ノーベルファーマ株式会社さんの運営される、こども難病生活情報サイト「いんくるーしぶ」が公開され、つばめの会についてもQ&Aの形で掲載されています。
https://inclusive.nobelpharma.jp/qa/136/
難病・医療的ケア・障害などをもつこどもに対する情報がまとまっているサイトがあることは素晴らしいと思います。
つばめの会は特定の疾患などではなく、また対応方法も多岐にわたるため企業と連携しにくい類の患者団体かと思いますが、
会社の利益と直接は関係のないけれど必要な情報を集めて困っている患者や家族が閲覧できるサイトが、
企業という大きな組織により安定して運営されることは、患者にとってとても大きな利益になると感じます。
情報を探す方に必要な情報が適切に届くことは、インターネット時代においても簡単なことではありません。
私たちの会も「つばめの会があるってもっと早く知っていれば」と言われることも多く、必要な情報をお届けするよう今後とも頑張ります。