世界髄膜炎デー呼応イベント「知ることで守れる子どもの命と笑顔」

去る4月28日（土）、大阪市立総合医療センターで開催された世界髄膜炎デ―呼応イベント
「知ることで守れる子どもの命と笑顔」にパネル展示で参加しました。

下記に展示員2名より参加の報告をいたします。

展示員Ｙより

ブースには、参加されている団体の関係者や医療従事者の方がたくさんお立ち寄りくださいました。
もともと他の疾患や障害があって、食べることや飲むことに困っていたり、困っている人を知っているという方が多く、
周囲にはなかなか理解されない辛さや困りごとで「そうそう！」ともりあがったり、
子育てに悩んでいる親子を繋ぐ先をたくさん持っていたいという医療者や、
子育て支援NPOの方たちも、熱心に話をきいてくださり、リーフや二ュースレターを持ちかえってくださいました。

それは私たちもまた同じで、まだ知らない病気や、障害があることを知ったり、
いろんな活動をしている団体があることを知ることは、自分たちの会にとっても重要なことです。
今回、新たにいただいたご縁を必要な方に繋げていけたら…と思います。

展示会当日はお天気がよかったです

展示員Ｋより

患者をもつ親としてブースにてお手伝いさせていただきました。
来場者や参加さの摂食•嚥下障がい児が存在し、悩みがつきないことをご紹介いたしました。

実際に私自身の体験や方法を質問されたり熱心に聞いていただき、
注入の管理の大変さ、また幼稚園、保育園、福祉デイですら受け皿が少ないことをお伝えしました。

看護師さんがいないと食事が出来ない、また預けている時に抜かれてしまうカテーテル挿入など
医療行為の問題があるため、スムーズに入園がしづらいなど、
私が今悩んでいることも来ていただいた医療従事者の方にもお伝えしました。

とはいえ、カテーテルで食事が出来たら生活が成り立つわけではなく
行政もふくめ、もっと食事ができないことで様々な問題点があることを知っていただければと思います。

他の多くの出展された方とも交流し、私自身もとても勉強になりました。