12/1 (木)~2(金)の2日間にわたり東京都江東区有明 TFTホール西館にて開催される、
第47回 日本重症心身障害学会学術集会に出展いたしました。
つばめの会は総合受付に近い分かりやすい場所で、
学会ご参加者の多くの方にお立ち寄りいただきました。
この学会は多職種の参加される学会で多くの立場の大勢の方とお話することができました。
人の集まる時間は集中しがちで、なかなかお写真を撮る余裕もありませんが、
その分、経管栄養児や経管栄養に依存してしまう子どもを減らす方策について
中身の濃いお話を過去の展示で一番と言えるほど、しっかりお話をさせていただきました。
今回はつばめの会として、現在の活動や情報の提供だけにとどまらず
将来の希望の状態に関するお話をさせていただく覚悟で取り組んだ初めての展示でしたが
しっかりとその目的を果たすことができ、大変充実した展示となりました。
このように中身の濃い展示になる結果となったのは大会関係者およびお立ち寄りくださった先生方のご厚意と熱意によるものです。本当にありがとうございました。
つばめの会の受診施設としてサイトに掲載させていただいている大阪発達総合療育センター南大阪小児リハビリテーション病院 小児科の片山珠美先生です。つばめの会のサイトを見て受診される患者さんが来院されているそうです。 経管栄養ですが元気に動くお子さんは増えているように感じられるとのことで、将来に向けてこのような子供への対策についてご相談させていただきました。 既につばめの会の和訳したSOSアプローチ動画もご覧いただいたとの嬉しいお話も聞くことができました。
写真は島田療育センターの小沢 浩 先生と、重症心身障害児・医療的ケア児対象デイケアサービスを運営するNPO法人ゆめのめ理事長 大高美和さんにお立ちよりいただいた様子です。 大高さんの手にされている書籍は「おかあさんのレシピから学ぶ医療的ケア児のミキサー食」で、小沢先生と大高さんによる著書です。多くの家庭でさまざまな工夫して実際に作られているミキサー食が見事にレシピ化されています。 小沢先生は座長やご発表、島田療育センターの主管の学会でありお忙しいところをブースにお立ち寄りいただき、経管栄養児の医療の改善について、つばめの会の希望の将来像をご相談させていただいたところ、力強い具体的アドバイスをいただき大感激しております。
重症心身障害児施設 つばさ静岡 医務部長 淺野 一恵 先生、 みさかえの園あゆみの家 小児外科の吉田 拓哉 先生におよりいただきました。 経管栄養依存になってしまう子供の予防という観点で、将来の医療的ケア児を減らすために必要なことについて具体的な相談に乗っていただきました。 淺野先生は、経腸栄養コネクタ規格の問題についてご尽力されているご経験もおありで、さらに経管栄養依存症の予防についての重要性も普段から強く感じていらっしゃるとのこと、浅野先生のような小児科医がいらっしゃることはつばめの会にとって非常に心強いです! より良い未来を夢見るだけでなく実現できるよう具体的なお話ができ、また吉田先生にも応援のお言葉をいただき、この先に困る子供が減る未来が見えるのでは…と明るい未来の兆しを感じる日となりました。
NPO法人ゆめのめデイケアルームフローラの歯科衛生士の城川さんと、理事長であり管理栄養士の大高美和さんです。 来所の頻度の高い方が適が日々の来所時に子供の変化や様子を見てより良い対応を取りやすいというお話など、とても興味深いお話を教えていただきました。
今回の大会長である島田療育センター名誉院長の木実谷 哲史 先生です。
患者会ブースにもお声がけくださり、また学会で開催している企画も展示員に教えてくださったりと、大会長でありながら患者会にまで細やかなご配慮をいただき、安心して展示することができました。