東京療育ネットワークの講習会

東京療育ネットワークの摂食指導ワーキンググループの講習会「経管栄養児に家庭でできる摂食訓練」に参加させていただきました。

家族向けの情報と、専門家向けの情報それぞれにとても良い勉強になりました。

こちらのワーキンググループには、多摩地区の摂食指導をしている施設の多職種が連携しあい、どこまでを家庭でできるか、そしてそれでは難しい方は摂食指導を受けるということを明確にしつつ、地域の複数の施設で連携していく計画を実施されています。

下記URLにおいて、ワーキンググループの設定したマニュアルを一般公開し、各地のご施設で参照いただけるそうです。
また、ワーキンググループにご連絡されると、資料が更新されたらご連絡をいただけるような活動もされてるそうで、熱意を感じました。
http://tokyo-ryouiku-network.jp/project/

つばめの会の会員は、簡単に飲食に結びつかず、専門の方々にみていただきたい事例の方が多そうに感じました。しかし専門にかかるまでに家庭での指針というのが明確なのは家族にとって過ごしやすくなりそうです。

また家族向け資料をpdfにて上記のURLからダウンロード出来ますので、家族や周囲と協力して子どもをサポートする方針を固める良い指針になると思い、さっそく会員向けに紹介する予定です。

経管栄養児に家庭でできる摂食指導

NPO向け出版セミナーに参加しました

18日、日本財団CANPAN NPOフォーラム主催の出版セミナーに参加してきました。NPOが本を出すということ~ファンを増やそう!!どんなことが、本になるの?~というタイトルで、日本で唯一の出版支援NPO 企画のたまご屋さんによるご指導のもと、たいへん興味深いセミナーでした。

つばめの会には、伝えたいことがたくさんあります。まずは、食べない・飲まない子どもたちが存在するということ。この症状が、原因不明の場合も多いこと、お医者さんにもあまり知られていないということ。そして、チューブをつけた生活がどんなに大変なものか、周囲の無理解や親切なつもりのアドバイスがどんなふうに親子を追い詰めるのか。自分の力で食べるとはどういうことなのか、普通の子どもとどこが違うのか。

これまでも、少しでも多くの方に知っていただけるよう、ウェブサイトを作り、パンフレットを作成し、ニュースレターを発行したり、学会に出展したりといった活動をおこなってきました。そして、少しずつ、乳幼児の摂食障害の認知度が、じわじわと上がってきたことは感じています。しかし、一般の方にもっともっと知っていただく手立てはなにかないものだろうか?私たちの活動や思いを書籍として出すということは、そのひとつの形かもしれません。その可能性を模索する、本当によい機会をいただきました。

どんな人に向けて、なにを伝えたいのか。私たちがみなさんに、社会に還元できる価値はなんだろうか。書籍化が実現できるかどうかは神のみぞ知るところですが、私たちの活動を深く掘り下げる機会であるとともに、またひとつ希望と目標ができました。みなさま応援よろしくお願いいたします!

 

 

VHO-net 関東学習会に参加しました

VHO-netの関東学習会に参加しました。
VHO-netはヘルスケア団体リーダーの会です。
つばめの会は昨年度より参加させていただき、
今年度より関東学習会のメンバーとして承認されました。
会の運営をスムーズにするため、
また団体としてより良い活動を目指すために、
他団体の良いところを吸収させていただく目的で参加することにしています。

今回のテーマは各団体による取組の相互の紹介で
講義を聴くだけではない参加型の活動でした。

つばめの会の活動にすぐに使えるかもしれない、
インターネット通信のお話なども具体的な名前で教えていただきました。

VHO-net関東学習会の資料

 

J-PALSの勉強会に参加してきました

つばめの会J-PALS勉強会

グラクソスミスクライン株式会社で、J-PALSアカデミーというという患者会の勉強会があり、つばめの会も初めて参加させていただきました。
本日はネットワークを通じた情報発信について、実践的かつ内容の濃い講義を受け、つばめの会も活動を伝えきれていない面があると感じました、積極的に改善につなげていきたいし、早急に着手できることもありそうです。

まずはblogの更新の目標は週3回とのこと。これを目指して、うまくチームで手分けして可能になるよう改善へむけて努力してみます。

 

つばめの会J-PALS勉強会 つばめの会J-PALS勉強会

 

 

日本小児科学会に出展しました

つばめの会第120回小児科学会出展

4/14(金)〜4/16(日)にグランドプリンスホテル新高輪にて開催された第120回日本小児科学会学術集会の患者会の展示についてご報告します。

展示会期中はブースに大勢の先生方がいらしてくださいました。また非常に大勢の方々に資料をお渡しし、つばめの会の活動についてお話することができました。

今回は「ご存知ですか?乳幼児の摂食障害」というテーマで展示を行いました。
これまでになく、会の活動や意義について興味を持って話しかけてくださったり、質問されたりすることが多かったです。
また少し子供が大きくなって食について1番高い山は越えたであろう会員も、小さなチューブっ子連れの会員も大勢が参加することができ、多くのご質問にも対応することができました。
食べないことについて積極的に考えてくださる雰囲気を肌で感じ、多くの暖かいアドバイスをいただきました。今後の活動にも積極的に活かしていけそうです。

つばめの会がはじめて展示を行った2012年と比較すると今回のブースの雰囲気は全く違うものとなっており、私たちのような小さな患者会でもお伝えできることがあると感じています。
ピアサポートとして一緒に患者さんをサポートすることで、真摯な医療者の方々と共に少しでも親子に寄り添えるよう、また数少ない、基礎疾患によらない摂食の症状による情報発信についても精進して参ります。

会場でお会いした方々、様々なサポートや声援をくださった皆様、ありがとうございました。
今後ともよろしくお願いします。

つばめの会第120回小児科学会出展

つばめの会第120回小児科学会出展

つばめの会第120回小児科学会出展

つばめの会第120回小児科学会出展