はじめての関西交流会

11/29に関西地域ではじめての、つばめの会の交流会を実施しました。
普段は自分の通院先でも、同じように食べない子に会えなかったり、なかなか似たような経験をした人がない会員同士で集まることができました。
会員の1人のご担当であるSTの先生にもおいでいただきました。

以下、参加者よりいただいた感想を許可を得てご紹介いたします。

参加者Mさんより

関西交流会の企画と開催、本当にありがとうございました。
夫婦と子供で参加させて頂きました。
うちは今まで経過観察の通院をするしかなく、自宅で手探り状態でこれまできてたので、今回このような会に参加出来てとても参考になりました。
うちの子も初めは緊張していましたが、次第に慣れて、びっくりするくらい良く食べてくれたので、やはりお友達や大勢でワイワイ楽しく食べることって重要なんやなあと改めて実感しました。

今回、STのO先生にもお目にかかれいろいろお話を聞けたり、実際に食べている所も初めてSTの方にも見てもらえたので嬉しかったです。O先生が子供の摂食障害は門前払いされることが多く、それなら自分は見てみようと子供達にも力を入れていると伺い感銘しました。
各地でもっと摂食障害や経菅栄養で困っている親子の受け皿があればいいのにと切に思います。
また機会があれば参加させて頂きたいです。
本当にどうもありがとうございました。

参加者Kさんより

交流会の企画と開催、本当にありがとうございました❕
つばめの会ではメールで相談させて頂いたり励まして頂いたり本当に助けられていましたが、実際に仲間と会うことができ良かったです。
やはり大変さとか悩みを共有できる仲間がいるのは心の支えになりますね。

病院嫌いの娘は受診の最中では食べてる姿を見せることができず、今回初めてSTのO先生に実際に食べている所を見てもらえたので嬉しかったです。友人たちとのランチ会的な雰囲気の会だったので娘も家にいてる時のような姿を見せることができたのかなと思っています。
また会があれば参加したいです。

参加者Yさんより

関西交流会ありがとうございました!
最初は子供も場所見知り、人見知りして固まっていましたが、帰る頃には慣れて楽しく過ごせていたので良かったです。帰り際にかっぱえびせんを撒き散らされたのはやられましたが、、、。
なかなか経管栄養をしている子と交流もなく、日々の注入や離乳食の内容、お菓子などの食べてる様子など聞いたり見たりしてとても刺激になりました!
普通のママ友会のような気軽さで日々の気持ちをお話できました。
(パパ同士もお話できていたのでママパパ会ですね(^^))
またSTのO先生ともお話しして、食べる事や言葉の発達の関係性の話などが聞けて良かったです。

最後に、交流会の企画をしていただいた皆さん、会場の準備やお弁当、お菓子など沢山用意していただいてありがとうございます。またぜひ集まりがあれば参加をしたいので、よろしくお願いします。

メーリングリストチームのピアサポート会議について

zoom画面
つばめの会ではメーリングリストチームが 組織され、活動しています。
つばめの会の肝と言える、会員同士の交流基盤となる会員専用メーリングリストを活性化させるためのチームで、今年発足しました。

積極的に参加してくれる会員の協力で成立しており、メーリングリストチームが発足してからというもの、メーリングリストがとても良い循環で活用されています。
過去に自分も悩んだ経験を持つ会員が、自分の返信で相手を追い込まないように、新入会の方や相談や愚痴を投げかけた方の気持ちが軽くなるように、また、似た経験や疾患の方が返信しやすいよう心がけて活動しています。

このチームがより適切に、そして不安が少なくやっていくためには何が必要なのか?
またそれぞれどんなところに注意しているか?
なかなか会えない遠方のメンバー同士、これまでもメンバー間のメールでの話し合いを実施して運営してきていますが、今回はウェブ会議システムzoomを使って打合せを実施しました

臨床心理士の会員のサポートを得て、親の会として抑えておきたい基本ポイントを確認し、また明日からの活動に生かしていけそうです。

スライドと同時に発言者の顔を見ながらウェブ会議が出来て、さらに録画機能もあるため当日に参加できない担当者にも共有できるzoomをとても便利に使っています。

 zoom画面

VHO-net第39回 関東学習会

学習会のテキスト
11/26はVHO-netの関東学習会でした。
VHO-netはヘルスケア団体のリーダーの会で、団体のリーダーだけでなく個人会員として医療者の方も参加されております。
つばめの会は昨年から関東学習会に参加させていただき、今年からメンバー登録いたしました。

参加している理由は、「独りよがり」ならぬ「ひと団体よがり」の活動にならないよう、広い視点を得るためです。
関東学習会だけでなく、先週の関西、さらに東海や北海道でも参加を予定しており、大勢の会員がピアサポートや活動について広い視点を得て、より望ましい活動にする勉強をはじめます。

さて今回は「患者講師」として「模擬講演」が2演題あり、そのうちの1つをつばめの会で担当しました。
医師を対象にしたセミナーを想定し、純粋に飲食が不可能な事実を超えて、食事が取れない子供に対しては親が追い詰められ、その負担から子供自身や医療と適切に向き合えなくなってしまうこと、そこをつばめの会ではピアサポートのかたちでフォロー出来ることしかし経管栄養依存と言われるような子供は医療アプローチで減らして欲しいこと、それにより目指す未来を実現したい、という内容で講演しました。

講演では医療と敵対する誤解を生まないよう、マイルドな表現をしていましたが、参加者の方からは、より具体的な事例を出したり、困りごとにプラスしてより具体的な要望をあげるたほうが良いのではというアドバイスをいただきました。
また、他団体の発表を聞きながら「写真を入れればよかった」と思いつき、実際にそこをアドバイスされるなど、具体的な改善案を多くいただきました。

実践練習の機会があれば、それだけ具体的な改善につながります。つばめの会の環境は非常に複雑ですので、このような場は非常に大切です。

 学習会のテキスト

VHO-net 第40回関西学習会

学習会テキスト

11/18午後、VHO-net 第40回関西学習会に参加してきました。
以前全国規模でのワークショップの報告がありましたが、関東地区の勉強会は既に正式会員として参加しており、今回初めて関西地区での勉強会への参加となりました。

ちなみに休憩時間にちらりとお聞きした話では「結構地域ごとのカラーがあってね。関東とはまた全然違うのよ」とのこと。
文化が、ということだけでもなく、運営を担ってくださっているメンバーのキャラクターにもよる、とのことでした。

今回は「傾聴の仕方とストレスマネジメント」というテーマでの勉強会。
いくつかのワークを交え、相談など「人の話を聴く」ときに非常に役に立つ内容でした。

友人同士の相談や愚痴を聞くときとは違い、ある程度「会のメンバー」として話し手の語る内容を聴く際にベースとして知っておくべきこと、聴く際に忘れてはならない大切なこと、そして、知っておくことで聴く側も守られることなど盛りだくさんでしたが、4時間半があっという間に感じられるほどでした。

普段、会とは別で仕事として相談業務をしている私自身にとっては再確認であったり、という内容も少なからずありましたが、にも関わらず切り口が新鮮だったり脳内整理に役立ったり、と飽きることなくぐっと引き込まれました。

同時に、そういうことに始めて触れる人にも決して複雑ではわかりづらい、という内容ではなく、こういうスキルをぜひ会員のみんなで共有できれば、と強く感じました。

つばめの会のようにメーリングリストでの相談の場合は直接対面や電話で聴き取る場合とはまた違う課題もありますが、それでも「誰かの話を聴く」というときに必要な基本的な知識・スキルは誰にとっても手にしていて無駄ではないとあらためて思います。

来年度に学習会で取り上げたいテーマの募集もありましたので、「こういうこと、勉強してきて欲しい」ということがありましたらお知らせいただければと会に提案してみようと思います。

(賛助会員 H)

学習会テキスト

手づかみ食べ用の食品に関する論文のご紹介

つばめの会ロゴ

アメリカ小児科学会では手づかみ食べの推奨をしているそうで、向いている食べ物についての論文がありました。

http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/0009922817733701

この論文のアブストラクトのみ、つばめの会で和訳してみました。
以下、素人の訳なので間違いなどある可能性もありますが、ご了承ください。

——
米国小児科学会(AAP)は、ファーストフィンガーフーズ(FFF、はじめての手づかみ食べ用の食品)をいつ始めるか、またどのタイプの食品で始めるべきかを推奨しているが、FFFとして市販されている製品がこれらの推奨事項に準拠しているかどうかは不明である。
我々は、AAPの推奨および製品の安全性への準拠について41名の成人製品テスターによってFFF製品を評価した。テスターには各製品を口中で溶かすよう指示した。
製品特性、製品の安全性に関するコメント、および各製品の溶解にかかる時間を記録した。
すべてのAAP基準を満たしたのは2製品のみであり、追加の2製品については安全性の懸念が生じた。
ある製品の溶解性は、包装から取り除かれた後に大きく変化した。
消費者は、乳児/幼児による摂取用に販売された製品がAAP勧告に従っていると想定すべきではない。
また、元の包装から出された製品には均一性が変化する可能性があり、これは窒息の危険性を示すものである。
これらの食品の表示とマーケティングに関する規制の整備にはさらなる研究が必要である。
——

食への自主性を促す手づかみ食べについては、つばめの会の顧問の先生も重視されており、私たちも注目しています。

2017主催勉強会記録および参加者アンケート

勉強会写真1

9月に実施した、つばめの会の勉強会および講演会の記録をつばめの会サイトにアップしました。参加者アンケートも掲載しています。
http://tsubamenokai.org/works/lectures/tsubamelecture4
アンケートの講演の感想に、勉強会のご講演内容に対する参加者の満足が現れています。

初めてのzoom中継など、新たな試みでした。次回はマイクなど改善点もありそうです。
ぜひご覧ください!

勉強会写真1

勉強会写真2

勉強会写真3

勉強会写真4

勉強会写真5

第14回 医療的ケア研修セミナー

研修セミナーの看板

11/12(日)に日本小児神経科学会主催の「医療的ケア」研修セミナーに参加しました。
朝から夕方までびっしり詰まったプログラムで、
医師・看護師・その他の医療福祉の方々向けではありましたが大変勉強になり刺激になりました。

会場となる講堂前には、つばめの会のパンフレットおよびニュースレターを置かせていただきました。
こちらの予想を上回り、持参したパンフレットが全てなくなってしまい、
もっと多く持参すればよかったと反省しました。

このセミナーは、支援の方法、また制度のしくみや現状について多数の講師のお話を一度に聞ける企画でした。

つばめの会に多い経管栄養児はまさに医療的ケア児ですので、
私達には全て重要なのですが、報告として、つばめの会で知っておきたい、
今後の参考になるポイントを上げてみたいと思います。

・医療的ケア児の7割が重症心身障害児である(逆に言えば重症心身障害児以外が3割もいる、ということになります)
・学校での医療的ケア実施により、医療的意義だけでなく、教育的意義、福祉的意義が挙げられており文科省の研究にも教育的効果がまとめられている。
医療的ケアは看護師だけでなく教員など医療に詳しくない人員でも看護師がいる状況で特定の内容が実施できるよう、主治医および特別支援学校の校医とは別に指導医による指導が定められている
・自治体ごとに運用および実態に違いがあるのが現状である(が、逆に違いがあることは把握されていることだと感じます)
・在宅医療から家庭での医療ケアを支える方がいる。
介護のケアマネージャーのように全体をコーディネートするコーディネーターという職種があるが、ケアマネージャーとは小児の発達なども視野に入れ制度も異なるため、役割および取り巻く環境は違っている。
コーディネーターは不足しておりコーディネーターへのスーパーバイザーが必要
・成人対象の在宅医療の医師が小児も診察してくれる方もいるが、主治医との連携も必要で小児と成人とは対応が異なることも多く小児は関連する職種もより多岐にわたる。
来年の診療報酬改定でのより手厚い支援がなされる可能性がある。
医療的ケア児の保護者が特別支援学校で待機が必要になる事例はまだあるが、お互いの関係性を築いて待機が不要になることもある。
・胃チューブの管理はやはり、胃に入っていない、うっかり抜けるなどが問題になり、これを防ぐために学校活動が制限されることもあるが、指導医の先生方は「参加を保証する」という大前提で活動されている

親の立場からすると医療ケア児対策は、まだ完全ではないと感じます。
しかし、このように、どのようにしたら安全性を確保しつつ子どもの発達を促せるか、というセミナーに、
熱心な先生方が大勢参加されていることも事実です。

医療的ケア児については個々の患者や環境の影響が大きく、親も医療や福祉や学校とコミュニケーションをしっかりとることが
ひいては子供のよりよい環境づくりにつながると感じました。
そのためにはつばめの会は親にも、医療者・行政・福祉・病院・学校 などと
より前向きなコミュニケーションを取れる技術や心構えを伝えていくのも一つの役割であると感じます。

さて今回は患者側の講師として衆議院議員で総務大臣の野田聖子さんも登壇され、まさに医療的ケア児当事者のまさき君も壇上で挨拶をしました。
野田聖子さんのお話は、まさにつばめの会で親が考えていることとほとんど同じで、首を縦に振り続けながらお話を聞きました。

・医療的ケア児も学校に行かなければならない。子供は負けず嫌いで同年代の子どもと一緒だと頑張る。
・医療ケア児が保育園に断られているような現状がある。保育無償化の前に全ての子どもに保育を。
・野田さんは、「看護師をおけば保育園に入園できる」という条件のもと、看護師も手配されたそうです。
しかしこれが「野田さんだからできること」と言われてしまう。
そうではなく「看護師がいれば入園できる」というエビデンスになるはずである。
・医療ケア児の親は「学校に行かせるだけありがたいと思え」という空気の中で我慢している。毎日待機する等の対応を野田さんの家庭でもしているが、これは異常なことである。
・教育現場で憲法違反をやっているのが現状であるが、とはいえ学校側が、校長が、全責任を負うというのは無理がある医療と連携を取れるよう児童福祉法の改正をした。今後も診療報酬など改正が必要である。

一般の親が口にすると「なんと生意気な」「そんなわがままな」という雰囲気になることもあると感じていましたが
私たちと全く同じ思いで、よく知られた立場の方が強く発言してくださることを心強く感じました。また実体験を元に法改正などに動かれているお話でしたので、それもまた心強く感じます。

盛りだくさんだったセミナーですが、
小児神経科学会サイトに記載の本日のプログラム等は下記の通りです。

主催者およびセミナー講師の方々、親の会を快く参加させて下さりありがとうございました。

日時 2017年11月12日(日)9:30-17:30(受付開始8:45)
会場 東京大学内医学部鉄門記念講堂
対 象 重症神経疾患児・重症心身障害児(者)等の、医療・療育・教育・通園通所・訪問看護などに携わる、医師・看護師・保健師・理学・作業療法士・言語聴覚士・教員・保育士など

プログラム
◆午前の部:小児等の在宅・地域生活を支える医療的支援について

開会の挨拶 第14回研修セミナー大会長 米山 明(日本小児神経学会社会活動委員会)

1.「医療的ケア」と支援体制など-日本小児神経学会の15年間の取組みをふり返りながら
北住映二(心身障害児総合医療療育センター所長)
2.小児等在宅診療を通じて地域生活支援を考える(福祉・保健との連携)
宮田章子(さいわいこどもクリニック)
3.在宅生活を支えるリハビリの役割
直井寿徳(スマイル訪問看護ステーション)
4.小児等在宅医療を地域で支えるネットワーク作り(医療・保健・福祉・教育)
谷口由紀子(淑徳大学看護栄養学部地域看護学)
5.行政説明1 小児等在宅医療について
桑木光太郎(前:厚生労働省医政局地域医療計画課在宅医療推進室、現:久留米大学消化器内科)
6.親の立場から『医療的ケア』について、支援者へ望む事
野田聖子(衆議院議員)

◆午後の部:学校等における医療的ケア

7.行政説明2「学校等における医療的ケア」
分藤賢之(文部科学省初等中等教育局特別支援教育課)
8.『医療的ケア』必要児童生徒への教育支援:特別支援学校の現状と課題
大山衣絵(東京都立光明学園)
9. 呼吸・嚥下・栄養関連の医療的ケア~人工呼吸・気管切開・吸引・酸素、胃瘻を含む経管栄養、栄養関係などの医療的ケア
山口直人(心身障害児総合医療療育センターリハビリテーション科)
10.「指示書」は医療と教育の連携ツール:指示書の意味と学校(保育所等)での実践
中谷勝利(東京都立大泉特別支援学校/心身障害児総合医療療育センター)
11.今後の医療的ケアについて
高田 哲(日本小児神経学会社会活動委員会委員長/神戸大学大学院保健学研究科)
◆質疑応答、閉会の挨拶

研修セミナーの看板

研修セミナーのレジュメ

VHO-netワークショップに参加しました

VHO-netワークショップ
10/14ー15日の2日間にかけて、VHO-netのワークショップに参加してまいりました。

このVHO-netはヘルスケア団体のリーダーの集まりで、普段は地方ごとの学習会があり、つばめの会は今年度より正式に会員として参加しています。
今回のワークショップは、普段の地域学習会でなく全国の方と実施するもので、つばめの会では初めての参加となりました。
団体の方だけでなく医師や看護師など多くの方がそれぞれの立場で参加されています。

今回は認定NPO法人ささえあい医療人権センターコムルの山口育子さんの基調講演の後、この基調講演をベースに、団体の価値についてグループに分かれたワークショップを実施しました。

つばめの会では、患者として医療を受ける際のコミュニケーションスキルや、医療者側の立場からの考えを知ることにより、よりお互いに価値のある受診に出来るのではないか、それが難しい摂食の問題を少しでも軽くするのではないかと考え、そのための組織作りをスタートさせました。

様々な角度からじっくりと考えることができて、非常に有意義な参加となりました。
写真は同じグループで多くの知恵や経験を教えてくださった方々です。ファシリテーターとして議論を引っ張ってくださった方々、およびこの会の運営に尽力された方々、経験や知識やアドバイスをくださった皆様に感謝しています。

また、つばめの会のスタッフや組織が、このような学びを実際の活動に活かせる態勢に変革しつつあることをとても心強く感じています。

 VHO-netワークショップ

つばめの会の勉強会のサポーターの方のご感想

9/10に都内にて実施した、つばめの会の勉強会および交流会のサポートに来てくださった、摂食嚥下障害認定看護師の方の、当日のご感想をいただきましたのでご紹介します。

この方は成人されたお子様も摂食嚥下に問題のあったお子様のお母様でもあり、つばめの会を応援くださっています。
今回の勉強会は、関係者垂涎の豪華講師による勉強会でしたが、注入のお子さん連れで参加している会員には、このようなサポーターの方がいてくださると、せっかくの講義をお子さんに気をとられること少なく受け取ることができます。

—-以下、ご感想です。

つばめの会(子供の摂食支援の会)の勉強会の保育サポーターに伺いました。
午前中は昭和大学病院小児科の田角勝先生の講演、昼食の懇親会を経て、綾野歯科医院の綾野先生の講演を聴講しました。

お二人の先生は娘の経菅栄養抜去にご指導頂いた恩師です。
「訓練」や「方法」だけが一人歩きしていて、子供の食生活(食事場面や楽しいという思い)を見ない、あるいは逸脱していることがある。
子供の機能を生活をしっかり見てかかわる事が大切だと教えて下さいました。「そもそも訓練という言葉自体好きではない。そこに何の訓練を何回続けなさい?機能と目的や到達目標を解らないで。」先生の言葉が心に響きます。

今、私は高齢者を診ることが多いです。摂食機能療法と言いながら、おしゃべりだけで帰ってくる事も時々あります。
楽しいって、やはり大切。

すばらしい時間を頂きました。
ありがとうございました。

—–(以上ご感想)

つばめの会の勉強会は講師の先生はもちろんですが、このようなサポーターのご協力があってはじめて成立しています。

アンケートの結果などはまた別途、ご紹介いたします。

勉強会の様子

外来小児科学会の感想 その2

外来小児科学会のつばめの会ブース

「子供は現在5歳、えんげ障害(口腔機能に障害はなし、理由不明で食べません)
知的、歩行障害、7番染色体微細欠損あり」というお子さんのご家族が、
外来小児科学会へはじめて参加しました。

このご家族より感想をご紹介します。

■□■□

我が家は学会への参加は初めてではありませんが、外来小児科学会および、つばめの会のブース展示は初めての経験でした。
普段リハビリ等をされている先生方ではなく、全国色々な地域から来られている先生とお話し、また子供の姿を見ていただくことができました。
鼻にカテーテルをいれ、携帯用ポンプで注入しながらのわが子に驚かれる先生もおられました。
日常でもポンプを使い外出していますが、視線を感じることがあります。
食べられない方=胃ろうというイメージがあるのか、嚥下障害で、大変な思いをされている家族、患者がたくさんいるという認識がまだ少ないのかもしれないと感じました。

この学会に参加した理由は、普段関わることがない先生方とお話しが出来るので、なにか手がかりや、我が家と同じ7番染色体異常を持たれているご家族さんと繋がれないかという思いがあったためです。
結果として、同じ都道府県内で、療育をされている方と知り合い情報交換も出来ました。
注入をしながらの外出や、その他の準備に時間もかかりますが、参加できて本当に感謝しております。
また今後も患者の親として展示に参加できればと思います。

外来小児科学会のつばめの会ブース