VHO-net 第12回北海道学習会に参加しました

2018/7/7(土）、VHO-net　第12回北海道学習会に参加しました。
まだ2回目なのに、いきなり体験発表する側となってしまいました。

会場の北海道難病センター

前回が10名程度とアットホームな人数だったので、気軽に引き受けたのですが、
今回は20名弱と倍近い人数になっていたので、会場でいきなり緊張してしまいました。

前回の参加の様子

なお、前回の参加の様子は「まねきねこ48号（ヘルスケア関連団体のネットワーキングを支援することを目的に発行している情報誌）」、
こちらに掲載されています。

つばめの会の体験発表

つばめの会の体験発表は「摂食・嚥下障がい児について」。
どんな子どもたちなのか、そして親はどんなことに困難を感じているのかということを伝えました。

北海道学習会で発表の際にこのような資料を使用しました。

どちらかというと、当事者の患者会の参加が多かったので、支える家族の悩みや辛さという視点が新鮮だったようです。

参加の感想

私はもう一人の方の体験発表で、学童期に発症したということで、子ども時代に学校のこと病気のこと、どのように感じていたのかという話を聞くことが出来てとても参考になりました。

つばめの会は、疾患別の患者会ではないので、
このようにさまざまな患者会のお話を聞くことが非常に勉強になります。

今後も継続して参加したいと考えています。