「子供は現在5歳、えんげ障害(口腔機能に障害はなし、理由不明で食べません)
知的、歩行障害、7番染色体微細欠損あり」というお子さんのご家族が、
外来小児科学会へはじめて参加しました。

このご家族より感想をご紹介します。

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我が家は学会への参加は初めてではありませんが、外来小児科学会および、つばめの会のブース展示は初めての経験でした。
普段リハビリ等をされている先生方ではなく、全国色々な地域から来られている先生とお話し、また子供の姿を見ていただくことができました。
鼻にカテーテルをいれ、携帯用ポンプで注入しながらのわが子に驚かれる先生もおられました。
日常でもポンプを使い外出していますが、視線を感じることがあります。
食べられない方＝胃ろうというイメージがあるのか、嚥下障害で、大変な思いをされている家族、患者がたくさんいるという認識がまだ少ないのかもしれないと感じました。

この学会に参加した理由は、普段関わることがない先生方とお話しが出来るので、なにか手がかりや、我が家と同じ7番染色体異常を持たれているご家族さんと繋がれないかという思いがあったためです。
結果として、同じ都道府県内で、療育をされている方と知り合い情報交換も出来ました。
注入をしながらの外出や、その他の準備に時間もかかりますが、参加できて本当に感謝しております。
また今後も患者の親として展示に参加できればと思います。