TBS報道特集「医療的ケア児と教育」

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次回のTBS報道特集で「医療的ケア児と教育」というテーマで、特集があるようです。
以下、転記します。

★9月9日(土)1730~1850
TBS報道特集
後半特集 「医療的ケア児と教育」
(放送時間帯は1810~ 約23分の予定)

医療的ケア児と教育
9月9日の特集は、「医療的ケア児と教育」です。
日常生活の中で、痰の吸引や胃ろうへの注入などの医療的ケアを必要とする
子ども=医療的ケア児は、医療技術の進歩とともに増え続けています。

こうした医療的ケア児が学校に入る際、
ケアの担い手として保護者の付添が求められることが多く、教育現場における母子分離、保護者の就労継続などの面から
問題となっています。
息子のケアのために学校に足を運んでいた様子や、小学2年生となってもなお、毎日両親の付き添いが求められているケースも紹介。人工呼吸器装着の子どもを学校現場で受け入れるための体制作りについても考えます。
子どもは子ども同士の関わり合いの中で学ぶと言われます。「親と離れ、教育を受ける」ことの意味を、改めて考える機会になればと思います。

報道特集内後半の中で衆議院委員野田聖子さん、お子さんも出演するようです。

BUFFETプログラムについて

本日は摂食に関する論文をご紹介します。
https://link.springer.com/article/10.1007/s10567-017-0236-3
つばめの会のボランティアにて、拙いですがアブストラクトを和訳いたしました。和訳には間違いがある可能性もありますのでご注意ください。
<<以下和訳>>
選択的摂食(しばしば「偏食」と呼ばれる)は、自閉症スペクトラム障害(ASD)を患う人に生涯に渡って共通である。
選択的摂食の治療には行動介入が広く導入されるが、これらのプログラムのほとんどは、時間が掛かり、また外来で用いられるようには評価されておらず、さらに概して幼児期以降の「子供」は対象外である。
選択的摂食は機能的影響および負の転帰のリスクに関連するが、ASDの有無に関わらず、幼児期以降の小児、青少年、または成人に経験的に支持されている治療法は存在しない。
この治療ギャップに対処するため、著者らはBUFFET:the Building Up Food Flexibility and Exposure Treatment program (食物に対する柔軟性の向上と曝露治療プログラム)を開発した。
BUFFETは、ASDを患う小児(8~12歳)の選択的摂食に対する14週間の多家族集団認知行動療法である。
本論文では、(1)BUFFETの理論的概念化について論じ、(2)治療内容と構造を説明し、(3)初期パイロット試験からの実行可能なデータを示し、(4)治療開発における次のステップの検討を行う。
<<和訳ここまで>>
内容については会員にて確認できておりませんが、ご紹介まで。

毎日新聞で医療ケア児と保育について記事が連載中です。

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https://mainichi.jp/articles/20170531/ddm/013/040/002000c

つばめの会の子ども達も、経管栄養を使っていれば医療ケア児にあたります。

チューブを使わなくなってからも保育園に他の理由なく入れなかったり、その他にも保育園や幼稚園に入園出来ない事例は多くあります。

つばめの会のニュースレター第1号の会員の声では、まさに就園、就学の問題を取り上げています。

またニュースレター第3号の「会員の困りごとランキングでも就園問題は5位にランクインしています。(ニュースレターはこちらからご覧くださいhttp://tsubamenokai.org/works/publication/newsletter)

家庭や大人ばかりの環境では食べない子供が、就園すると周りの子供につられてやる気を出すという効果については、つばめの会の顧問の先生方からもたびたびお話を聞きます。子供本人の飲食への意欲を変えるために、むしろ就園を積極的に行うことには効果がある、とも言えるのではなしでしょうか。

受け入れは簡単なことではありませんが、少しずつ余地が広がり、その経験が更に広まって欲しいものです。そんな環境作りのために、つばめの会も微力ながら尽力していきたいです。

赤ちゃんの訪問看護ステーションのベビーノさんが今夜のニュースゼロで紹介されます

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経管栄養のお子さんの味方になる、赤ちゃんの訪問看護ステーション、ベビーノさんが、今夜のニュースゼロで紹介されるそうです。

http://ameblo.jp/bebeano/entry-12277516473.html

ベビーノさんは、つばめの会の会員のお子さんも利用しています。

家族の健康のためにも、経管栄養のお子さんにはこう言ったサポートが必要とつばめの会は考えます。ぜひご覧ください。

体験談2に後日談が加わりました

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つばめの会の会員の体験談2(http://tsubamenokai.org/experiences/story02)に

お子さんが10歳になった2017年の後日談が加わりました。

経管栄養の頃の辛さがありながら、
いまは親子で食を楽しむことができるようになったというご家族のお話です。

逆に言うと、「食べない飲まない」は、
こんなにも長く苦しんでしまう原因にもなりうるということだとも考えられます。

少し先を行くお子さんの姿を会員同士で伝えあえることにより
将来の不安が少し軽くなることを祈って公開します。

NHKのハートネットTVで、医療ケア児の通学について取り上げられます

NHKのハートネットTVで、医療ケア児の通学について取り上げられます

経鼻チューブや胃ろうなどの経管栄養も医療的ケアに該当するためつばめの会の会員の間でも就園や就学においては宙ぶらりんのような立場で行先が決まらないという悩みがよく出てきます。どのような放送なのか、つばめの会も注目しています。
放送は公式サイトによると5/2(火) 20:00-20:29  再放送5/9(火) 13:05-13:34 だそうです。

番組の紹介はNHKサイトより。
http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/program/index.html?id=201705022000
(上記のNHKの番組紹介サイトより転載しております)
シリーズ 障害のある子どもと学校 第1回 医療的ケア児
子どもが友だちを作って、一緒に学び、遊び、成長する大切な場「学校」。しかし、他の子と同じように学校に通うことが許されないでいる子どもたちが全国にいます。障害や病気のため胃ろう、人工呼吸器、導尿といった医療が日常的に必要な「医療的ケア児」と呼ばれる子どもたちです。教育委員会や学校から「ケアを行える人材がいない」「万が一命に関わる事故などが起きても責任をとれない」と言われ、他の子と関わることなく毎日を自宅で過ごす子ども、本人が学校に行けても保護者が常に教室に付き添って見守らなければならず重い負担を強いられたりする家族が大勢います。
障害者差別解消法が施行されて一年、障害のある人と一緒に生きる”インクルーシブ”の理念は教育現場でどこまで浸透しているのでしょうか。「万が一何か起きたら」という不安は解消できるのでしょうか。医療的ケア児も同じように通えている学校とそうでない学校では、一体何が違うのでしょうか。番組HPへの家族のカキコミを元に取材。この春、医療的ケアの必要な息子が小学生になる野田聖子さん、医師の前田浩利さんと共に、徹底的に考えます。

(転載ここまで)

「つばめ天国」の動画を公開しました

つばめの会「つばめ天国」画像
つばめの会から親御さんに向けてのメッセージとして動画を公開しました。
つばめの会が親御さんに向けて提供できることを替え歌にしてお届けしています。
会員の感想は、「そうそう!こうなんだよー」と泣き笑いでした。
元・栄養チューブを利用していた小学生も楽しんで歌っております。
この替え歌動画の作成には、元の「おさかな天国」の作詞作曲の方々をはじめ
多くの方の善意のご協力をいただきました。
改めて、心よりお礼申し上げます。
ぜひ楽しんでご欄ください。
つばめの会「つばめ天国」画像

つばめの会顧問からのメッセージを公開しました

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つばめの会のサイト上の「保護者・親御さんへのメッセージ」および「医療従事者・福祉関係者向け情報」に
つばめの会顧問の小児科医である、田角勝先生(昭和大学病院 小児科教授)の解説をアップしました。

親御さんにも、保育や療育・教育に関わる方にもご理解いただきたい内容となっております。
充実した内容ですので、ぜひじっくりとお読みください。
一言で「食べない子ども」と言っても背景や対応も様々ですが
多くの方のお役に立つよう願っております。