会員の体験談

それぞれの体験談、病歴、症状は、摂食嚥下障害といえども千差万別です。

それでも、自分と似た経験を持つ方が見つかるかもしれません。

他の方の様子がわかるとなんとなく安心するかもしれません。

そんな思いに賛同をいただき、多くの会員さんから体験談の提供にご了承いただいております。

現在作業中ですが、今後も体験談を増やしていく予定です。

体験談の掲載ご希望も受け付けております。

 

体験談 (1)

在胎26週、420g。 持病: 脳室周囲白質軟化症による脳性まひ、点頭てんかん、弱視。 鼠径ヘルニア・停留精巣・未熟児網膜症は手術済み経管栄養。

体験談 (2)

在胎31週5日、578g。子宮内胎児発育遅延。未熟児網膜症のレーザー治療施行、脊髄係留、鼠径ヘルニア、くる病、脳室周囲白質軟化症、食道狭窄、胃ろう。

体験談 (3)

在胎34週、1126g。SGA性低身長症(あるいは成長ホルモン分泌不全低身長症)、脊柱側弯症。

体験談 (4)

在胎27週6日、880g。  持病:慢性肺疾患、染色体異常(染色体異常による障害はない。世界で数例しかないとも言われている非常に珍しい染色体異常)、肥大型心筋症、肺動脈弁狭窄(現在治療の必要はなく、経過観察中)。色々疾患はあるものの、今のところ摂食障害以外に障害はなく成長はゆっくりではあるが、元気に走り回っているし、言葉もゆっくりではあるが言えるようになった。話の理解もきちんとできている。

体験談 (5)

在胎41週、1892g。 精神運動発達遅滞。SGA性低身長症(治療はしていません)、斜視、遠視による弱視、ケトン性低血糖症。

体験談 (6)

在胎25週0日、704g。知的な遅れなどは全くなく、大きな身体的障害などもなし。原因不明の摂食障害。

体験談 (7)

在胎41週3日、2886g。嚥下機能には問題がないが口中の過敏(?)のせいで食物を食べられず、経管栄養を行っています。離乳食はまったく進められず、母乳ばかりをほしがるので貧血が気になり1歳4ヶ月頃血液検査をするとコレステロール値が異常値でこども病院で3ヶ月入院。

体験談 (8)

会員さんではないが、メール問い合わせで専門の先生をご紹介し、道筋が見えたとご連絡をいただいた事例です。出生時に問題なし、持病なし。離乳食拒否、1歳3ヶ月まで完全母乳のみ。断乳後1歳半まで哺乳瓶のミルクのみ。

体験談(9)

在胎30週6日、1094g。喘息、多臓器不全など。3歳でチューブ卒業。

体験談(10)

正常分娩、2752g。心臓病(両大血管右室起始症、肺動脈狭窄)あり。3才6ヶ月でチューブ卒業。

 

会員のみ公開体験談 (会員の方のみ閲覧可能です)