第44回日本重症心身障害学会学術集会に患者会として出展してきました。
展示概要
学会 第44回日本重症心身障害学会学術集会
日程 2018年9月28日～29日
場所 江戸川区 タワーホール船堀
出展の経緯と結果および感想
つばめの会は日本重症心身障害学会に出展するのは初めての試みでした。
昨年の学会にて「日本重症心身障害学会には出展しないのですか」と
来場者の先生から教わったのをきっかけに初出展となりました。
教わった通り、実際にいまこのような担当の患者さんがいる方、
また「利用者さんからつばめの会のことを聞いて」という方までおいでくださり、
200部ずつ持参したパンフレット類はほぼ配布した結果となりました。
親であり医療の素人である私達にできること、親どうしだからこそできる声かけや一息つけること、
また、逆に専門の医師やそれぞれのコメディカルの方にサポートしていただきたいことなど、
まさに多職種の方が連携して子供を良い方に見守り導くのだと感じます。
ご来場いただいた皆様、また出展を許可してくださった学会事務局様、ありがとうございました。
ブースご来場者
東京都立心身障害者口腔保健センターの管理栄養士の小形さまにおいでいただきました。子供の摂食に管理栄養士さんの関与は重要で多職種の方の協力連携が必要な分野です。
村山特別支援学校の森山京子様に応援いただきました。
毎日何度もの食事で心理的負担が高い部分を、当事者の親どうしだからこそできる息抜きについてなど、応援のお言葉をいただきました。ありがとうございます。
顧問の田角先生は、学会でも大活躍の合間に来てくださいました。
高知市の障害児（者）通所支援事業所ミラクルポッケの摂食嚥下障害看護認定看護師の夫渚様が応援してくださいました。当会で大変お世話になっている綾野先生ともお知り合いとのことで、心強いです。
NPO法人ゆめのめ 代表理事 大高さまにおいでいただきました。
摂食・嚥下に問題のある子も利用できるデイケアルームをオープン予定とのこと。また大高さんと実際の胃ろうのお子さんのご家族で作ったレシピを紹介したレシピ本「医療的ケア児のミキサー食」が10月上旬に発売となるそうで、見本を見せてくださいました。
島田療育センターはちおうじ所長の小沢先生と、顧問の田角先生の摂食嚥下になくてはならない小児科のダブル巨頭がつばめの会ブースにて！小沢先生は医療的ケア児のミキサー食のレシピ本人から詳しい解説を書かれています。学会の書籍コーナーでは発売前販売50部が売り切れたとのことで、この分野の広がりが期待できます。
香川県立保険医療大学の諏訪亜季子様が応援してくださいました。子育てサークル「ペンタスのしずく」を主催されているそうです。
赤ちゃんに対応する訪問看護ステーション ベビーノの言語聴覚士の石澤様が、ブースにいらしてくださいました。STとも略される言語聴覚士は、その名前の言語と聴覚だけでなく、摂食嚥下の問題にも大きな役割を果たします。ベビーノのように専門家がいて赤ちゃん対応のできる施設がどこでも利用できると、大勢の会員が救われます。
