胃ろうからミキサー食注入の資料

神奈川県立こども医療センターさんのウェブサイトに掲載されていました。
わかりやすくて詳細ですので、大変勝手ですが資料をご紹介します。
 
ミキサー注入食の用意の仕方、栄養が足りてるかどうかの見分け方など、親の立場で知りたいことが丁寧に書いてあります。
 

2016年度会計報告書

会計報告をつばめの会サイトにアップしました。

つばめの会は任意団体ですが、会計はNPO等に準じて作成しております。これまでは会計報告は作成はしていたものの会の内部にて使用しており非公開でした。

会計記録を公開することで団体の社会的な信頼度向上になるということを、昨年4月および12/7に参加したJ-PALSアカデミーで学びましたので、公開することにいたしました。

2015年までは会員がほとんど手弁当で運営しており、その全てを経費として記録していなかったのは反省点としています。
2016年度からはたとえ活動スタッフの自己資金であってもきちんと記録を取り経理を明確化することを目標にし、公開できる形にしています。
これも丁寧な会計処理を用意できるスタッフの努力の賜物です。

食べさせられないことのつらさについて

本日は医学書院さんのウェブサイトから一連の記事をご紹介します。
1連の10回分はぜひお読みいただきたいですが下記の9回10回は特に気になる記載があります。
http://igs-kankan.com/article/2017/11/001081/
http://igs-kankan.com/article/2017/11/001082/

この一連の連載には、つばめの会にとって重要なことが書いてあります。
なぜ、つばめの会の会員は、「難しい基礎疾患よりも、食べないことがつらい」というのか?
なぜ、わが子が食べないことは、同じ子供の別の障害や症状より辛く感じるのか?

その答えの一つがここにあることなのではないでしょうか。
食べることは相手を受け入れることであり、食べさせることは喜びの一つである。
相手が乳幼児であれば、なおのこと。

食べない・飲まない(または食べられない・飲めない)乳幼児の存在や治療や介入について啓発することの後ろには、このような感情があることも、つばめの会としては啓発が必要だと考えています。

第34回ペイシェントサロン

34回ペイシェントサロン

昨年の話になりますが、12月18日に第34回ペイシェントサロンに参加してきたので報告いたします。

今回はのテーマは「患者会にできること」
特に情報の供給については、皆さん苦心されているようでした。

会員に対しての情報は正確さをどこまで追求するか。
会員になることを拒むが情報を求めている人には、どのように対処するか。
自分たちの病気や障害を啓蒙するためには、どのような手段が良いのか。

大きな大きなテーマなので、これと言った結論や正解が出たわけではありませんが、
こういった共通点があって、共有できる場があることに感謝すると共に、
このペイシェントサロンを34回も行っている主催者である石原さんに、そこにあり続けていてくれることに本当に感謝だなぁ、と思いました。

最後の方に出た「こういった患者会がなくなることが、本当の理想の社会」
という意見に、大きく頷いたのでした。

つばめの会が不要になる社会が早く来ますよう、2018年もよろしくお願いします。

 

34回ペイシェントサロン2017Dec

入会金の変更について

2018年になりました。
本年もつばめの会をどうぞよろしくお願いいたします。
 
さて、つばめの会は2018年より入会金をいただくことになりました。
 
つばめの会の発足当時は、大変な時期に振込すらままならない方がいることを考慮し、
年会費および入会金0円で運用してまいりました。
 
しかし啓発活動の拡大につれ、費用増大および活動スタッフにのみ寄付および活動資金の負担が高額化しており、健全な活動のために入会金を徴収することとなりました。
 
年会費に関しては当面は0円で運用する予定です。この理由は下記の通りです。
・すでに問題を卒業した家庭からの経験談および困っている家庭への声かけや情報は、重要な無形財産であると考えていること
・卒業した会員は、会に寄与はするが会から還元されるものがわずかであること
・知識および経験の提供者を大切にしたいこと
・会員からの活動応援月間を設け、任意で活動応援会費を徴収すること
 
入会金を徴収したところで、現在主に活動している会員の金銭的負担が穴埋めできる額ではありません。
しかし健全な活動に近づけるために今回の変更に踏み切ることにいたしました。
 
これに伴い、会則および関連するウェブページが変更になっております。
さらに今後、会計報告を公開することを予定しております。
 
今後ともよろしくお願いいたします。
 
またこのような事情ですので、寄附も受け付けております。
寄附に関してはつばめの会ページに振込先当を記載しております
http://tsubamenokai.org/donation
 
今月の1/28までは、下記サイトから赤い「応援する」をクリックしていただいた数に応じ(1日1回クリックできます)、
支援金がいただけます。
http://gooddo.jp/gd/group/tsubamenokai/
 
また1/28以降も上記サイト経由で楽天でお買い物いただいた場合には購入額に応じてつばめの会に支援金がいただけます。
 
どうぞご協力をお願いいたします。

2017年のまとめ

2017年の最終日となりました。

2017年は、会員は200名を突破し、つばめの会のサイトリニューアルに始まり、メーリングリストチームやwebチームが立ち上がり、稼働を始めました。
スタッフも明確に設定され、全員参加型のチームになりつつあります。

摂食嚥下リハビリテーション学会に初参加したり、午前午後と1日を使った勉強会・交流会の実施、はじめての関西交流会、新たな活動を増やした年でもありました。

技術面でも勉強会をweb会議で中継したり、スタッフ会議をweb会議で実施したりする試みに取り組みました。また、患者会やピアサポート活動の視点で各種の勉強会に参加しました。

課題も多くある一方で将来に向けた土台が出来た年と考えています。
2018年もどうぞよろしくお願いいたします。

つばめの会

VHO-net 第17回東海学習会

学習会のテキスト

12/17に、VHO-net 第17回東海学習会に参加してきました。
参加人数は26名で、静岡県から長野県まで泊まりがけで参加していらっしゃる方もいました。

東海学習会は、とにかく参加しやすい雰囲気をつくり、多くの団体に参加してもらって
横のつながりを広めたい、という趣旨のもと運営しているそうで、私もリラックスして参加することができ、
つばめの会のパンフレットも自分の周囲の方に配ることができました。

今回は、(グルコーストランスポーター1)glut-1欠損症の患者会の方の模擬報告と、
入所施設から訪問看護など幅広く経営している事業所の方による地域福祉の勉強会の二本立てでした。

最も、心動いたのは模擬報告でした。
glut-1欠損症に対して唯一効果のある治療とされているのが、ケトン食という、流行りでいえば糖質制限食。
でも、少しでも計算が狂って糖質を取りすぎてしまうと、
てんかんや精神遅滞など元々患者が持っている症状が悪くなってしまうのだそうです。

しかも、糖質の代わりに油を飲むなどかなり極めた糖質制限、その全てが食事ということで家族、
特に母親の肩にのしかかってくるのそうで、そのストレスは半端ないのだそうです。
さらに経済的負担もあります。

これって、つばめの会と同じじゃないか、と感じ、
報告者の方をランチにお誘し、既存の社会資源の貧困さに対してグチを言い合ったのでした。

摂食・嚥下障害、というと絶対数は少ないけれど、
本当は食べさせたいけど、食べられない、食べさせられない育児をしている、
というくくりで考えたら、結構、世の中に多いのではないか、
そういった人たちと手を組んだら面白いことが出来るのではないかしら、と考えました。

(東海地区会員)

学習会のテキスト

VHO-net 第11回北海道学習会

12/9(土) 13:00~16:00、
VHO-net 第11回北海道学習会に参加してきました。
関西学習会に続き、北海道学習会も今回初めての参加となりました。

北海道学習会は、スタートの時期が早かったものの、しばらく活動を休止、
3年前から学習会を再開しました。
このような背景があることから、テーマは「北海道学習会をどう育てていこうかpartⅡ」。
今回は、6団体11名の参加がありました。

北海道学習会は、最初の一歩の「お互いの事を知ろう」というのが最大のテーマ。
どのような団体なのか、どんな悩みがあるのか、といったお互いのことを
グループディスカッションで、じっくりと話しました。

地域の患者会や親の会のみなさまからすると、
お互いに会ったことがない会員ばかりのつばめの会の運営は、
かなり驚きがあったようです。
私としては、逆にいつも顔を合わせて活動できる団体が非常に羨ましかったです

この学習会は、団体のリーダーの学習会であることから、
「お互いのことを知る、病気のことを知る、リーダーとしての困りごとを語る、だけど吐き出すだけでは終わらせない、そこから先に行こう」ここで満足してはいけないということで、今回の学習会を締めくくりました。

個人的には、つばめの会でよく話題にあがる医療的ケア児の保育園受け入れ問題で、
今から8年前、経管栄養をしているわが子を受け入れてくれる保育園を紹介してくれたソーシャルワーカーさんが、定年退職後にこの事務局に関わっていて再会できたことが、とっても嬉しい出来事でした。

※写真は当日配布した参加団体のパンフレット類
※札幌は日没が早く、終わったらもう真っ暗。
大通公園を通過すると、ホワイトイルミネーションが輝いていました

参加団体のパンフレット

イルミネーション

はじめての関西交流会

11/29に関西地域ではじめての、つばめの会の交流会を実施しました。
普段は自分の通院先でも、同じように食べない子に会えなかったり、なかなか似たような経験をした人がない会員同士で集まることができました。
会員の1人のご担当であるSTの先生にもおいでいただきました。

以下、参加者よりいただいた感想を許可を得てご紹介いたします。

参加者Mさんより

関西交流会の企画と開催、本当にありがとうございました。
夫婦と子供で参加させて頂きました。
うちは今まで経過観察の通院をするしかなく、自宅で手探り状態でこれまできてたので、今回このような会に参加出来てとても参考になりました。
うちの子も初めは緊張していましたが、次第に慣れて、びっくりするくらい良く食べてくれたので、やはりお友達や大勢でワイワイ楽しく食べることって重要なんやなあと改めて実感しました。

今回、STのO先生にもお目にかかれいろいろお話を聞けたり、実際に食べている所も初めてSTの方にも見てもらえたので嬉しかったです。O先生が子供の摂食障害は門前払いされることが多く、それなら自分は見てみようと子供達にも力を入れていると伺い感銘しました。
各地でもっと摂食障害や経菅栄養で困っている親子の受け皿があればいいのにと切に思います。
また機会があれば参加させて頂きたいです。
本当にどうもありがとうございました。

参加者Kさんより

交流会の企画と開催、本当にありがとうございました❕
つばめの会ではメールで相談させて頂いたり励まして頂いたり本当に助けられていましたが、実際に仲間と会うことができ良かったです。
やはり大変さとか悩みを共有できる仲間がいるのは心の支えになりますね。

病院嫌いの娘は受診の最中では食べてる姿を見せることができず、今回初めてSTのO先生に実際に食べている所を見てもらえたので嬉しかったです。友人たちとのランチ会的な雰囲気の会だったので娘も家にいてる時のような姿を見せることができたのかなと思っています。
また会があれば参加したいです。

参加者Yさんより

関西交流会ありがとうございました!
最初は子供も場所見知り、人見知りして固まっていましたが、帰る頃には慣れて楽しく過ごせていたので良かったです。帰り際にかっぱえびせんを撒き散らされたのはやられましたが、、、。
なかなか経管栄養をしている子と交流もなく、日々の注入や離乳食の内容、お菓子などの食べてる様子など聞いたり見たりしてとても刺激になりました!
普通のママ友会のような気軽さで日々の気持ちをお話できました。
(パパ同士もお話できていたのでママパパ会ですね(^^))
またSTのO先生ともお話しして、食べる事や言葉の発達の関係性の話などが聞けて良かったです。

最後に、交流会の企画をしていただいた皆さん、会場の準備やお弁当、お菓子など沢山用意していただいてありがとうございます。またぜひ集まりがあれば参加をしたいので、よろしくお願いします。

メーリングリストチームのピアサポート会議について

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つばめの会ではメーリングリストチームが 組織され、活動しています。
つばめの会の肝と言える、会員同士の交流基盤となる会員専用メーリングリストを活性化させるためのチームで、今年発足しました。

積極的に参加してくれる会員の協力で成立しており、メーリングリストチームが発足してからというもの、メーリングリストがとても良い循環で活用されています。
過去に自分も悩んだ経験を持つ会員が、自分の返信で相手を追い込まないように、新入会の方や相談や愚痴を投げかけた方の気持ちが軽くなるように、また、似た経験や疾患の方が返信しやすいよう心がけて活動しています。

このチームがより適切に、そして不安が少なくやっていくためには何が必要なのか?
またそれぞれどんなところに注意しているか?
なかなか会えない遠方のメンバー同士、これまでもメンバー間のメールでの話し合いを実施して運営してきていますが、今回はウェブ会議システムzoomを使って打合せを実施しました

臨床心理士の会員のサポートを得て、親の会として抑えておきたい基本ポイントを確認し、また明日からの活動に生かしていけそうです。

スライドと同時に発言者の顔を見ながらウェブ会議が出来て、さらに録画機能もあるため当日に参加できない担当者にも共有できるzoomをとても便利に使っています。

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