5/25（木)-27（土） 岡山コンベンションセンターにて実施された 第65回日本小児神経学会学術集会に参加いたしました。
今回の大会では社会活動委員会主催セミナーとして患者会による講演もありました。
小児神経科学会の理事長である昭和大学 加藤光広先生のご講演では、希少な疾患の多い患者会が歴史的にどのように活動をしてきたか、そして将来どのように活動していくかという重要なご発表がありました。
このセミナー中で加藤先生より発表の予定されていない患者会にも1分ずつ、学会に期待することを演者席にて発表させていただくというお時間をいただきました。
つばめの会からは特に機能的な問題がないケースにおいて摂食の拒否、拒食がみられる場合に様子見してしまうケースが見受けられる現状をお伝えしました。また対策として、水分量や栄養の管理も含めて小児科の先生よりリードをいただき歯科や言語聴覚士など他職種との連携をいただき早期から積極的に介入していただきたい旨を発表させていただきました。
非常に貴重な機会となり翌日は発表内容についてより詳細な情報などを聞きにブースにおいでくださる先生がいらっしゃいました。
非常に貴重な機会をいただき、ありがとうございました。
ブースでも多くの先生方に真剣にこの問題をお考えいただき、とても心強く感じました。
島田療育センターはちおうじ所長 小沢 浩 先生 いつも応援いただきありがとうございます。ご著書もこのような子の対応書籍としてブースで紹介しております。
クリニック飯塚 前澤 眞理子 先生 つばめの会の情報の大切さやこのような子供への対応に応援のお声がけをいただきました。ありがとうございます。
九州市立総合療育センター 小児科 高野 志保 先生
このような子どもの小食偏食についてもご対応されているとのこと、小児科の先生に積極的に介入いただく理想的な形かとお伺いしました。
獨協医科大学埼玉医療センター 理学療法士 長谷川 三希子 様 応援にお立ち寄りくださいました。ありがとうございます。このような子供における理学療法は適切な身体の発達や動きを学ぶ・獲得する・調整していくことで、即時ではなく発達や身体が変わることを契機に将来的に食の発展につながる非常に大切なポイントで、長くこのような視点で介入してくださっています。
てんかんアプリ nanacara を提供されるノックオンザドア株式会社 代表取締役CEO 林 様 nanacaraがてんかんについて非常に考えられているアプリであり、またてんかん診察のためのオンライン診療のアプリも無償でご提供されているそうです。至れり尽くせりのアプリだと感じます。
患者会展示は今回は2フロアに別れましたが
集まって記念撮影をしました。
お互いに情報を交換し活動を知ることで、具体的な助けにもなり、また励みにもなります。
