2017主催勉強会記録および参加者アンケート

勉強会写真1

9月に実施した、つばめの会の勉強会および講演会の記録をつばめの会サイトにアップしました。参加者アンケートも掲載しています。
http://tsubamenokai.org/works/lectures/tsubamelecture4
アンケートの講演の感想に、勉強会のご講演内容に対する参加者の満足が現れています。

初めてのzoom中継など、新たな試みでした。次回はマイクなど改善点もありそうです。
ぜひご覧ください!

勉強会写真1

勉強会写真2

勉強会写真3

勉強会写真4

勉強会写真5

第14回 医療的ケア研修セミナー

研修セミナーの看板

11/12(日)に日本小児神経科学会主催の「医療的ケア」研修セミナーに参加しました。
朝から夕方までびっしり詰まったプログラムで、
医師・看護師・その他の医療福祉の方々向けではありましたが大変勉強になり刺激になりました。

会場となる講堂前には、つばめの会のパンフレットおよびニュースレターを置かせていただきました。
こちらの予想を上回り、持参したパンフレットが全てなくなってしまい、
もっと多く持参すればよかったと反省しました。

このセミナーは、支援の方法、また制度のしくみや現状について多数の講師のお話を一度に聞ける企画でした。

つばめの会に多い経管栄養児はまさに医療的ケア児ですので、
私達には全て重要なのですが、報告として、つばめの会で知っておきたい、
今後の参考になるポイントを上げてみたいと思います。

・医療的ケア児の7割が重症心身障害児である(逆に言えば重症心身障害児以外が3割もいる、ということになります)
・学校での医療的ケア実施により、医療的意義だけでなく、教育的意義、福祉的意義が挙げられており文科省の研究にも教育的効果がまとめられている。
医療的ケアは看護師だけでなく教員など医療に詳しくない人員でも看護師がいる状況で特定の内容が実施できるよう、主治医および特別支援学校の校医とは別に指導医による指導が定められている
・自治体ごとに運用および実態に違いがあるのが現状である(が、逆に違いがあることは把握されていることだと感じます)
・在宅医療から家庭での医療ケアを支える方がいる。
介護のケアマネージャーのように全体をコーディネートするコーディネーターという職種があるが、ケアマネージャーとは小児の発達なども視野に入れ制度も異なるため、役割および取り巻く環境は違っている。
コーディネーターは不足しておりコーディネーターへのスーパーバイザーが必要
・成人対象の在宅医療の医師が小児も診察してくれる方もいるが、主治医との連携も必要で小児と成人とは対応が異なることも多く小児は関連する職種もより多岐にわたる。
来年の診療報酬改定でのより手厚い支援がなされる可能性がある。
医療的ケア児の保護者が特別支援学校で待機が必要になる事例はまだあるが、お互いの関係性を築いて待機が不要になることもある。
・胃チューブの管理はやはり、胃に入っていない、うっかり抜けるなどが問題になり、これを防ぐために学校活動が制限されることもあるが、指導医の先生方は「参加を保証する」という大前提で活動されている

親の立場からすると医療ケア児対策は、まだ完全ではないと感じます。
しかし、このように、どのようにしたら安全性を確保しつつ子どもの発達を促せるか、というセミナーに、
熱心な先生方が大勢参加されていることも事実です。

医療的ケア児については個々の患者や環境の影響が大きく、親も医療や福祉や学校とコミュニケーションをしっかりとることが
ひいては子供のよりよい環境づくりにつながると感じました。
そのためにはつばめの会は親にも、医療者・行政・福祉・病院・学校 などと
より前向きなコミュニケーションを取れる技術や心構えを伝えていくのも一つの役割であると感じます。

さて今回は患者側の講師として衆議院議員で総務大臣の野田聖子さんも登壇され、まさに医療的ケア児当事者のまさき君も壇上で挨拶をしました。
野田聖子さんのお話は、まさにつばめの会で親が考えていることとほとんど同じで、首を縦に振り続けながらお話を聞きました。

・医療的ケア児も学校に行かなければならない。子供は負けず嫌いで同年代の子どもと一緒だと頑張る。
・医療ケア児が保育園に断られているような現状がある。保育無償化の前に全ての子どもに保育を。
・野田さんは、「看護師をおけば保育園に入園できる」という条件のもと、看護師も手配されたそうです。
しかしこれが「野田さんだからできること」と言われてしまう。
そうではなく「看護師がいれば入園できる」というエビデンスになるはずである。
・医療ケア児の親は「学校に行かせるだけありがたいと思え」という空気の中で我慢している。毎日待機する等の対応を野田さんの家庭でもしているが、これは異常なことである。
・教育現場で憲法違反をやっているのが現状であるが、とはいえ学校側が、校長が、全責任を負うというのは無理がある医療と連携を取れるよう児童福祉法の改正をした。今後も診療報酬など改正が必要である。

一般の親が口にすると「なんと生意気な」「そんなわがままな」という雰囲気になることもあると感じていましたが
私たちと全く同じ思いで、よく知られた立場の方が強く発言してくださることを心強く感じました。また実体験を元に法改正などに動かれているお話でしたので、それもまた心強く感じます。

盛りだくさんだったセミナーですが、
小児神経科学会サイトに記載の本日のプログラム等は下記の通りです。

主催者およびセミナー講師の方々、親の会を快く参加させて下さりありがとうございました。

日時 2017年11月12日(日)9:30-17:30(受付開始8:45)
会場 東京大学内医学部鉄門記念講堂
対 象 重症神経疾患児・重症心身障害児(者)等の、医療・療育・教育・通園通所・訪問看護などに携わる、医師・看護師・保健師・理学・作業療法士・言語聴覚士・教員・保育士など

プログラム
◆午前の部:小児等の在宅・地域生活を支える医療的支援について

開会の挨拶 第14回研修セミナー大会長 米山 明(日本小児神経学会社会活動委員会)

1.「医療的ケア」と支援体制など-日本小児神経学会の15年間の取組みをふり返りながら
北住映二(心身障害児総合医療療育センター所長)
2.小児等在宅診療を通じて地域生活支援を考える(福祉・保健との連携)
宮田章子(さいわいこどもクリニック)
3.在宅生活を支えるリハビリの役割
直井寿徳(スマイル訪問看護ステーション)
4.小児等在宅医療を地域で支えるネットワーク作り(医療・保健・福祉・教育)
谷口由紀子(淑徳大学看護栄養学部地域看護学)
5.行政説明1 小児等在宅医療について
桑木光太郎(前:厚生労働省医政局地域医療計画課在宅医療推進室、現:久留米大学消化器内科)
6.親の立場から『医療的ケア』について、支援者へ望む事
野田聖子(衆議院議員)

◆午後の部:学校等における医療的ケア

7.行政説明2「学校等における医療的ケア」
分藤賢之(文部科学省初等中等教育局特別支援教育課)
8.『医療的ケア』必要児童生徒への教育支援:特別支援学校の現状と課題
大山衣絵(東京都立光明学園)
9. 呼吸・嚥下・栄養関連の医療的ケア~人工呼吸・気管切開・吸引・酸素、胃瘻を含む経管栄養、栄養関係などの医療的ケア
山口直人(心身障害児総合医療療育センターリハビリテーション科)
10.「指示書」は医療と教育の連携ツール:指示書の意味と学校(保育所等)での実践
中谷勝利(東京都立大泉特別支援学校/心身障害児総合医療療育センター)
11.今後の医療的ケアについて
高田 哲(日本小児神経学会社会活動委員会委員長/神戸大学大学院保健学研究科)
◆質疑応答、閉会の挨拶

研修セミナーの看板

研修セミナーのレジュメ

VHO-netワークショップに参加しました

VHO-netワークショップ
10/14ー15日の2日間にかけて、VHO-netのワークショップに参加してまいりました。

このVHO-netはヘルスケア団体のリーダーの集まりで、普段は地方ごとの学習会があり、つばめの会は今年度より正式に会員として参加しています。
今回のワークショップは、普段の地域学習会でなく全国の方と実施するもので、つばめの会では初めての参加となりました。
団体の方だけでなく医師や看護師など多くの方がそれぞれの立場で参加されています。

今回は認定NPO法人ささえあい医療人権センターコムルの山口育子さんの基調講演の後、この基調講演をベースに、団体の価値についてグループに分かれたワークショップを実施しました。

つばめの会では、患者として医療を受ける際のコミュニケーションスキルや、医療者側の立場からの考えを知ることにより、よりお互いに価値のある受診に出来るのではないか、それが難しい摂食の問題を少しでも軽くするのではないかと考え、そのための組織作りをスタートさせました。

様々な角度からじっくりと考えることができて、非常に有意義な参加となりました。
写真は同じグループで多くの知恵や経験を教えてくださった方々です。ファシリテーターとして議論を引っ張ってくださった方々、およびこの会の運営に尽力された方々、経験や知識やアドバイスをくださった皆様に感謝しています。

また、つばめの会のスタッフや組織が、このような学びを実際の活動に活かせる態勢に変革しつつあることをとても心強く感じています。

 VHO-netワークショップ

つばめの会の勉強会のサポーターの方のご感想

9/10に都内にて実施した、つばめの会の勉強会および交流会のサポートに来てくださった、摂食嚥下障害認定看護師の方の、当日のご感想をいただきましたのでご紹介します。

この方は成人されたお子様も摂食嚥下に問題のあったお子様のお母様でもあり、つばめの会を応援くださっています。
今回の勉強会は、関係者垂涎の豪華講師による勉強会でしたが、注入のお子さん連れで参加している会員には、このようなサポーターの方がいてくださると、せっかくの講義をお子さんに気をとられること少なく受け取ることができます。

—-以下、ご感想です。

つばめの会(子供の摂食支援の会)の勉強会の保育サポーターに伺いました。
午前中は昭和大学病院小児科の田角勝先生の講演、昼食の懇親会を経て、綾野歯科医院の綾野先生の講演を聴講しました。

お二人の先生は娘の経菅栄養抜去にご指導頂いた恩師です。
「訓練」や「方法」だけが一人歩きしていて、子供の食生活(食事場面や楽しいという思い)を見ない、あるいは逸脱していることがある。
子供の機能を生活をしっかり見てかかわる事が大切だと教えて下さいました。「そもそも訓練という言葉自体好きではない。そこに何の訓練を何回続けなさい?機能と目的や到達目標を解らないで。」先生の言葉が心に響きます。

今、私は高齢者を診ることが多いです。摂食機能療法と言いながら、おしゃべりだけで帰ってくる事も時々あります。
楽しいって、やはり大切。

すばらしい時間を頂きました。
ありがとうございました。

—–(以上ご感想)

つばめの会の勉強会は講師の先生はもちろんですが、このようなサポーターのご協力があってはじめて成立しています。

アンケートの結果などはまた別途、ご紹介いたします。

勉強会の様子

外来小児科学会の感想 その2

外来小児科学会のつばめの会ブース

「子供は現在5歳、えんげ障害(口腔機能に障害はなし、理由不明で食べません)
知的、歩行障害、7番染色体微細欠損あり」というお子さんのご家族が、
外来小児科学会へはじめて参加しました。

このご家族より感想をご紹介します。

■□■□

我が家は学会への参加は初めてではありませんが、外来小児科学会および、つばめの会のブース展示は初めての経験でした。
普段リハビリ等をされている先生方ではなく、全国色々な地域から来られている先生とお話し、また子供の姿を見ていただくことができました。
鼻にカテーテルをいれ、携帯用ポンプで注入しながらのわが子に驚かれる先生もおられました。
日常でもポンプを使い外出していますが、視線を感じることがあります。
食べられない方=胃ろうというイメージがあるのか、嚥下障害で、大変な思いをされている家族、患者がたくさんいるという認識がまだ少ないのかもしれないと感じました。

この学会に参加した理由は、普段関わることがない先生方とお話しが出来るので、なにか手がかりや、我が家と同じ7番染色体異常を持たれているご家族さんと繋がれないかという思いがあったためです。
結果として、同じ都道府県内で、療育をされている方と知り合い情報交換も出来ました。
注入をしながらの外出や、その他の準備に時間もかかりますが、参加できて本当に感謝しております。
また今後も患者の親として展示に参加できればと思います。

外来小児科学会のつばめの会ブース

外来小児科学会の感想 その1

学会展示参加者の写真

つばめの会では珍しく、イベントが続いておりましたので、ゆっくり振り返る内容のご紹介もさせてください。
まずは、9/2-3に行われた外来小児科学会に参加して会員さんから感想を送ってもらいました。

学会展示というのは医療者の方に直接、患者側の声や活動についてお伝えするまたとない機会です。

■□■□

三重県津市にて行われた外来小児科学会での展示会に、子ども2人と私の3人で日曜日だけですが参加してきました。

参加する前は、「子どもがジャマでかえってご迷惑になるかも…」と不安で、子どもたちには大きなリュックいっぱいに遊び道具を詰め込ませました。
でも、それは杞憂に終わりました。

一緒に参加したKさんのお子さんや、他の患者会から参加のお子さんと遊んで頂き、とても充実した時間を過ごせたようでした。
展示会については、ブースの位置のせいか今回は訪れる方が少なかったようでした。

熱心に聞いて下さる薬剤師さんに娘の話をした時には、その薬剤師さんの向こうにいるかもしれない、私と同じように苦労しているご家族のことを思い、この出会いだけでもここに来て良かった…と思いました。

また、他の患者会の方々との交流も出来ました。
特に同じ東海圏から参加されている方々との交流は何だか嬉しかったし、地元の情報もいっぱい頂くことが出来ました。

設営や撤収なども含めて全て、Yさん、Hさん、Kさんがテキパキ回して下さって、私はフラフラとしていただけになってしまったと、帰りの車の中で反省しきりでした。
この場を借りて、お詫びをしたいと思います…すみませんでした。。
展示会に来て下さる医療関係者、他の患者会の方々、もちろんYさん、Hさん、Kさん、皆さん、
前向きでスゴいエネルギーを持っているので、いっぱいエネルギーを充電し元気になりました。
また参加しますので、その時はよろしくお願いいたします。

学会展示参加者の写真

第23回日本摂食嚥下リハビリテーション学会 展示ご報告

9/15(金)-16(土)は、幕張メッセにて日本摂食嚥下リハビリテーション学会展示でした。
展示会場への来場者がとても多く会場は熱気で溢れて暑いくらいでした。

つばめの会のブースにも常時、学会参加者にお立ち寄りいただきまして、ほぼずっと説明をさせていただくという充実した展示となりました
つばめの会のパンフレットは2日間でなんと200部も配布しました。
パンフレットが多数ご入用の方には、ご施設宛に別送のお約束をしましたので、これは純粋にお渡しした数量です。非常に大勢の方にお渡しできました。
ゆっくり写真を撮る時間がないことが多かったのですが、少し時間のある時にご来場の記念にお写真を撮らせていただきました。

あまりに大勢いらっしゃるのでブースで応援いただいた方のお写真の撮影はなかなか時間が取れませんでした。

1日目(9/15)
☆リハビリテーションあに訪問看護ステーションの言語聴覚士(ST)の川端先生
☆お忙しすぎる私達の顧問の 昭和大学歯科病院 スペシャルニーズ教授の弘中先生
☆この学会で座長など多くの役割もおありなのに、綾野先生には何度もお寄りいただき、多くの先生方をご紹介いただきました。
☆歯科の顧問の弘中先生、綾野先生だけでなく小児科医の顧問として昭和大学病院小児科教授の田角先生も声援にお立ち寄りくださいました。
あまりに大勢の方がいらしたので、ブースに用意した資料が足りないものだらけになり、見本ばかりとなってしまいました。

2日目(9/16)

☆嚥下食のご提供をされている株式会社フードケアさんと、注入用のイルリガートルなどのメーカーである株式会社JMSさんが応援してくださいました。
つばめの会の設立時から応援してくださる赤ちゃん訪問看護ステーションのベビーノからもご来場くださり、ST石塚先生と初めてご挨拶できました。
重症心身障害児施設つばさ静岡の小児科医 浅野先生と、南大阪小児リハビリテーション病院の片山先生、昭和大学病院の田角先生と、小児の摂食にかかわる小児科医が3名もつばめの会のブースにお並びいただくという夢の共演写真となりました。(向かって左端は当会会員です)
浅野先生はつばめの会のことをご存知で、「とても良い活動なので頑張ってください」と非常に心強い応援の言葉をいただきました。
日大松戸歯学部付属病院で子供の摂食をみてくださる三田村先生も、つばめの会のことを応援していただくだけでなく、子供の摂食をみてくださる施設の探し方など具体的なアドバイスもいただきました。

この2日間で写真を撮れなかったご来場者の方々からも様々なことを教わったり、
「患者同士のサポートの重要性」について応援いただいたり、また、
つばめの会からは活動について多くお伝えできた実り多い2日間となりました。
お世話になった皆様、お会いした皆様、準備に関わった皆様、ありがとうございました。

「小児についての演題が増えている」との印象をお持ちの方が多いようで、
これから小児の摂食・嚥下が広まって高まっていくことを願うばかりです。

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名古屋ペイジェントサロン初参加

ペイシェントサロン名古屋に初参加してきました。

本日のお題は「患者が情報を発信するコツ」で、ブレインストーミングの手法(個々にアイデアを出して、後から全員でシェアして考えを高めあっていく手法)で行いました。自分一人では考えつかない視点が多くありました。

その中でも、「当事者は大変過ぎて重くなりがちなので、明るくを心がけて」「本当に大変な人は家にいるので、家に入れるような保健師や民生委員児童委員さんへの働きかけが必要」など、つばめの会でも抱えている問題には、他団体との共通点も多いことを感じました。
こういったことは各団体で手をつないで一緒に解決する方法も、あるのかもしれません。

つばめの会では、このような場で違う立場の患者同士から学ぶことも大切にしています。
つばめの会は基礎疾患に縛られない「食べない飲まない子」という症状でくくった会ですので、珍しいと言われることもあります。また会員も、別の基礎疾患の団体に所属されている方も多くいます。
連携から生まれるアイデアが各所で新たな改善に繋がるよう活動したいです。

ペイジェントサロン名古屋

つばめの会会員向け勉強会ー田角先生・綾野先生をお迎えしてー

170910つばめの会会員向け勉強会

本日はつばめの会の勉強会でした。

我らが顧問の昭和大学小児科教授の田角勝先生、そして昭和大学歯科病院スペシャルニーズご出身で各地のお子さんの摂食・嚥下を診察されている綾野理加先生に、それぞれご講演いただきました。

専門家の方々でも聞きたいのではないかと思う、夢のスーパー共演で、内容もここでしか聞けないのではないかという素晴らしいお話でした。

この素晴らしい内容を全国の会員に届けたい!ということで、web会議システムを使って配信し、質疑応答なども遠隔で行いました。

内容が充実しすぎて、簡単に一言でまとめるのは難しいのですが、「食べたい気持ちを引き出す」ことの重要性が1つのテーマだったと思います。ご報告が遅くなるかもしれませんが、ニュースレターなどでこの素晴らしい内容をお届け出来るよう頑張ります!

集合写真を撮り忘れ、長時間頑張った小さいお客様のいるご家庭は帰られた後でしたが、慌てて写真を撮影しました。

170910つばめの会会員向け勉強会