (http://florence.or.jp/news/2017/05/post17994/
に、まさにつばめの会でも重要な事例が上がっていたので下記にご紹介します。

—ブログより—
実際に、こういった、子どもが子どもの中で育つということをやってきたら、ちょっとした変化が起きたんです。

医療的ケアのひとつに経管栄養というのがあって、胃に直接栄養剤を入れるので、水分すら口に入れない子もいるんです。

そんな経管栄養のある、あるお子さんが、ぱくぱく美味しそうに弁当を食べている隣の子を見て「なんだかおいしそうだな」とか「これ、口から食べられるんじゃないか?」みたいな、ワクワクした気持ち、子どもの自我が芽生えたのか、隣の子のお茶を、ペロッと舐めたんです。

本当にあった話なんですけど、これって、絶対に家ではしなかったことだし、障害児保育園で初めてできたことでした。

—転載ここまで

この事例は、つばめの会の顧問の、昭和大歯科病院 教授の弘中先生の普段から仰っているお話とそのまま同じです。

「お父さんお母さんが、美味しいねー。なんて食べてみせても子供は真似をしません。でも、園なんかで自分と同じような子供が食べていることは、子供にとっては『これ食べちゃうんだ』という大きなショックになります。」そしてそれをキッカケに食べることに興味を持つようになることも少なくないそうです。

こういったことを考えると経管栄養の子供にこそ集団生活が必要ですが、なかなか叶いません。

経管栄養でも受け入れてくださる保育園や幼稚園があれば、ぜひつばめの会にお知らせください。
早く、経管栄養の子供に集団生活を経験させる園が増えることを願って、つばめの会の活動を続けてまいります。

毎日新聞で医療ケア児と保育について記事が連載中です。

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https://mainichi.jp/articles/20170531/ddm/013/040/002000c

つばめの会の子ども達も、経管栄養を使っていれば医療ケア児にあたります。

チューブを使わなくなってからも保育園に他の理由なく入れなかったり、その他にも保育園や幼稚園に入園出来ない事例は多くあります。

つばめの会のニュースレター第1号の会員の声では、まさに就園、就学の問題を取り上げています。

またニュースレター第3号の「会員の困りごとランキングでも就園問題は5位にランクインしています。(ニュースレターはこちらからご覧くださいhttp://tsubamenokai.org/works/publication/newsletter)

家庭や大人ばかりの環境では食べない子供が、就園すると周りの子供につられてやる気を出すという効果については、つばめの会の顧問の先生方からもたびたびお話を聞きます。子供本人の飲食への意欲を変えるために、むしろ就園を積極的に行うことには効果がある、とも言えるのではなしでしょうか。

受け入れは簡単なことではありませんが、少しずつ余地が広がり、その経験が更に広まって欲しいものです。そんな環境作りのために、つばめの会も微力ながら尽力していきたいです。

赤ちゃんの訪問看護ステーションのベビーノさんが今夜のニュースゼロで紹介されます

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経管栄養のお子さんの味方になる、赤ちゃんの訪問看護ステーション、ベビーノさんが、今夜のニュースゼロで紹介されるそうです。

http://ameblo.jp/bebeano/entry-12277516473.html

ベビーノさんは、つばめの会の会員のお子さんも利用しています。

家族の健康のためにも、経管栄養のお子さんにはこう言ったサポートが必要とつばめの会は考えます。ぜひご覧ください。

VHO-net 関東学習会に参加しました

VHO-netの関東学習会に参加しました。
VHO-netはヘルスケア団体リーダーの会です。
つばめの会は昨年度より参加させていただき、
今年度より関東学習会のメンバーとして承認されました。
会の運営をスムーズにするため、
また団体としてより良い活動を目指すために、
他団体の良いところを吸収させていただく目的で参加することにしています。

今回のテーマは各団体による取組の相互の紹介で
講義を聴くだけではない参加型の活動でした。

つばめの会の活動にすぐに使えるかもしれない、
インターネット通信のお話なども具体的な名前で教えていただきました。

VHO-net関東学習会の資料

 

展示用テーブルクロスについて

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今年4月に出展した第120回日本小児科学会から、
つばめの会の名前入りのテーブルクロスを使うことにしました。

テーブルクロスを制作した会社のアンケートに回答したところ、
つばめの会の展示の写真を制作会社のサイトに掲載していただけました。
http://www.hata-maku.com/archive/00794.html

予算内で効率的にお伝えできる展示にするよう、
今後とも改善・改良をしていきたいと思います。

患者会展示会場にて、このテーブルクロスを見かけたらぜひお立ちよりくださいね。

体験談2に後日談が加わりました

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つばめの会の会員の体験談2(http://tsubamenokai.org/experiences/story02)に

お子さんが10歳になった2017年の後日談が加わりました。

経管栄養の頃の辛さがありながら、
いまは親子で食を楽しむことができるようになったというご家族のお話です。

逆に言うと、「食べない飲まない」は、
こんなにも長く苦しんでしまう原因にもなりうるということだとも考えられます。

少し先を行くお子さんの姿を会員同士で伝えあえることにより
将来の不安が少し軽くなることを祈って公開します。

NHKのハートネットTVで、医療ケア児の通学について取り上げられます

NHKのハートネットTVで、医療ケア児の通学について取り上げられます

経鼻チューブや胃ろうなどの経管栄養も医療的ケアに該当するためつばめの会の会員の間でも就園や就学においては宙ぶらりんのような立場で行先が決まらないという悩みがよく出てきます。どのような放送なのか、つばめの会も注目しています。
放送は公式サイトによると5/2(火) 20:00-20:29  再放送5/9(火) 13:05-13:34 だそうです。

番組の紹介はNHKサイトより。
http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/program/index.html?id=201705022000
(上記のNHKの番組紹介サイトより転載しております)
シリーズ 障害のある子どもと学校 第1回 医療的ケア児
子どもが友だちを作って、一緒に学び、遊び、成長する大切な場「学校」。しかし、他の子と同じように学校に通うことが許されないでいる子どもたちが全国にいます。障害や病気のため胃ろう、人工呼吸器、導尿といった医療が日常的に必要な「医療的ケア児」と呼ばれる子どもたちです。教育委員会や学校から「ケアを行える人材がいない」「万が一命に関わる事故などが起きても責任をとれない」と言われ、他の子と関わることなく毎日を自宅で過ごす子ども、本人が学校に行けても保護者が常に教室に付き添って見守らなければならず重い負担を強いられたりする家族が大勢います。
障害者差別解消法が施行されて一年、障害のある人と一緒に生きる”インクルーシブ”の理念は教育現場でどこまで浸透しているのでしょうか。「万が一何か起きたら」という不安は解消できるのでしょうか。医療的ケア児も同じように通えている学校とそうでない学校では、一体何が違うのでしょうか。番組HPへの家族のカキコミを元に取材。この春、医療的ケアの必要な息子が小学生になる野田聖子さん、医師の前田浩利さんと共に、徹底的に考えます。

(転載ここまで)

「つばめ天国」の動画を公開しました

つばめの会「つばめ天国」画像
つばめの会から親御さんに向けてのメッセージとして動画を公開しました。
つばめの会が親御さんに向けて提供できることを替え歌にしてお届けしています。
会員の感想は、「そうそう!こうなんだよー」と泣き笑いでした。
元・栄養チューブを利用していた小学生も楽しんで歌っております。
この替え歌動画の作成には、元の「おさかな天国」の作詞作曲の方々をはじめ
多くの方の善意のご協力をいただきました。
改めて、心よりお礼申し上げます。
ぜひ楽しんでご欄ください。
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