4/15(日）に開催された第40回VHO-net関東学習会に参加しました。

VHO-netはヘルスケア団体リーダーの会です。
つばめの会は一昨年度より、つばめの会が提供するピアサポートのため
および会の健康的な運営のために関東学習会に参加しています。
今回はつばめの会がVHO-net関東学習会の運営委員候補として
学ばせていただく初回となり、司会を担当させていただきました。

今回の内容

千葉大学大学院医学研究院 教授　羽田明先生によるご講演「医療者の迷いを患者会リーダーと共有する」
およびそれを受けての参加者の討論および発表でした。

遺伝子検査の種類から、家族性の遺伝に関わる遺伝カウンセリングや
ソーシャルワーカーによるケア、療育など多岐にわたるケアや
本人の意向・家族の意向への確認など、小児科として対応するのに
非常に多方面への配慮が必要となること、また選択肢も正解も一つではないことが、よく理解できました。

つばめの会では

つばめの会にも遺伝性疾患を抱えるお子さんの家族が大勢います。
摂食嚥下に問題が出る理由の一員、または同じ遺伝性疾患でも摂食嚥下に問題を持つ子もいればそうではない子もいる疾患がある場合、
さらに遺伝子疾患の種類によって成長発達とともに摂食嚥下への影響が特徴的な場合など、様々なケースがあります。

リストに掲載された参加団体様以外にも遺伝性疾患の家族会などが今回ご参加されており
つばめの会の会員にもいる疾患であったため、大変勉強になり、また相互に情報の交換ができてとても有意義でした。
遺伝性疾患についてのピアサポートについても他団体から具体例から、発生しそうな事例への注意点も想定されました。

VHO-netの三つ折りパンフレットがリニューアルされて新しいものをいただきました。
目標として「内容を自分の会に持ち帰り、活動にいかす」というものが掲げられています。
まさに今回の事例のように、つばめの会にて安定したピアサポート活動へと積み重ねていく予定です。