第24回日本外来小児科学会に患者会として展示出展いたしました。
同時に、メインホールで開催されたミニシンポジウムにも登壇させていただきました。
これは患者会9団体によるミニシンポジウムです。
会場のメインホールには100名以上の参加者がいたと思います。
各団体のテーマと発表は下記のとおりです。（敬称略）
児童虐待防止全国ネットワーク／高祖常子
「行政・医療者・地域の力で、子どもを虐待から守ろう！」がスローガンです。
オレンジリボン運動は、子どもの権利が守られているのか？行政や医療者に要望し、自らも行動します。
知ろう小児医療守ろう子ども達の会／阿真京子
ふだん元気な子どもをもつ親にとっての、病気や医療についての正しい知識をもつことの社会的意味と必要性、
その普及の取り組みや効果について、会の取り組みを紹介します。
アレルギー児を支える全国ネット「アラジーポット」／栗山真理子
教育機関での正しい理解で、安全な教育環境の基盤整備に取り組んでいます。
親の立場から、ガイドラインを基に情報発信をし、クラスメイトの正しい理解を進めています。
胆道閉鎖症・乳幼児肝疾患 母の会 肝ったママ‘s／加藤貴子
関係者が協力し、生後２ヵ月内の早期発見率向上を目指しています。
お隣の台湾では、胆道閉鎖症の生後2ヵ月以内出の発見率は97％です。日本も追いかけましょう。
先天性トキソプラズマ＆サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」／渡邊智美
「トーチの会」では、ＴＯＲＣＨ症候群をお伝えし、特にトキソプラズマとサイトメガロウイルスが今注目されている理由、
教育や啓発が必要なわけをお伝えしたいと思います。
つばめの会（摂食・嚥下に問題のある小児の親の会）／山家京子
つばめの会からは、重症児だけでなく元気に歩き回る摂食嚥下障害児がいること、
制度の隙間で支援が十分でないことをぜひお伝えして、さらなる医療の理解をお願いしたいです。
ポリオの会／小山万里子
ポリオは終わっていません。ワクチン関連マヒ認定への厳しいハードル、
ポリオ患者の年齢を重ね新たな出現する症状をお伝えし、ポリオとポストポリオへの医療の確保を訴えます。
風疹をなくそうの会『hand in hand』／可児佳代
私たちの会の活動は、①風疹の流行を繰り返さないためのワクチン接種の啓発活動、
②ワクチン接種や先天性風疹症候群児に関する学習会、③患児家族同士の交流の場作りです。
細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会／田中美紀
メッセージは「つながり共に考え共に行動して欲しい」です。そのために、
①啓発で共に行動、②髄膜炎後遺症のフォロー、③当事者家族がつながりあえる情報提供を期待しています。
最後に
質疑の時間にはつばめの会についてご質問もいただきました。
関係者の皆様、貴重な機会をいただき本当にありがとうございました。
