2019年11月3日に第46回日本小児栄養消化器肝臓学会の市民公開シンポジウムに登壇させていただきました。
そのシンポジウム記録集が学会ホームページに公開されました
記録集は使用したスライドおよび質疑応答を丁寧にまとめてくださってあり、
シンポジウムでの様子がよくわかる内容です。
つばめの会の発表および質疑に関しては資料PDFの11～15ページの部分です。
つばめの会の活動について、講演をイメージしてご覧いただくにはとてもわかりやすい資料となっております。またほかの患者会さんによる発表もとても分かりやすく参考になりますのでぜひご覧ください。
この資料から、つばめの会の発表に対し先生方からいただいたコメントが大変素敵な言葉だったのでご紹介させてください。
惠谷先生のコメント(資料14ページ)より：
用意したものを食べてもらうのは、愛を食べてもらうことと一緒なんですね。食べてもらえないとお母さんにとっては本当につらい。自分の作った物を受け入れてもらえないことなので、本当に苦しまれますよね。周りの人は悪気はないのですが、悪気がないことほどたちが悪いことはなくて。そういう方々が言葉にされることは、さんざんやってこられていますので、お母さんのせいじゃないと認めてあげるだけで救われて、泣いて帰られる方もいらっしゃる。なかなかそういうことを、医者側がはっきりと言ってくれないということもあるみたいで。散々やっての現状だから、それでいい。そこからできることを少しずつ焦らずにやろうとお声がけするようにしています。お話を伺って、あらためてそういうことが大事だなと思いました。患者会の立場から情報発信して下さるのが大事だなと思いました。これからも頑張っていただけたらと思います。
第46回日本小児栄養消化器肝臓学会の大会長の近藤先生をはじめとする学会の先生方 事務局の皆様
つばめの会にこのような機会をいただき、改めてありがとうございました。
