赤ちゃんの訪問看護ステーションのベビーノさんが今夜のニュースゼロで紹介されます

つばめの会ロゴ

経管栄養のお子さんの味方になる、赤ちゃんの訪問看護ステーション、ベビーノさんが、今夜のニュースゼロで紹介されるそうです。

http://ameblo.jp/bebeano/entry-12277516473.html

ベビーノさんは、つばめの会の会員のお子さんも利用しています。

家族の健康のためにも、経管栄養のお子さんにはこう言ったサポートが必要とつばめの会は考えます。ぜひご覧ください。

NPO向け出版セミナーに参加しました

18日、日本財団CANPAN NPOフォーラム主催の出版セミナーに参加してきました。NPOが本を出すということ~ファンを増やそう!!どんなことが、本になるの?~というタイトルで、日本で唯一の出版支援NPO 企画のたまご屋さんによるご指導のもと、たいへん興味深いセミナーでした。

つばめの会には、伝えたいことがたくさんあります。まずは、食べない・飲まない子どもたちが存在するということ。この症状が、原因不明の場合も多いこと、お医者さんにもあまり知られていないということ。そして、チューブをつけた生活がどんなに大変なものか、周囲の無理解や親切なつもりのアドバイスがどんなふうに親子を追い詰めるのか。自分の力で食べるとはどういうことなのか、普通の子どもとどこが違うのか。

これまでも、少しでも多くの方に知っていただけるよう、ウェブサイトを作り、パンフレットを作成し、ニュースレターを発行したり、学会に出展したりといった活動をおこなってきました。そして、少しずつ、乳幼児の摂食障害の認知度が、じわじわと上がってきたことは感じています。しかし、一般の方にもっともっと知っていただく手立てはなにかないものだろうか?私たちの活動や思いを書籍として出すということは、そのひとつの形かもしれません。その可能性を模索する、本当によい機会をいただきました。

どんな人に向けて、なにを伝えたいのか。私たちがみなさんに、社会に還元できる価値はなんだろうか。書籍化が実現できるかどうかは神のみぞ知るところですが、私たちの活動を深く掘り下げる機会であるとともに、またひとつ希望と目標ができました。みなさま応援よろしくお願いいたします!

 

 

VHO-net 関東学習会に参加しました

VHO-netの関東学習会に参加しました。
VHO-netはヘルスケア団体リーダーの会です。
つばめの会は昨年度より参加させていただき、
今年度より関東学習会のメンバーとして承認されました。
会の運営をスムーズにするため、
また団体としてより良い活動を目指すために、
他団体の良いところを吸収させていただく目的で参加することにしています。

今回のテーマは各団体による取組の相互の紹介で
講義を聴くだけではない参加型の活動でした。

つばめの会の活動にすぐに使えるかもしれない、
インターネット通信のお話なども具体的な名前で教えていただきました。

VHO-net関東学習会の資料

 

展示用テーブルクロスについて

つばめの会ロゴ

今年4月に出展した第120回日本小児科学会から、
つばめの会の名前入りのテーブルクロスを使うことにしました。

テーブルクロスを制作した会社のアンケートに回答したところ、
つばめの会の展示の写真を制作会社のサイトに掲載していただけました。
http://www.hata-maku.com/archive/00794.html

予算内で効率的にお伝えできる展示にするよう、
今後とも改善・改良をしていきたいと思います。

患者会展示会場にて、このテーブルクロスを見かけたらぜひお立ちよりくださいね。

体験談2に後日談が加わりました

つばめの会ロゴ

つばめの会の会員の体験談2(http://tsubamenokai.org/experiences/story02)に

お子さんが10歳になった2017年の後日談が加わりました。

経管栄養の頃の辛さがありながら、
いまは親子で食を楽しむことができるようになったというご家族のお話です。

逆に言うと、「食べない飲まない」は、
こんなにも長く苦しんでしまう原因にもなりうるということだとも考えられます。

少し先を行くお子さんの姿を会員同士で伝えあえることにより
将来の不安が少し軽くなることを祈って公開します。

NHKのハートネットTVで、医療ケア児の通学について取り上げられます

NHKのハートネットTVで、医療ケア児の通学について取り上げられます

経鼻チューブや胃ろうなどの経管栄養も医療的ケアに該当するためつばめの会の会員の間でも就園や就学においては宙ぶらりんのような立場で行先が決まらないという悩みがよく出てきます。どのような放送なのか、つばめの会も注目しています。
放送は公式サイトによると5/2(火) 20:00-20:29  再放送5/9(火) 13:05-13:34 だそうです。

番組の紹介はNHKサイトより。
http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/program/index.html?id=201705022000
(上記のNHKの番組紹介サイトより転載しております)
シリーズ 障害のある子どもと学校 第1回 医療的ケア児
子どもが友だちを作って、一緒に学び、遊び、成長する大切な場「学校」。しかし、他の子と同じように学校に通うことが許されないでいる子どもたちが全国にいます。障害や病気のため胃ろう、人工呼吸器、導尿といった医療が日常的に必要な「医療的ケア児」と呼ばれる子どもたちです。教育委員会や学校から「ケアを行える人材がいない」「万が一命に関わる事故などが起きても責任をとれない」と言われ、他の子と関わることなく毎日を自宅で過ごす子ども、本人が学校に行けても保護者が常に教室に付き添って見守らなければならず重い負担を強いられたりする家族が大勢います。
障害者差別解消法が施行されて一年、障害のある人と一緒に生きる”インクルーシブ”の理念は教育現場でどこまで浸透しているのでしょうか。「万が一何か起きたら」という不安は解消できるのでしょうか。医療的ケア児も同じように通えている学校とそうでない学校では、一体何が違うのでしょうか。番組HPへの家族のカキコミを元に取材。この春、医療的ケアの必要な息子が小学生になる野田聖子さん、医師の前田浩利さんと共に、徹底的に考えます。

(転載ここまで)

「つばめ天国」の動画を公開しました

つばめの会「つばめ天国」画像
つばめの会から親御さんに向けてのメッセージとして動画を公開しました。
つばめの会が親御さんに向けて提供できることを替え歌にしてお届けしています。
会員の感想は、「そうそう!こうなんだよー」と泣き笑いでした。
元・栄養チューブを利用していた小学生も楽しんで歌っております。
この替え歌動画の作成には、元の「おさかな天国」の作詞作曲の方々をはじめ
多くの方の善意のご協力をいただきました。
改めて、心よりお礼申し上げます。
ぜひ楽しんでご欄ください。
つばめの会「つばめ天国」画像

つばめの会顧問からのメッセージを公開しました

つばめの会ロゴ

つばめの会のサイト上の「保護者・親御さんへのメッセージ」および「医療従事者・福祉関係者向け情報」に
つばめの会顧問の小児科医である、田角勝先生(昭和大学病院 小児科教授)の解説をアップしました。

親御さんにも、保育や療育・教育に関わる方にもご理解いただきたい内容となっております。
充実した内容ですので、ぜひじっくりとお読みください。
一言で「食べない子ども」と言っても背景や対応も様々ですが
多くの方のお役に立つよう願っております。

 

 

J-PALSの勉強会に参加してきました

つばめの会J-PALS勉強会

グラクソスミスクライン株式会社で、J-PALSアカデミーというという患者会の勉強会があり、つばめの会も初めて参加させていただきました。
本日はネットワークを通じた情報発信について、実践的かつ内容の濃い講義を受け、つばめの会も活動を伝えきれていない面があると感じました、積極的に改善につなげていきたいし、早急に着手できることもありそうです。

まずはblogの更新の目標は週3回とのこと。これを目指して、うまくチームで手分けして可能になるよう改善へむけて努力してみます。

 

つばめの会J-PALS勉強会 つばめの会J-PALS勉強会

 

 

日本小児科学会に出展しました

つばめの会第120回小児科学会出展

4/14(金)〜4/16(日)にグランドプリンスホテル新高輪にて開催された第120回日本小児科学会学術集会の患者会の展示についてご報告します。

展示会期中はブースに大勢の先生方がいらしてくださいました。また非常に大勢の方々に資料をお渡しし、つばめの会の活動についてお話することができました。

今回は「ご存知ですか?乳幼児の摂食障害」というテーマで展示を行いました。
これまでになく、会の活動や意義について興味を持って話しかけてくださったり、質問されたりすることが多かったです。
また少し子供が大きくなって食について1番高い山は越えたであろう会員も、小さなチューブっ子連れの会員も大勢が参加することができ、多くのご質問にも対応することができました。
食べないことについて積極的に考えてくださる雰囲気を肌で感じ、多くの暖かいアドバイスをいただきました。今後の活動にも積極的に活かしていけそうです。

つばめの会がはじめて展示を行った2012年と比較すると今回のブースの雰囲気は全く違うものとなっており、私たちのような小さな患者会でもお伝えできることがあると感じています。
ピアサポートとして一緒に患者さんをサポートすることで、真摯な医療者の方々と共に少しでも親子に寄り添えるよう、また数少ない、基礎疾患によらない摂食の症状による情報発信についても精進して参ります。

会場でお会いした方々、様々なサポートや声援をくださった皆様、ありがとうございました。
今後ともよろしくお願いします。

つばめの会第120回小児科学会出展

つばめの会第120回小児科学会出展

つばめの会第120回小児科学会出展

つばめの会第120回小児科学会出展