12/17に、VHO-net 第17回東海学習会に参加してきました。
参加人数は26名で、静岡県から長野県まで泊まりがけで参加していらっしゃる方もいました。

東海学習会は、とにかく参加しやすい雰囲気をつくり、多くの団体に参加してもらって
横のつながりを広めたい、という趣旨のもと運営しているそうで、私もリラックスして参加することができ、
つばめの会のパンフレットも自分の周囲の方に配ることができました。

今回は、（グルコーストランスポーター１）glut-1欠損症の患者会の方の模擬報告と、
入所施設から訪問看護など幅広く経営している事業所の方による地域福祉の勉強会の二本立てでした。

最も、心動いたのは模擬報告でした。
ｇlut-1欠損症に対して唯一効果のある治療とされているのが、ケトン食という、流行りでいえば糖質制限食。
でも、少しでも計算が狂って糖質を取りすぎてしまうと、
てんかんや精神遅滞など元々患者が持っている症状が悪くなってしまうのだそうです。

しかも、糖質の代わりに油を飲むなどかなり極めた糖質制限、その全てが食事ということで家族、
特に母親の肩にのしかかってくるのそうで、そのストレスは半端ないのだそうです。
さらに経済的負担もあります。

これって、つばめの会と同じじゃないか、と感じ、
報告者の方をランチにお誘し、既存の社会資源の貧困さに対してグチを言い合ったのでした。

摂食・嚥下障害、というと絶対数は少ないけれど、
本当は食べさせたいけど、食べられない、食べさせられない育児をしている、
というくくりで考えたら、結構、世の中に多いのではないか、
そういった人たちと手を組んだら面白いことが出来るのではないかしら、と考えました。

（東海地区会員）