第27回日本外来小児科学会 展示会報告1

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9/2-3に三重県津市で開催される外来小児科学会の患者家族の会として展示してきました。

多くの方と情報交換し、つばめの会のことを知っていただきました。

外来小児科学会は、患者会の展示にとても積極的で、企業展示とは別途、患者会展示について用意してくださっていて、いつもとても展示がスムースかつ楽しみな学会です。とても素晴らしいお心遣いに深く感謝申し上げます。

御許可をいただいた方にはブースご来場の記念に写真を一緒に撮っていただきました。

大阪人間科学大学のST岡先生とは、患者親としてじっくりお話することができました。

町田市つくし野の豊川小児科内科医院の豊川達記先生は、長くつばめの会にご声援くださっています。

他の患者会やシンポジストのみなさまともお会い出来ました。私たちだけでは出て来ない知恵や勇気やアイデアをいつも共有しています。

大阪の訪問看護ステーション所属のOT指澤尋美先生は小児の嚥下に関わっておられるとのこと。
ステーションにSTもいるので、と資料を多めにお持ち帰りくださいました。

そして仙台のかわむらこどもクリニックから、いつも患者会に寄り添ってくださる川村先生。数々のご講演もある中でこうしてお寄りくださって応援してくださいます。

伊奈病院小児科の早川依里子先生も、知ろう小児医療守ろう子どもたちの会の協力医の先生ですが、つばめの会のことも応援してくださいます。東京都のひだまりクリニック佐山先生ともお越しいただきました。

埼玉県のはらこどもクリニック、はらこどもデンタルクリニックの原朋邦先生もパンフレットをお持ちくださいました。

埼玉県のあかちゃんとこどものクリニック、田中秀明先生もお寄りくださいました。

山口県のたにむら小児科の谷村聡先生は、患者会の展示にまでお心配りをいただきました。

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第27回日本外来小児科学会年次集会

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9/2に三重県総合文化センター 文化会館 1F にて、第27回日本外来小児科学会年次集会の患者会展示に参加いたします。

つばめの会のブースは、三重県総合文化センター 文化会館 1F 中ホール前の通路の一番奥、学会スタンプラリーの向かいです。どうぞお立ち寄りください。今回の展示にて、出来たてほやほやの、新しいニュースレターもお配りします!

日本育療学会第21回学術集会

8/26-27日に日本育療学会第21回学術集会が岐阜市のホテルグランヴェール岐山にて開催されます。
http://ikuryo21.com/

つばめの会は会場に資料のみ置かせていただくこととなりました。
ぜひ、会場でつばめの会の資料を探してみてください。
子どもの療育に関わる方々に少しでも広まるよう願いを込めて、資料を発送いたします。

資料展示にご快諾いただいた学会事務局の方のご厚意に深く感謝申し上げます。

周産期新生児学会展示の展示員

先月のつばめの会で展示した、周産期新生児医学会ですが、代表およびスタッフだけでなく、会員も来れる時間に参加しています。

家族の声をどう、感情だけの話ではなくお伝えできるか?という点は、いつもつばめの会の課題です。

今回は会場で会員の経鼻チューブが外れてしまったのですが、その場にたまたまいらっしゃった、お名前もわからない先生が、チューブ再挿入の手助けをしてくださる場面もありました。交流しながら、食べないお子さんと家族の未来をほんの少しだけでも明るくすることに繋げたいと考えています。

写真を撮れなかった会員もいます。経管栄養児を見ながらの展示は会場に来るだけで大変な騒ぎですが、こうして家族の様子もお伝えできる貴重な機会です。

会員さん親子参加した会員さん

第38回VHO-net関東学習会

7/22にファイザー株式会社で開催された、VHO-net (http://www.vho-net.org/index.html)の第38回関東学習会に参加しました。

VHO-netは患者団体のリーダーの参加型の学習会で、そのプログラムや運営がとてもよく練られているなと感じます。
今回のテーマは「自分の考えるリーダーとは」ということで、各団体の状況が異なる中、それぞれのリーダー像はどんなものかがテーマで、発表担当の2団体のうちの1つがつばめの会でした。

リーダーとして不足のあると思っていた、「周囲の人に遠慮なく力を借りる」という方法は、良い意味でのいい加減さということと、前向きに取り組むのによいという感想をいただきました。

また、自分の団体だけが稼働メンバーが不足しているのではなく、どの患者団体も同じであることもわかりました。
また将来的には後継者の問題も出るであろうことが他団体さんのお話から予想されました。
自分だけでなく、他団体も同じであるとわかると心強いのはピアサポートも同じで、患者団体リーダーの集いというのはピアサポート主催者のためのピアサポートのような場なのかもしれません。

長期的に考えるきっかけをいただきました。
発表の担当になることは、できれば避けたい、と思っていましたが、つばめの会にとっては、現時点でのまとめを作成したり、別の疾患という離れた距離から具体的な評価をいただけるので、よい機会となりました。今後も自分達の担当の際には億劫がらずに参加した方が得るものがありそうです。

画像は会場で配布された資料と、いただいたパンフレットです。

関東学習会の配布物

日本周産期・新生児学会に患者会として展示しました

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7/16-18日に第53回日本周産期・新生児学会に患者会として展示いたしました。
患者会展示の場所が人通りが限られた場所であったものの、3日間で多くの方々と交流することができました。

つばめの会顧問の昭和大学小児科教授の田角先生も、大会長が昭和大学でとてもお忙しいにもかかわらず、毎日およりくださいました。
一緒にブース展示をしていた他の患者会の方で、ちょうど心理的拒否をしていると思われる子の親御さんがいて、たまたま田角先生がいらして、かなり参考になったようです。
いきなり田角先生のお話を聞けるとはなんと幸運なのでしょう!

そしてポスターとリレーセッションでご参加されていた神奈川県子ども医療センターの大山牧子先生も、お寄りくださいました。
田角先生からも大山先生からも、「とにかく早めに受診してほしい」とのお言葉をいただきました。お悩みの皆様、善は急げです!

著書やTV出演も多い、産科の宋美玄先生とはじめてご挨拶いたしました。宋先生はご自身が小さい頃に食べないお子さんだったとのことで「今だったら虐待と言われる」ほど小さかったとのことです。こんなに溌剌とされた素敵な先生になられるなんて、つばめの会の会員もあやかりたいものです。

昭和大学北部病院の梅田先生ご夫妻も、いつも患者会をご声援くださり、本当に私たちに元気をくださいます。活動の中身も気にかけて、応援までくださって、本当にこころ強いです。

昨年に引き続き、「コウノドリ」のモデルで有名な荻田和秀先生もお忙しい中、お寄りくださいました。こんなに人気でお忙しい先生がお寄りくださるって私たち患者会への大きな励みとなります!

いわき市立総合磐城共立病院の新生児科の本田先生もお立ちよりくださいました。摂食は専門ではないとおっしゃるけれど、田角先生と大山先生のセミナーなどで学ばれて実地で診察されているお子さん達からも学ばれていらっしゃるとのことで、機能的問題がない、摂食を拒否する乳幼児さんの親御さんが、診察先を探していたら紹介してもいいですよ、と言ってくださいました。小児科で摂食を拒否している小さな子供を食べるようにさせようという先生は多いとはいえないのが現状です。でもこのような問い合わせはとても多いのでニーズが多く患者は困っているため、非常にありがたいことです。

神奈川県立こども医療センターの豊島先生とも初めてご挨拶させていただきました。豊島先生といえば、「がんばれ小さき生命たちよ」というNICUの著書だけでなく、「球児の人々」にも登場される非常に高名な先生です。とてもフレンドリー、かつ、つばめの会についてもすでにご存じとのことで、うれしい驚きでした。さらに豊島先生のブログで紹介くださってありがたいことです。お人柄の伝わる暖かい話し方が印象的です。

お名前はお伺いできないまでも、その他に多くの先生方にご説明させていただくことができました。そして「ここ2年くらいこういう子が増えている気がする」というようなことを仰る先生が多かったのが非常に印象的です。
増えた子が困ることのないよう、患者会としてできることは何か、メインをピアサポートに据えていこうと気持ちを新たにしました。

ご来場いただいた皆様、応援をくださったみなさま、ありがとうございました。

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第53回日本周産期・新生児医学会学術集会 出展のお知らせ

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来たる7/16(日)~7/18(火)にパシフィコ横浜で開催されます
第53回日本周産期・新生児医学会学術集会 展示会につばめの会も患者会として出展いたします。
つばめの会の展示は303/304ホワイエ 304室の前です。

ご来場の方はお気軽にお立ち寄りください。
様々な資料をご用意してお待ちしております。

東京療育ネットワークの講習会

東京療育ネットワークの摂食指導ワーキンググループの講習会「経管栄養児に家庭でできる摂食訓練」に参加させていただきました。

家族向けの情報と、専門家向けの情報それぞれにとても良い勉強になりました。

こちらのワーキンググループには、多摩地区の摂食指導をしている施設の多職種が連携しあい、どこまでを家庭でできるか、そしてそれでは難しい方は摂食指導を受けるということを明確にしつつ、地域の複数の施設で連携していく計画を実施されています。

下記URLにおいて、ワーキンググループの設定したマニュアルを一般公開し、各地のご施設で参照いただけるそうです。
また、ワーキンググループにご連絡されると、資料が更新されたらご連絡をいただけるような活動もされてるそうで、熱意を感じました。
http://tokyo-ryouiku-network.jp/project/

つばめの会の会員は、簡単に飲食に結びつかず、専門の方々にみていただきたい事例の方が多そうに感じました。しかし専門にかかるまでに家庭での指針というのが明確なのは家族にとって過ごしやすくなりそうです。

また家族向け資料をpdfにて上記のURLからダウンロード出来ますので、家族や周囲と協力して子どもをサポートする方針を固める良い指針になると思い、さっそく会員向けに紹介する予定です。

経管栄養児に家庭でできる摂食指導

NPO向け出版セミナーに参加しました

18日、日本財団CANPAN NPOフォーラム主催の出版セミナーに参加してきました。NPOが本を出すということ~ファンを増やそう!!どんなことが、本になるの?~というタイトルで、日本で唯一の出版支援NPO 企画のたまご屋さんによるご指導のもと、たいへん興味深いセミナーでした。

つばめの会には、伝えたいことがたくさんあります。まずは、食べない・飲まない子どもたちが存在するということ。この症状が、原因不明の場合も多いこと、お医者さんにもあまり知られていないということ。そして、チューブをつけた生活がどんなに大変なものか、周囲の無理解や親切なつもりのアドバイスがどんなふうに親子を追い詰めるのか。自分の力で食べるとはどういうことなのか、普通の子どもとどこが違うのか。

これまでも、少しでも多くの方に知っていただけるよう、ウェブサイトを作り、パンフレットを作成し、ニュースレターを発行したり、学会に出展したりといった活動をおこなってきました。そして、少しずつ、乳幼児の摂食障害の認知度が、じわじわと上がってきたことは感じています。しかし、一般の方にもっともっと知っていただく手立てはなにかないものだろうか?私たちの活動や思いを書籍として出すということは、そのひとつの形かもしれません。その可能性を模索する、本当によい機会をいただきました。

どんな人に向けて、なにを伝えたいのか。私たちがみなさんに、社会に還元できる価値はなんだろうか。書籍化が実現できるかどうかは神のみぞ知るところですが、私たちの活動を深く掘り下げる機会であるとともに、またひとつ希望と目標ができました。みなさま応援よろしくお願いいたします!

 

 

VHO-net 関東学習会に参加しました

VHO-netの関東学習会に参加しました。
VHO-netはヘルスケア団体リーダーの会です。
つばめの会は昨年度より参加させていただき、
今年度より関東学習会のメンバーとして承認されました。
会の運営をスムーズにするため、
また団体としてより良い活動を目指すために、
他団体の良いところを吸収させていただく目的で参加することにしています。

今回のテーマは各団体による取組の相互の紹介で
講義を聴くだけではない参加型の活動でした。

つばめの会の活動にすぐに使えるかもしれない、
インターネット通信のお話なども具体的な名前で教えていただきました。

VHO-net関東学習会の資料