体験談(2)

背景

2006年12月30日 31週5日  578gにて出生(子宮内胎児発育遅延にて安静入院していたが発育みられず、胎児心拍低下あり、帝王切開)
女の子  (母は元ナース)

 

NICU入院中 日齢88日で直母トライするも全く吸えず 哺乳瓶も上手く飲めない
搾乳して母乳をあげていたが体重増加不良のためミルクと併用していく
入院期間4ヶ月半

 

―入院中に診断された病気、治療―
  • 未熟児網膜症のレーザー治療施行
  • 脊髄係留がみつかり体重増加を待ってオペをするように言われる(膀胱直腸障害、歩行障害の可能性があることを告げられる)
  • くる病にて骨折多発
  • 脳室周囲白質軟化症
  • 鼠径ヘルニア

 

退院後

退院直前に哺乳瓶でミルクが飲めるようになったため胃チューブ抜去にて退院
(哺乳瓶の乳首にこだわりがあり?市販品ではなかったので業者と連絡をとり何とか入手し退院)
退院後もお腹が空いて泣くということがないため時間をみて直母の練習後哺乳瓶で搾乳した母乳やミルクを与える

 

夜間は泣くことがなく、目覚ましをかけ3時間毎に哺乳瓶で与える
寝ている時の方が哺乳瓶からの飲みは良かった

 

日に日に搾乳の母乳もミルクも飲まなくなる(ミルク、哺乳瓶、乳首は当時出ていた全メーカーを試す)
音楽やおもちゃで興味をひきながらその隙に何とか飲ませているような状態

 

NICU退院後21日で自力哺乳のみでは不可能と判断し医師との相談の結果、胃チューブ挿入し経口哺乳との併用となる

 

生後6ヶ月、修正4ヶ月

療育機関へ相談し、歯科の摂食指導医に診てもらう
「吸綴力に問題なく機能的には問題なし 無理せず飲めない分は注入するように」と指導を受ける
その頃より哺乳後嘔吐する回数が増えてくる

 

生後7ヶ月(修正5ヶ月)

ミルクを飲まないなら離乳食を開始するようにと小児科医師より指示あり
しかし離乳食もほとんど食べず 何とか食べさせても直ぐに嘔吐

 

摂食指導を受けている時や療育機関の人が見ている時は何故か吐かない
食形態が悪いのかと思い内容も形態も色々試すが食べない 数口やっと食べたと思いミルクを与えるとミルクと共に嘔吐
外来で小児科医師に何度も相談するが「赤ちゃんは吐くものです 体が大きくなってくれば吐かなくなります」と言われる

 

生後9ヶ月

脊髄係留オペのため入院
退院後位より毎日嘔吐するようになり、胃チューブも一緒に飛び出てくる程激しい嘔吐を繰り返す
その都度、バスタオルでグルグル巻きにして体を固定してチューブを挿入し直す

 

母はノイローゼ気味で嘔吐する我が子をみては怒りが込み上げてくる
嘔吐後に泣いている我が子と一緒に泣いていたこともしばしば…
体を大きくすれば嘔吐しないと医師に言われるが、毎日嘔吐してしまっていている我が子は体重が増えないじゃないかというジレンマで苦しかった
泣く我が子に無理やり口をこじ開け離乳食を押しこむこともあった…

 

摂食指導を受けながら食事体位や食形態の工夫を試しながら日々過ごす
口腔内過敏もあったため脱感作療法を教わる
食事が楽しくなるようにと指導を受け食器を変える 母もニコニコするよう心がける

 

しかしあまりにも嘔吐の仕方が尋常ではないので嘔吐時の様子をビデオに録画し医師にみてもらう
(母は食道狭窄症を疑っていたので食道造影をお願いする)

 

渋々検査を了承してもらい検査を行った結果1歳2ヶ月で下部食道狭窄症がみつかる

(ミルク拒否動画_体験談2.AVI)

1歳4ヶ月

食道狭窄解除術施行(食道吻合、噴門形成、幽門形成、胃ろう造設)

 

オペで一時的に食道の安静をはかるために胃ろうを造り1ヶ月位で胃ろうは外れるだろうと言われる
しかしオペ後も経口摂取は進まず
オペをすれば食べられるようになると言われていたのに食べられない我が子をみで母はまたもやショック
オペ後の食道に問題はなく「今まで毎日のように嘔吐していたことで食事へのトラウマから食べないのだろう」と摂食指導の歯科医より

 

胃ろうからの注入にはエンシュアを使用
オペで胃食道逆流症が起きないように噴門部を縛ってあったので嘔吐することはできなくなったのだがエンシュア注入中より冷汗、嘔気、ぐったりすることが多くなる
医師に相談するが注入の速度や回数で調節するよう指示
改善みられず再度相談するが病院で医師の目の前で注入しても同様の症状が見られず解決策が見つからず

 

入院

その為、入院し注入を行って過ごして症状がみられるか試すが同様の症状は見られず
母は血糖値測定を依頼する
するとエンシュア注入後の血糖値が20mg/dl
ダンピング症状が起きていたことが判明

 

ダンピング症状をおきにくくするために高タンパク質メニューの注入が必要になる
エンシュア等の市販品は使えず、家族と同じ食事内容のものに粉ミルクを混ぜてバーミックスで半ペースト状にし(完全なるペーストにすると胃からの流れがが速くなりダンピング症状が起きる)シリンジに詰めて注入する
注入スピード、間隔等、施行錯誤の結果、ダンピング症状のでない方法を見つけ出し摂食訓練と併用しながら栄養状態をキープしていった
(自己血糖測定器を購入し、ダンピング症状がおこるタイミングと低血糖の状態を把握)

 

療育、摂食訓練等通うが大きな進歩はみられず「機能的には問題ない」と言われ過ごす

 

2歳3 ヶ月からの1年間

皆と同じ給食を食べる経験をすれば食事への興味が出てくるのではないかと期待して週3日、統合教育をしている園へ通い始める 週2日は区の療育(こちらは弁当のみ)

 

2歳7ヶ月

茨城県に摂食障害に詳しい歯科医、ナースがいるとのことで診察をうけにいく
都内の摂食障害に詳しい小児科医の診察も受ける
どちらも「機能的には問題ない いつかは食べられる」と

 

3歳2ヶ月

初めて給食を完食できる
注入は毎食後と夜間に行なう(夜間は低血糖予防のためにソリタT3を注入)

 

3歳3ヶ月から

幼稚園に通い始める
お弁当はとっても小さいお弁当箱に極少量詰めていくがそれを食べるのにも1時間近くかかり時間いっぱいまで食べているような状態
朝食後と夕食後、夜間のみの注入とし日中は注入回数を減らしていく
経管依存症になっているため注入回数を減らして空腹感の体験をしていくが、低血糖が起きる可能性が高く見極めが大変難しかった

 

3歳5ヶ月

朝食後のみ注入するように指示あり

 

3歳9ヶ月

いきなり朝食をパクパク食べ始めたことをきっかけに朝食後の注入もなくなり胃ろう注入なしの生活が始まる

 

4歳2ヶ月

胃ろう抜去可との指示あり、本人も「もう胃ろういらない」と自信がついたため抜去

 

今も少食、偏食ですが自力摂取のみで少しずつ体重も増えるようになってきている
食事に2時間以上かかることもしばしば…
飲み込まずに口腔内に貯め込みぼんやりとしていることもある
(食事時間については今後改善していかなくてはならない課題のうちの1つ)

好き嫌い

―好きな食べ物―
手羽先煮、サンマの塩焼き、鶏肉の炊き込みご飯、いくら、サーモンのお刺身、ゼリー、かっぱえびせん

 

―嫌いな食べ物―
白いご飯、牛肉、豆類、卵料理、ウィンナー、パンやバウンドケーキ、クッキー等の粉からできている食べ物、ひき肉からできている料理(ハンバーグやミートボール等)
その他沢山…

 

親の気持ち

原因不明の嘔吐時代が一番苦しかった
毎日食事の時間が恐怖で仕方なかった
親戚からも離乳食の内容が悪いとか、美味しくないとか、あげかたが悪い等と言われ、医師からも「吐くものです」と言われ誰も自分の味方がいないような気がして孤独と不安で押しつぶされてしまいそうだった
同様な症状の子供に療育機関でも病院でも会うことがなかったことも孤独感を強めたように思う
原因がわかってからは少しずつ母の心も落ち着いてきましたが今でも「また食べなくなるのではないか?」という不安がつきまとう
嚥下機能障害4級の障害者手帳を保持しているがこの障害での手帳は我が子のような摂食嚥下障害の子を対象にはしていないので結局注入に関する備品も全額自費で過ごしていた
今は胃ろう抜去後の傷跡に子供は悩んでいる

 

今後は1つ1つ親子で向き合わなくてはならない課題にも取り組んでいきたいと思う

 
 


 
 

2017年4月

10歳になりました

10歳になりました。地域の支援学級に通っています。
身長132㎝ 体重23㎏と細い体は変わりません。
4歳で胃瘻抜去後、1度も脱水になることもなく、体調を崩しても医療のお世話になることなく過ごしています。
今では食べられない物は、何もなく、学校で提供される給食も牛乳を含めて全量摂取しています。
(刻むこともせず調理されたままの物を摂取できます)
ただ、食べる時間はゆっくりなことが多いです。
好きな食べ物を問うと、「焼き肉、お寿司、お好み焼き」と答え、嫌いな食べ物を問うと、「ない!」とのことです。

私が感じているのは、甘い物よりも塩気のある物を好む傾向にあるようには思いますが、当時あれだけ食べられる物がなくて困っていたのが嘘のように、今では本当に何でも食べることができます。
去年1年間は学校を1度も休むことなく皆勤賞で、体は驚く程丈夫です。

地域のボーイスカウト活動に参加しており、アウトドアを楽しむ積極的な女の子として育っています。

今でも、過敏が残っているのかなと感じることは、耳鼻科の診察が極めて苦手です。鼻腔周辺を触られるのを嫌がるのは鼻にチューブが入っていた時の嫌な気持ちがあるのかなと思っています。

飲まない、食べられない、嘔吐を繰り返していた当時は今思い出しても辛い時期でしたが、今は当時の話を子どもと話すこともできます。「お母さんが作ってくれるご飯はいつも美味しいよ」と伝えてくれます。

10歳になって、最近やっと親子で食事を楽しむということができるようになってきたように思います。

今後、第二次性徴を迎えた時に、食の変化があるのかもしれませんが、「もう大丈夫!」と私は思っています。

渦中の方々は、大変な毎日を過ごしていることと思います。当時、私は周囲に同じような体験をしている人がいなく、また、この子は将来食べられるようになるのか?と不安な毎日を過ごしていました。

10歳の我が子は何でも食べられます!

少しでも皆様の希望につながりますように。