つばめの会から親御さんへのメッセージ

「つばめの会」は、摂食・嚥下に問題のある小児の親の会です。

ミルクや母乳をまったく飲まない。
成長に問題があるほど飲食しない。
チューブ栄養や胃ろうを検討している、実際に使っている。
そんな乳幼児や小児の保護者は、周囲に理解されないつらさを抱えている方も多くいます。

子どもたちはみな一人ひとり、飲食できる度合いや周囲の状況、病状なども違っています。
それでも、わかってくれる仲間にきっと出会える。

それがつばめの会です。

 

つばめの会入会案内

 
 

こんな経験はありませんか?

  • 難しい基礎疾患に詳しい小児科医から「なんで飲まないのか(食べないのか)わからない」と言われて困ってしまった
  • 実態を知らない周りの人からの、親切なつもりのアドバイスに傷ついた
  • 子どもが細い、または飲食しないことで虐待を疑われた
  • 時間間隔が決まった注入で、まとまった睡眠がとれない
  • 「親と子の関係性の問題」と誤解に基づく指摘をされた
  • 同じ疾患の方でも飲食が同様に苦手な知り合いがおらず、相談相手がいない
  • 「いつか食べる」といわれるが先の見通しが立たなくて不安
  • 元気に立ち歩くのに経管栄養なために就園先が見つからない、または、療育が対象外で困った
  • 目標体重や目標摂取量を指示されるものの、注入すると嘔吐ばかりで目標からは程遠い
  • 食べなかったり嘔吐する子が、憎く思える瞬間があった
  • 「親の問題」や「努力不足」とアドバイスされるが、小児科のアドバイスを正確に実行しても改善せず先が見えなくて不安に思った
  • 寝ている時間しか飲まないなど、意識がある状況では飲食を拒否される
  • 経管栄養になったものの、この先チューブが抜けるのか、チューブを抜くために何をしたらよいかわからない
  • 基礎疾患が落ち着いたら、または、体重が増えたら、または年齢があがれば、経管栄養ははずれるだろうと聞いていたが、実際にそうなっても飲食せず経管栄養のままである

つばめの会には、上記のような経験をした保護者が多くいます。

つばめの会では数は多くないけれど適切な医療機関の紹介や、少し先を行くほかのお子さんの様子を参考にすることができます。また、相談や雑談、経験談などをお話することができます。

活動は主に、メーリングリストです。

つばめの会入会案内

経管栄養だけど、脱チューブを目指さないケースの方

全身状態や障害や疾患によって、脱チューブを目指したほうが良い場合だけでなく、チューブを抜くことをめざさない場合(いつか抜けるという前提ではない場合)があります。

チューブを抜くことを目指さないお子さんの場合には別のアプローチがあります。

つばめの会では両者を対象にしていますが、現在の会員数は脱チューブを目指す活発なお子さんが多い傾向があります。そのため、経管栄養を長期にわたり利用される診断の方の場合は、もしかするとつばめの会は現在、少し違うと感じられるかもしれません。

こちらの部門については将来的な課題としております。

 

つばめの会顧問から親御さんへのメッセージ