つばめの会のこと

母乳やミルクをまったく飲まない
ご飯を食べず大きくならない
チューブや胃ろうから栄養を入れている

こうしたお子さんの子育てに、焦りや不安を感じたり、
まわりに理解されなくて、
つらさを抱えこんだりしてはいないでしょうか。

子どもたちは一人ひとり、飲む量・食べる量も、心身の状態も違います。
子育てをするご家族の状況も、それぞれ異なるでしょう。
それでも仲間の輪によって、少しでも不安を軽減し、
それぞれの親子にあった方法で”飲んで、食べて、大きくなりたい”を
かなえるサポートができたら。
そんな思いで、私たちは活動を続けています。


代表からのメッセージ


つばめの会代表
山内京子

飲むこと・食べることがうまくいかない子どもの場合、育てる親の心理的な負担はとても大きいです。そのストレスは保健、医療や療育の専門家が想像するより高く、基礎疾患そのものの大変さよりも、飲まない食べないことを負担に感じる親御さんが大勢います。症状が極端な場合には、同じような体験をした方に出会えず、さらに悩みは深くなります。

つばめの会は、飲食が難しい子育てをする親同士が、情報や悩みを共有できるよう設立されました。食には保健・医療だけでなく文化的な側面もあり、食育の盛んな日本でこのような子どもへの理解者は多くありません。この問題に多くの方の目が向いて、必要な方に適切なサポートや医療が届けられる日が一日も早く実現されるよう活動しています。

つばめの会設立までの経緯

2005年
超未熟児の長女を出産
2006年
長女がNICUを退院後、経管栄養に
(経管栄養や子どもの飲食に関わる情報が少なく苦労する)
2007年
長女の経管栄養が終了
2011年
同じ経験をした親同士でつばめの会を設立

会の名前とロゴの由来

「嚥下する」「飲み込む」を、英語で swallow と言います。また、swallowには「つばめ(燕)」という意味もあり、嚥下の「嚥」という文字にも「燕(つばめ)」が入っています。さらに、つばめには、親鳥が雛鳥に一生懸命えさを与えるイメージもあることから会の名前に「つばめ」を入れました。摂食嚥下障害を抱えた子どもたちが、つばめの会から支えを得て、大きく羽ばたいていくことを願います。そして、こうした子どもたちと、子どもたちの飲食を日々支えている保護者のみなさんに、温かい目と支援が注がれる社会であること望みます。
また、「つばめの会」のロゴは親ツバメが子ツバメにえさを与える仕草と、口から食べることに困難を抱える子どもたちが使用する、経管栄養のチューブをモチーフとしました。


活動目標

飲むこと・食べることがうまくいかない子どもたち(摂食嚥下障害の乳幼児)とご家族のために、以下のような活動をします。

  1. 子育ての負担・不安をやわらげ
    親子関係と生活の質の
    改善を目指す
  2. 食べること・飲むことの
    改善につながる情報を
    提供する
  3. 病気や成長に合わせた
    通院・就園・就学が
    できるようサポートする
  4. 十分な医療や福祉サービスを
    受けられる社会に
    なるように働きかける

活動内容

活動目標に基づき、飲むこと・食べることがうまくいかない子どもたちとご家族、また周囲の医療福祉専門職に向けて、以下のような活動を行っています。

会員同士の交流・サポート

メーリングリストでお互いに情報交換や悩み相談を行っています。
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会員向けイベント

会員向けの勉強会や個別相談を実施し、直接交流する場も設けています。
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学会出展

医療系の学会で展示を行い、専門職への啓発や情報提供を行っています。
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専門家向けイベント(準備中)

メディア掲載

当事者として執筆活動などを行い、雑誌・新聞や外部のWEBサイトなどに掲載されています。
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発行物の作成

顧問の監修による医療情報、会員の体験談などを、パンフレット、ニュースレターで発信しています。
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そのほかにもさまざまな活動をしています
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会員の声

会員のみなさんに「つばめの会に入ってよかったことはなんですか?」とお聞きしたところ、以下のような声が寄せられました。

同じように困っている人がいることを知った
  • まわりには同じような子がいなかったので、ネット検索でたどり着いたつばめの会で同じ悩みの人と出会って初めて話がかみ合った。
  • まわりに相談しても「いつか食べるよ」「努力が足りないのでは」などと言われて傷つくことが多かった。つばめの会のみなさんからのメールの返信が励みになった。食べなかった子どもが食べるようになった、という話を聞くと、光が見える。
  • メーリングリストで、同じように悩んでいる人がいるとわかった。親は自分だけだと思い悩んでしまうことがある。直接的な悩み相談だけでなく、吐き出して、共感してもらうことも大切だと思った。

医療に関する情報を得られた
  • 食べない子は歯科に行くんだという話を初めて聞くことができた。
  • かかりつけの医師からは経管栄養をどうすれば卒業できるかという話はなく、卒業の見極めを誰も教えてくれなかった。
  • 経管栄養を卒業できたのは、つばめの会で情報を得られたおかげ。

子育てに関する情報を得られた
  • 「こういうとき、どうしていた?」など、情報が豊富だった。会員の体験談や過去のメーリングリストが役立った。
  • 経管栄養を卒業した子の親御さんが一生懸命活動してくれているので、安心感がある。

団体概要

設立 2011年9月11日
役員 [代表] 山内京子
[副代表] 澤田真由美・藤田けい子
[会計] 森さと子
[広報] 武田三輪
顧問 田角 勝(昭和大学医学部小児科客員教授)
弘中 祥司(昭和大学歯学部スペシャルニーズ口腔医学講座 口腔衛生学部門 教授)
綾野 理加(昭和大学小児成育歯科学講座 兼任講師)
規約 つばめの会規約(PDF)
収支計算書 2016年度 2017年度 2018年度
活動報告書 2016年度 2017年度

 

つばめの会の年別入会家庭数の推移