飲んで、食べて、大きくなりたい。子どもたち・家族とつながる

偏食・少食・拒食の子供への対応方法を、支援者や専門家が学ぶためのセミナーを開催できることになりました。

講師は、つばめの会が「日本にこの先生がいてよかった!」と考えている、藤井葉子先生です。

藤井先生は長らく障害のある子どもの施設で偏食・少食・拒食の対応をされていらっしゃいました、

書籍「発達障害児の偏食対応マニュアル」の著者でもあります。著書に記載されている藤井先生の手法はとても具体的で、精神論やいきあたりばったりになってしまいがちな対応とは異なる、根拠に基づいた対応があることを学ぶことができます。

この素晴らしい方法を、もっと多くの方が取り入れられるようになってほしいと、東京都福祉保健財団の助成をうけ、またピジョン株式会社様のご後援をいただき、この度、都内の支援職・専門家向けにセミナーを開催することとなりました。

専門家向けに4回コースでしっかり学習することができます。

子供の偏食・少食対応セミナー 4回コース 概要

日時と場所

 第1回 2024年5月19 日(日)9:30-12:30   東京都日本橋 ピジョン株式会社本社会議室

 第2回 2024年7月7 日(日)10:30-14:00   半蔵門駅近くの調理室(第1回で詳細な場所をご案内)

 第3回 2024年9月22 日(日)9:30-12:30   東京都日本橋 ピジョン株式会社本社会議室

 第4回 2024年11月17日(日)9:30-12:30   東京都日本橋 ピジョン株式会社本社会議室

 

開催形式:会場およびZoomによる配信(オンライン配信は録音・録画させていただきます)

なお会場人数が限られますので、会場ご希望多数の場合、会場参加は抽選になる、または早期に締め切りとさせていただきます。

第2回の調理実習では、感覚対応食の感触などを実際に作って確かめていただきます。

開場の都合上、こちらも人数制限がございます。また応募者多数の場合は抽選や時間変更などの可能性があります。

 

参加費:4回コース15000円 (申込者に後日、クレジットカード払い申請URLまたは振込先をお送りします、オンラインおよびオンデマンド配信があるためキャンセル対応での返金はできません)

対象者:都内在住または在勤で子供の偏食少食などに対応される支援職の方。(資格の有無は問いません)

    同一施設の職員さまであれば、第1回~4回のうち、別の方がご参加いただくことも可能です。 例えば第1.3.4回は保育士が参加、調理実習は同じ施設の管理栄養士が参加したり、冠婚葬祭や急な発熱のため第3回は同僚が参加する、といったことが可能です) セミナーはコースで設計されていますので、出来る限り前回までの参加内容を代理の方に共有なさることをお勧めします。

 

会場:会場内の食事はご持参の飲み物やキャンディ類のみ飲食が可能です。ごみは各自お持ち帰りください。

第二回の調理会場は会場近辺の屋外も含め、完全禁煙のためご注意ください。

お申込み: こちらから。 定員になり次第締め切りとさせていただきます。

2024年最初の学会展示のお知らせです。

明日 2/9(金)より2日間の予定で新潟市りゅーとぴあにて開催される、第47回日本嚥下医学会学術集会 に出展させていただきます。この学会に出展させていただくのは初めてで、とても楽しみです。

企業展示の会場の並び、りゅーとぴあ2階、学会の受付を通り過ぎ、第一会場であるコンサートホール入り口の前がつばめの会の展示ブースです。

 

先生方に講演いただいた内容をまとめたつばめの会のニュースレター、

小児の摂食や偏食を診ていただくのに役立つ書籍などを展示してお待ちしております。

学会ご来場の先生方、どうぞお立ち寄りください。

石川県能登地方を震源とする地震により被災した方々に心よりお見舞い申し上げます。

医療的ケアをお持ちの方などに向けてポータブルバッテリー貸し出しの情報が出ております。

 

1/7 18時の時点では以下2か所のウェブサイトとも同じメーカーのポータブルバッテリーについての情報が記載されております。パワーバンクス@公式note様のサイトのほうは後から入った情報の追記が足されて行っているようです。

全国医療的ケアライン様サイト

パワーバンクス@公式note 様

第40回日本障害者歯科学会総会および学術大会に患者会としてブース展示を出展させていただきました。
会期中、たくさんの方にお越しいただき、ありがとうございます。
 
多くの企業ブースの中で唯一患者会のブースでしたが、企業の皆さまに温かく受け入れていただきました。
過去の出展に比べ、さらにたくさんの専門職の皆さまが「食べること」にご興味を示してくださった印象を受けました。
ブースでのお声がけも変化してきており、「ホント、(歯科医師の)私たちこそ食べることについてもういい加減、ちゃんと勉強しないとだめですね」 「私たち(の職種)にできることやできる声かけがないか、と思って」 「歯科医師ではないのでできることは限られますが、歯磨きのお話をする時には必ず『食べること』の話をすることになるので、きちんとした知識を持っておきたい」 などなど、歯科治療だけでなく『食べる』を含めた患者の生活に目を、気持ちを向けてくださるご様子が窺われました。
 
また、「今、もう大人になっている人たちをみていて、『もっと早い時期に適切に関わったり声掛けをしていたら違っていたのではないか』と思うと、今目の前にいるこどもさんたちにもっとできることを、と思って…」という方もお一人お二人ではありませんでした。
こどもたちは時間とともに成長します。
今日の声かけや関わりがこどもたちの明日、5年後、10年後の生活に繋がっている。
10年後に「食べること・飲むことに課題を抱えるこどもたちとその周りの人たち」が今よりも生きやすい社会に少しでも近づいているように、つばめの会は動いていきたいと思います。
 
ここにご紹介させていただいた以外に、非常に大勢の参加者様にお立ち寄りりいただいたことが嬉しい一方で、お名前やお写真をお願いする余裕がなかったことは残念に感じております。
また次の機会にぜひあらためてお名前を頂戴できればと思います。
ありがとうございました。
世川先生と綾野先生と記念写真

国立成育医療研究センター 歯科衛生士 世川晶子先生

会の顧問をしていただいている綾野理加先生

ブースにお越しいただいたタイミングにご一緒になられ、せっかくでしたのでご一緒のお写真をいただきました。

世川先生には患者側と医療者側の温度差やコミュニケーション不良、コ・デンタルの方々に期待することなどお伝えしました。

綾野先生には会期中、何度もお立ち寄りいただき、パワーをいただきました。

今回、何人もの方が先生の発信に影響を受けた、とブースを訪れて色々なお話をしてくださいました。

先生の蒔いてくださった種がきっと花に、実になる日が来ると思います。

これからもよろしくお願いいたします。

服部先生と記念撮影

名古屋のはっとり歯科クリニック 服部哲雄先生。

校医だけでなく、地域でも発信の機会を開催されているとのこと。

開業当時から30年間、地域で「歯の話」を続けておられます。

先生は「ママたちは多くの情報の中で、良き母親像を求められ、子育てのはざまでひとり不安を抱えている」(2023年10月25日号愛知保険医新聞「歯界散歩」掲載記事より)という温かい目線で親子に関わってくださっています。

その他にもたくさんのお話をお聞かせいただくとともに、当会の思いなどもお伝えさせていただきました。

秋山先生と記念撮影

秋山歯科医院 秋山洋先生

お忙しい中、応援に立ち寄ってくださいました。

お急ぎのところ無理を言ってお写真をいただきました。

村内先生と斎藤先生と記念撮影

兵庫県尼崎市の村内歯科医院 村内光一先生 齋藤知子先生

地域でも支援学校をはじめ様々な場で多くの患者さんに関わっておられます。

令和6年3月3日(日)には小児STさん向けのお勉強会も開催されるそうです。

「こどものドヤ顔みたい会」で検索してみてください。

小児に関わってくださるSTさんが増えますように。

三井先生と記念撮影

長野県諏訪郡 かがやき歯科クリニック 三井貴信先生

茅野市諏訪郡歯科医師会の理事もされている先生です。

当事者として小さい頃これまでの様々な状況や思いをスタッフから伝えさせていただき、温かい思いで耳を傾けていただきました。

中村先生と記念撮影

鈴木歯科医院  中村麻理先生

「これから認定医を取るところです」とのこと。

これからまだまだたくさん勉強しなくてはならない、とおっしゃっておられました。

たくさんの「食べること・飲むことに課題を持つこどもたち、悩む保護者」が先生を待っています。

よろしくお願いします。

会の顧問をしてくださっている弘中祥司先生

理事として、演者としてお忙しい会期の中、ブースに応援に駆けつけてくださいました。

いつもありがとうございます。

患者会側もできること、すべきことを進めていこうと思います。

これからもよろしくお願いいたします。

中野区歯科医師会スマイル歯科 関谷晴彦先生、林昭彦先生

揃ってお立ち寄りくださいました。

「向井先生に言わせたら僕らはまだまだ、ですよ」と控えめなご発言。

ぜひまだまだこれからもよろしくお願いいたします。

岡本先生と記念撮影

大河歯科医院 歯科衛生士 岡本美子先生

今回展示を担当していたスタッフと全く別の繋がりで繋がっており、ブースに応援に駆けつけてくださいました。

ブースで偶然「生・綾野先生」に遭遇し、緊張しつつもさらにいい刺激になった、とのこと。

これからもよろしくお願いします。

高田先生と記念撮影

神奈川県藤沢市 イーライズ こども歯科橋正クリニック 高田 幸太郎先生

クリニック所属の歯科衛生士さんやST(言語聴覚士)さんたちがもっと「動ける」形を模索されているとのこと。

小児の訪問診療なども進めていきたいと医療者同士の繋がりについてもお考えをお聞かせくださいました。

山口先生と記念撮影

滋賀県多賀町 山口歯科医院 山口正尚先生

食べる・飲むことに課題のあるこどもたちについてご興味を持っていただき、またクラウドファンディングで日本語版動画を完成・公開に至った「SOSアプローチ」についても興味深く耳を傾けてくださいました。

2023年10月26-27日 幕張メッセ国際展示場にて第48回日本重症心身障害学会学術集会が行われ、つばめの会は患者会展示をさせていただきました。
 
学会の看板
場所が2階だったためか、普段お会いできる先生をお見かけしないなどありましたが、それでも多くの先生にお立ち寄りいただき、また当会の活動や書籍の紹介などをさせていただきました。
今年はブースでお話をさせていただく限りでは偏食などにご興味のある参加者がとても多かったように感じました。
偏食・少食の子供のためのセミナーを準備しておりますのて、ご参考になれば幸いに存じます。
城川さんと記念撮影

重症心身障害学会でNPO法人ゆめのめの城川さんにお立ち寄りいただきました。たくさん口にかき込んでしまうお子さんに猫舌堂のスプーンがいいというお話を伺いました。少しずつ食べやすい食具を利用する案はスタッフも早速調べてみようと調べています。
お忙しい学会中にお声がけいただきありがとうございます

大会長の先生と記念撮影

大会長の千葉県千葉リハビリテーションセンター愛育園の石井光子先生がブースにいらしてくださいました。
ブース出させていただけることで多くの先生方にお伝えすることができます。ありがとうございます。

平原さんと記念撮影

赤ちゃんの訪問看護のさきがけ、ベビーノの平原さんがお立ち寄りくださいました。いつもありがとうございます!

イーエヌ大塚さまと記念撮影

つばめの会を法人賛助会として応援してくださるイーエヌ大塚製薬さま。
経腸栄養剤や介護食で摂食嚥下の患者を支えてくださるメーカーさんです。いつもありがとうございます!

長谷川様と記念撮影

獨協医科大学の長谷川様にお立ち寄りいただきました。いつも応援いただきありがとうございます。

NPO法人ゆめのめ 大高さんもお忙しい中でお立ち寄りくださいました。学会にはスタッフさんも大勢参加されているようです。大高さんの著書のミキサー食のレシピの書籍は今学会でも多くの方に手に取っていただきました。

アーケードに学会の看板が立っている写真

会期中はお天気がよかったです。

偏食・少食・拒食の子供への対応方法を学べるセミナー開催決定!

偏食・少食・拒食の子供への対応方法を、家族が学ぶためのセミナーを開催できることになりました。

講師は、つばめの会が「日本にこの先生がいてよかった!」と考えている、藤井葉子先生です。

藤井先生は長らく障害のある子どもの施設で偏食・少食・拒食の対応をされていらっしゃいました、

書籍「発達障害児の偏食対応マニュアル」の著者でもあります。著書に記載されている藤井先生の手法はとても具体的で、精神論やいきあたりばったりになってしまいがちな対応とは異なる、根拠に基づいた対応があることを学ぶことができます。

この素晴らしい方法を、もっと多くの方が取り入れられるようになってほしいと、東京都福祉保健財団の助成をうけ、この度、都内のご家族向けにセミナーを開催することとなりました。

 

子供の偏食・少食対応セミナー 概要

日時:2023年12月3日(日)10:30-13:30

場所四谷スポーツスクエア 会議室R (エレベーターがあり車椅子での来場が可能です)

開催形式:会場およびZoomによる配信(オンライン配信は当会での記録のため録音・録画させていただきます)

なお会場人数が限られますので、会場ご希望多数の場合、会場参加は抽選になる、または早期に締め切りとさせていただきます。

 

参加費:1家族2000円 (申込者に後日、クレジットカード払い申請URLまたは振込先をお送りします、オンライン配信があるためキャンセル対応での返金はできません)

参加者:都内在住で子供の偏食少食に困っているご家族 (現地参加は1家族 大人3名まで) つばめの会の会員でなくても参加できます。

  お子さん同室参加もOKですが、声を出してセミナーの声が聞き取れない等の場合は、スタッフがお声がけし、外に連れ出していただく等の対応をお願いすることになります

会場周辺はお子さんがお散歩できる広場や飲食店フロアなどがあります。

 

事前質問制: お子さんの食事の悩み事があれば、参加申込時にご記載ください。セミナーの内容に講師の回答を入れ込む予定です。

お子さんの食事: ご持参いただいたおやつや簡単な食事を食べる様子を見てもらい、藤井先生にアドバイスいただくことが可能です。(おやつだけでないほうがベターです)ただし全員にその時間が取れることはお約束できないので、申し訳ありませんがご了承ください。

飲食:会場内の食事はお子様のみ、大人はご持参の飲み物やキャンディ類のみ飲食が可能です。ごみは各自お持ち帰りください。

 

本セミナーは申込み締め切りとなりました

5/25(木)-27(土) 岡山コンベンションセンターにて実施された 第65回日本小児神経学会学術集会に参加いたしました。
今回の大会では社会活動委員会主催セミナーとして患者会による講演もありました。
小児神経科学会の理事長である昭和大学 加藤光広先生のご講演では、希少な疾患の多い患者会が歴史的にどのように活動をしてきたか、そして将来どのように活動していくかという重要なご発表がありました。
このセミナー中で加藤先生より発表の予定されていない患者会にも1分ずつ、学会に期待することを演者席にて発表させていただくというお時間をいただきました。
つばめの会からは特に機能的な問題がないケースにおいて摂食の拒否、拒食がみられる場合に様子見してしまうケースが見受けられる現状をお伝えしました。また対策として、水分量や栄養の管理も含めて小児科の先生よりリードをいただき歯科や言語聴覚士など他職種との連携をいただき早期から積極的に介入していただきたい旨を発表させていただきました。
非常に貴重な機会となり翌日は発表内容についてより詳細な情報などを聞きにブースにおいでくださる先生がいらっしゃいました。
 
非常に貴重な機会をいただき、ありがとうございました。
ブースでも多くの先生方に真剣にこの問題をお考えいただき、とても心強く感じました。

小沢浩先生と展示ブースで記念撮影

島田療育センターはちおうじ所長 小沢 浩 先生 いつも応援いただきありがとうございます。ご著書もこのような子の対応書籍としてブースで紹介しております。

 
前澤先生と展示ブースで記念撮影

クリニック飯塚 前澤 眞理子 先生  つばめの会の情報の大切さやこのような子供への対応に応援のお声がけをいただきました。ありがとうございます。

高野先生と展示ブースで記念撮影

九州市立総合療育センター 小児科 高野 志保 先生
このような子どもの小食偏食についてもご対応されているとのこと、小児科の先生に積極的に介入いただく理想的な形かとお伺いしました。

長谷川先生と展示ブースで記念撮影

獨協医科大学埼玉医療センター 理学療法士 長谷川 三希子 様   応援にお立ち寄りくださいました。ありがとうございます。このような子供における理学療法は適切な身体の発達や動きを学ぶ・獲得する・調整していくことで、即時ではなく発達や身体が変わることを契機に将来的に食の発展につながる非常に大切なポイントで、長くこのような視点で介入してくださっています。

林様と展示ブースで記念撮影

てんかんアプリ nanacara を提供されるノックオンザドア株式会社 代表取締役CEO 林 様 nanacaraがてんかんについて非常に考えられているアプリであり、またてんかん診察のためのオンライン診療のアプリも無償でご提供されているそうです。至れり尽くせりのアプリだと感じます。

 
展示参加の患者団体の集合写真

患者会展示は今回は2フロアに別れましたが
集まって記念撮影をしました。
お互いに情報を交換し活動を知ることで、具体的な助けにもなり、また励みにもなります。

3日間の小児科学会での展示を終えました。

4/14(金)〜16(日)
第126回日本小児科学会学術集会 付設展示会(特別展示)にて患者会ブースを出展させていただきました。

今回は患者会の展示室はグランドプリンスホテル新高輪 国際館パミール1階 紅玉の間 で行われました。

新しいニュースレターと展示ご紹介が初めての書籍などを主にご案内させていただきました。

今回は学会参加者が最終日午前までで8800人、ハイブリッド開催で現地参加の方の方が多いようでした。

つばめの会でも多くの資料を配布させていただきました。

来場くださった先生方については各写真のキャプションをぜひご覧ください😊

わかりにくい場所ながら多くの方にご声援をいただき、また情報をお伝えすることができました。
ブースにお立ち寄りくださいました皆様、出展させていただいた学会関係者の皆様に感謝申し上げます。

高輪プリンス国際館パミールの開催でした
成育医療センター 石黒先生に応援のお言葉を頂戴しました。
成育医療センター 五十嵐先生と
どうかん山こどもクリニック 森戸やすみ先生
このような子供への理解のある先生方はとても心強い存在です。
産婦人科医の太田先生もブースにお立ち寄りくださいました。
新生児科からのサポートも重要なのですが、産科からしっかり応援いただけるのはとても心強いです。
食事量に不安のある子の栄養サポート食品を開発されているmogの小浦さん、NPOをはじめとする新規事業のサポートをされるSVP東京の桐ヶ谷さん、管理栄養士の大竹さんが応援にお立ち寄りくださいました。
岐阜県総合医療センターの寺沢大祐先生
食べない子供は歯科との連携が取れているご施設とのこと、とても心強いです。
いつも応援くださる大阪南医療センター 井上徳浩先生も!
コロナ禍での食べることの医療としてご専門のアレルギーとの傾向についてもお伺いしました。
国立循環器病センター 移植医療部 塚本泰正先生
チャイルドライフスペシャリストのクラウドファンディングのご紹介をいただきました。
https://readyfor.jp/projects/ncvc-cls2023
家族の支援も視野に入っているチャイルドライフスペシャリストは、つばめの会の家族にも必要な支援です。
いつも応援くださる、ひだまりクリニックの佐山景子先生。ありがとうございます!
いつも、つばめの会を応援してくださる細部小児科クリニックの細部千春先生。小児科医に伝わるためにということも考えていただきありがとうございます!
聖母病院 山中聡子先生も応援に来てくださいました。
患者会に大人気のかわむらこどもクリニック川村和久先生。
川村先生ポーズが患者会にもしっかり浸透しています❣️
教えて!ドクターというツールで正確安心な知識を届けていらっしゃる佐久総合医療センター坂本昌彦先生。
つばめの会についてもいつも応援くださいます。
親に医療者からの正しい見極め情報というのは安心した子育てにつながります。これは、つばめの会でも同じことです。とても重要なことだと感じます。
長年、患者会を応援してくださる梅田陽先生。つばめの会の顧問の先生とも繋がりが深く患者会に心配りをくださいます。ありがとうございます。
情報発信を精力的に行っていらっしゃる、コウノドリの今橋先生のモデルとなったことでも有名な新生児科医の今西洋介先生。いつも応援してくださり心強いです。
新生児科にご理解いただくことが、つばめの会の家族や予後を大きく変えると考えています。ありがとうございます!
帝京大学の高橋謙造先生、お忙しいところお立ち寄りくださいましてありがとうございます。
東京都東大和療育センター 小児科 曽根翠先生から
地域での経管栄養の支援連携について教えていただきました。
この情報は別途、ブログ記事にてお伝えする予定です。
愛育病院の山崎千佳先生が応援にお立ち寄りくださいました。ありがとうございます❤️
患者会展示ブースの日本ダウン症協会さんです。いつも多彩な資料が多いブースで多くの先生方がお立ち寄りされています。今回の展示でもお世話になりました。
各地の展示会やイベントでご一緒させていただくあらジール症候群の会のみなさま。中の良いお子さんたちの可愛い姿に癒されます。
ワクチンの啓発に頭が下がる尽力をされている風疹をなくそうの会hand in handの皆様
長年の展示でお世話になっています。
自分たちのような悲しい思いをする人が減るようにと風疹のワクチンをあと2年で出来るだけ接種をすすめたい、という情熱にいつも勇気づけられます。
ホスピタルクラウン協会の大棟さん。小児科学会でお会いすると圧巻のパフォーマンスを見せてくださいます。

ノーベルファーマ株式会社さんの運営される、こども難病生活情報サイト「いんくるーしぶ」が公開され、つばめの会についてもQ&Aの形で掲載されています。

https://inclusive.nobelpharma.jp/qa/136/

難病・医療的ケア・障害などをもつこどもに対する情報がまとまっているサイトがあることは素晴らしいと思います。

つばめの会は特定の疾患などではなく、また対応方法も多岐にわたるため企業と連携しにくい類の患者団体かと思いますが、

会社の利益と直接は関係のないけれど必要な情報を集めて困っている患者や家族が閲覧できるサイトが、
企業という大きな組織により安定して運営されることは、患者にとってとても大きな利益になると感じます。

情報を探す方に必要な情報が適切に届くことは、インターネット時代においても簡単なことではありません。
私たちの会も「つばめの会があるってもっと早く知っていれば」と言われることも多く、必要な情報をお届けするよう今後とも頑張ります。

つばめの会代表 山家は2021年11月より
厚生科学審議会 医薬品医療機器制度部会の委員として会議に参加しています。

通常のつばめの会の活動だけでなく他の多くの患者団体様および医療関係者の方のお声を聴ける立場であることを活かし
現に患者や家族の置かれている立場からの声を届けられるよう、
より適切に役割を果たすための医療政策や委員として発言を行うための研修などを受けています。

医療全体がよりよくなることは、そのままつばめの会の会員の環境改善にも必ずつながります。
これ以外にも多くのスタッフが医療や福祉の現場での経験を会員に還元できる力を身に着け
それが各スタッフの強みとして積みあがって会員に還元できるように循環しはじめています。

イラスト:つばめの会以外でも活動しています

活動報告

みなさんの不安を少しでも軽減し、親子の支えになることができたら。
そんな思いで、私たち「つばめの会」は活動しています。

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